Saya berusia 22 tahun dan sudah 3 tahun menderita Long COVID. Saya menulis pengalaman saya di blog: https://tunn3l.pro
Saya tidak sampai hanya bisa berbaring di tempat tidur, tetapi hidup saya benar-benar jungkir balik, dan saya ingin bisa hidup normal lagi. Saya berharap semua orang yang mengalami ME/CFS dan Long COVID tidak menyerah.
Dari tulisannya saja sulit dipastikan, tetapi terdengar seperti ada masalah pernapasan akibat Long COVID. Ini mungkin terdengar tidak masuk akal, tetapi selama masa COVID saya mengalami sensitivitas terhadap gluten/laktosa, dan gejalanya jauh berkurang jika saya menghindari gluten, laktosa, dan minyak kanola.
Kemungkinan kecil ini masalah yang sama, tetapi saya mengalami rasa tekanan positif di saluran napas, batuk, sendawa, kelelahan kronis, dan menguap berlebihan. Jika mirip, ada baiknya juga memeriksa intoleransi makanan. Para dokter mengira itu refluks asam lambung atau “masalah pikiran”, tetapi ternyata bukan, dan kondisi saya membaik banyak setelah berhenti mengonsumsi makanan-makanan itu.
Saya juga sudah mengalaminya selama beberapa tahun, jadi benar-benar berat. Semoga kamu bisa bertahan.
Satu hal lagi yang bisa dicoba: saat saya memakai patch nikotin untuk sementara, itu cukup membantu https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Namun tampaknya tidak efektif untuk semua orang.
Tulisannya sangat bagus dan punya wawasan yang baik. Saya membukanya karena penasaran lalu akhirnya membaca cukup banyak.
Kemungkinannya kecil, tetapi gejala Long COVID ringan saya hampir hilang setelah rutin mengonsumsi minyak MCT. Saya jadi mencobanya setelah membaca tulisan ini: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
Saya mengenal dua orang yang didiagnosis Long COVID, dan baru sekarang mereka bisa bangun dari tempat tidur dan melakukan hal-hal dasar. Satu orang lagi sakit selama 1 tahun setelahnya, dan otak saya sendiri juga tidak bisa lagi mempertahankan informasi seperti dulu. Kalau sudah kena, benar-benar mengerikan.
Adik perempuan saya mengalami burnout setelah melahirkan anak kedua, lalu terkena ME/CFS. Ia tidak terus-menerus hanya di tempat tidur, tetapi setelah memaksakan diri, kadang harus beristirahat atau pulih selama berhari-hari.
Sekarang pun belum sepenuhnya baik, tetapi jauh lebih baik dibanding masa terburuknya. Saat itu hampir tidak ada diagnosis yang benar-benar diakui, jadi ia harus berjuang agar diakui sebagai orang yang sakit. Semoga Dianna pulih dengan baik dan terus membaik.
Teman yang sangat dekat dengan saya menderita ME/CFS dan sudah 3 tahun terbaring di tempat tidur. Rangsangan apa pun terasa terlalu menyakitkan baginya. Melihat Dianna benar-benar bisa keluar dari tempat tidur membuat sedikit harapan kembali dalam hidup.
Coba lihat tulisan di blog Midwestern Doctor. Rasanya seperti membalik semua batu yang mungkin demi memulihkan kesehatan, dan itu banyak mengubah cara pikir saya https://www.midwesterndoctor.com/
Saya terkena COVID pada Oktober 2024, dan satu-satunya gejala yang tersisa adalah hilangnya pengecapan di lidah. Bukan anosmia, melainkan hilangnya respons asin/manis/asam/pahit pada lidah itu sendiri, dan hanya terjadi di separuh kanan.
Perlahan membaik, lalu minggu lalu saya kehilangan lagi kemampuan mengecap di sisi lidah itu, dan sekarang sedang kembali lagi. Saya tidak tahu apa yang terjadi, tetapi saat ini tidak cukup serius untuk diselidiki lebih jauh, dan hanya sedikit sekali berkaitan dengan kasus Dianna.
Seng adalah kofaktor penting bagi enzim yang terlibat dalam regenerasi dan fungsi sel reseptor pengecap. Sel-sel ini memiliki siklus pergantian yang cepat, dan kekurangan seng dapat menghambat regenerasi.
Pada gangguan pengecapan yang tidak dicurigai akibat kerusakan saraf, suplementasi seng biasanya menjadi terapi lini pertama dan sering efektif. Contoh: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Ada juga kemungkinan infeksi COVID dengan suatu cara mengganggu homeostasis seng. Sel reseptor pengecap juga mengekspresikan ACE2, tempat virus menempel, sehingga hipotesis bahwa pengikatan ACE2 menurunkan jalur sinyal yang bergantung pada seng seperti metallothionein atau faktor transkripsi zinc-finger tampak mungkin.
Sekitar 2022 saya terkena COVID dan kehilangan penciuman. Awalnya saya tidak bisa mencium aroma rempah-rempah dapur tetapi tidak terlalu memikirkannya; beberapa hari kemudian saya juga tidak bisa mencium bau WD-40, dan saat itulah saya sadar tidak bisa mencium bau apa pun.
Penciuman saya tidak pernah pulih dengan baik. Sekitar setahun kemudian saya bisa mencium mentol secara samar, dan sampai sekarang saya harus benar-benar berusaha untuk merasakan bau yang sangat samar; dalam banyak kasus saya tidak mencium apa pun.
Infeksi jamur juga bisa merusak indera pengecap.
Sudah bertahun-tahun menderita long COVID. Ini penyakit yang benar-benar berat, respons tiap orang sangat berbeda, dan mungkin ada banyak mekanisme yang bercampur, sehingga dalam beberapa hal sulit juga menyebutnya tepat sebagai satu penyakit tunggal
Yang benar-benar membantu saya adalah sesekali memakai patch nikotin. Saya tidak pernah merokok, tetapi setelah melihat sebuah studi yang sangat kecil https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/, saya merasa ini layak dicoba. Saya sudah putus asa, dan menurut saya nikotin dosis rendah seperti memakai patch 7mg selama 2 minggu bukan risiko yang sangat besar
Saya tahu ada juga studi berlawanan yang mengatakan nikotin tidak membantu resistansi. Pengalaman saya memang anekdotal, tetapi kognisi dan kelelahan saya, terutama kelelahan setelah berolahraga, membaik dengan cepat. Sepertinya pada sebagian orang, mekanisme tertentu dari long COVID merespons cara ini, tetapi tidak berlaku untuk semua orang
Tidak mengherankan kalau patch nikotin membantu konsentrasi pada orang yang sebelumnya belum pernah terpapar nikotin. Saya kadang-kadang memakai patch untuk fokus, dan pernah berhenti selama bertahun-tahun di antaranya; 7mg sebenarnya jumlah yang cukup banyak
Saya penasaran apakah ada dasar bahwa ini bukan sekadar efek nikotin, melainkan benar-benar bekerja pada sesuatu yang tersisa di dalam tubuh, misalnya protein spike
Setelah menyebar di media sosial tahun lalu, orang-orang di sekitar saya juga mulai membicarakan pengobatan long COVID dengan nikotin, tetapi tampaknya mereka tidak tahu atau belum mencoba jalur nattokinasehttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ atau NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Studi awal menyebutkan bahwa ini bisa memecah protein spike SARS-CoV-2, tetapi saya juga penasaran apakah sekarang komunitas menganggapnya jalan buntu
Aneh dan berbahaya ketika jalur-jalur seperti ini terpecah mengikuti ruang gema politik. Untuk nikotin, dampaknya pada tekanan darah harus diwaspadai, dan sebaiknya bahkan jangan mempertimbangkan vape. Sebagian produk dengan tambahan perisa bisa sama adiktifnya dengan rokok, atau bahkan lebih https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
Ini benar-benar kabar menggembirakan. Saya ingat ketika Simone Giertz menyampaikan kabar buruk kepada para pengikutnya; kedengarannya seserius saat ia membicarakan operasi otak-nya sendiri
Mantan rekan kerja saya terkena COVID dua kali karena menurutnya tindakan pencegahan tidak sesuai dengan pandangan moralnya, dan setelah yang kedua ia mengalami long COVID ringan. Saya menyebutnya “ringan” karena tidak sampai terbaring di tempat tidur, tetapi penurunan kognitif-nya terlihat jelas. Long COVID bukan lelucon dan berdampak serius pada pekerjaan maupun kehidupan pribadi
Saya juga melihat sedikit perubahan seperti itu pada anggota keluarga yang terkena COVID, tetapi karena mereka sudah berumur, sulit memastikan bahwa penyebabnya COVID. Penurunan terkait usia juga sulit dipastikan secara spesifik
Saya terkena COVID empat kali, tetapi tidak ada dampak yang terlihat jelas. Saya divaksin tiga kali, dan di Selandia Baru COVID baru benar-benar menyebar setelah kondisinya sudah cukup melemah
Saya tidak yakin ini harus dilihat sebagai “yang disebut long COVID”. Karena jauh sebelum COVID muncul, saya pernah merawat pasien ME/CFS
Ini lebih mirip kelompok penyakit yang disatukan oleh gejala serupa, dan dalam hal itu autisme dan ADHD juga tampak mirip
Ini terdengar seperti gatekeeping yang aneh, tetapi COVID memang menyebabkan sindrom kelelahan kronis pada sebagian orang. Karena jutaan orang di seluruh dunia terdampak, penyakit ini hanya mendapat julukan tersendiri. Ini adalah kasus ME/CFS yang muncul setelah infeksi COVID
Dalam pemahaman modern, autisme dan ADHD dipandang sebagai bagian dari spektrum kondisi neurodiversitas, tetapi lebih mirip mixer audio dengan berbagai karakteristik yang bercampur, bukan satu slider kiri-kanan. Namun, entah apakah infeksi COVID penyebabnya atau bukan, saya tidak begitu tahu kaitannya dengan ME/CFS
“Yang disebut long COVID” sebenarnya lebih berarti “terus sakit dalam bentuk apa pun dalam jangka panjang setelah terkena COVID”. Jika dua kondisi itu terpenuhi, saya tidak tahu apakah perlu diragukan
Bisa saja sama dengan ME/CFS, bisa juga tidak, tetapi sepertinya belum ada kesimpulan tentang mana yang menjadi penyebab
Kerabat saya juga mengalami gejala yang sama puluhan tahun sebelum COVID. Berbagai virus bisa memicunya dan COVID hanyalah pandemi yang paling baru, jadi long virus mungkin istilah yang lebih baik
Ini benar-benar kabar bagus. Yang terbaik yang saya dengar hari ini. Dianna berdiri dan tersenyum di ruangan terang; itu jauh lebih baik dibanding kondisinya sebelumnya
Semoga cepat pulih
Saya mengikuti perkembangannya di Patreon, dan senang sekali mendengar Dianna membaik. Saya tidak sabar menunggu video comeback-nya
Menarik bahwa selama periode ini Patreon-nya tetap dipertahankan, dan meski tidak mengunggah konten, justru menjadi jauh lebih sukses https://graphtreon.com/creator/physicsgirl
Saya sudah hampir 3 tahun mengalami burnout, dan awalnya sebagian besar waktu saya habiskan berbaring di tempat tidur, tetapi sekarang saya bisa melakukan jauh lebih banyak hal
Saya berolahraga intensitas sedang 1–2 kali seminggu, keluar rumah dan bertemu orang 1–2 kali, serta melakukan jauh lebih banyak hal di rumah. Memang membaik, tetapi lajunya sangat lambat dan benar-benar berat
Kita harus belajar kapan harus beristirahat dan kapan harus mendorong diri sendiri, tetapi batasnya sangat tipis. Terlalu banyak maupun terlalu sedikit sama-sama tidak baik, dan menurut saya membaca sinyal tubuh benar-benar sulit. Saya berharap ke depannya ada lebih banyak terobosan dalam memahami dan membaca sinyal tubuh
1 komentar
Opini Hacker News
Saya berusia 22 tahun dan sudah 3 tahun menderita Long COVID. Saya menulis pengalaman saya di blog: https://tunn3l.pro
Saya tidak sampai hanya bisa berbaring di tempat tidur, tetapi hidup saya benar-benar jungkir balik, dan saya ingin bisa hidup normal lagi. Saya berharap semua orang yang mengalami ME/CFS dan Long COVID tidak menyerah.
Kemungkinan kecil ini masalah yang sama, tetapi saya mengalami rasa tekanan positif di saluran napas, batuk, sendawa, kelelahan kronis, dan menguap berlebihan. Jika mirip, ada baiknya juga memeriksa intoleransi makanan. Para dokter mengira itu refluks asam lambung atau “masalah pikiran”, tetapi ternyata bukan, dan kondisi saya membaik banyak setelah berhenti mengonsumsi makanan-makanan itu.
Satu hal lagi yang bisa dicoba: saat saya memakai patch nikotin untuk sementara, itu cukup membantu https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Namun tampaknya tidak efektif untuk semua orang.
Adik perempuan saya mengalami burnout setelah melahirkan anak kedua, lalu terkena ME/CFS. Ia tidak terus-menerus hanya di tempat tidur, tetapi setelah memaksakan diri, kadang harus beristirahat atau pulih selama berhari-hari.
Sekarang pun belum sepenuhnya baik, tetapi jauh lebih baik dibanding masa terburuknya. Saat itu hampir tidak ada diagnosis yang benar-benar diakui, jadi ia harus berjuang agar diakui sebagai orang yang sakit. Semoga Dianna pulih dengan baik dan terus membaik.
Teman yang sangat dekat dengan saya menderita ME/CFS dan sudah 3 tahun terbaring di tempat tidur. Rangsangan apa pun terasa terlalu menyakitkan baginya. Melihat Dianna benar-benar bisa keluar dari tempat tidur membuat sedikit harapan kembali dalam hidup.
Saya terkena COVID pada Oktober 2024, dan satu-satunya gejala yang tersisa adalah hilangnya pengecapan di lidah. Bukan anosmia, melainkan hilangnya respons asin/manis/asam/pahit pada lidah itu sendiri, dan hanya terjadi di separuh kanan.
Perlahan membaik, lalu minggu lalu saya kehilangan lagi kemampuan mengecap di sisi lidah itu, dan sekarang sedang kembali lagi. Saya tidak tahu apa yang terjadi, tetapi saat ini tidak cukup serius untuk diselidiki lebih jauh, dan hanya sedikit sekali berkaitan dengan kasus Dianna.
Pada gangguan pengecapan yang tidak dicurigai akibat kerusakan saraf, suplementasi seng biasanya menjadi terapi lini pertama dan sering efektif. Contoh: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Ada juga kemungkinan infeksi COVID dengan suatu cara mengganggu homeostasis seng. Sel reseptor pengecap juga mengekspresikan ACE2, tempat virus menempel, sehingga hipotesis bahwa pengikatan ACE2 menurunkan jalur sinyal yang bergantung pada seng seperti metallothionein atau faktor transkripsi zinc-finger tampak mungkin.
Penciuman saya tidak pernah pulih dengan baik. Sekitar setahun kemudian saya bisa mencium mentol secara samar, dan sampai sekarang saya harus benar-benar berusaha untuk merasakan bau yang sangat samar; dalam banyak kasus saya tidak mencium apa pun.
Sudah bertahun-tahun menderita long COVID. Ini penyakit yang benar-benar berat, respons tiap orang sangat berbeda, dan mungkin ada banyak mekanisme yang bercampur, sehingga dalam beberapa hal sulit juga menyebutnya tepat sebagai satu penyakit tunggal
Yang benar-benar membantu saya adalah sesekali memakai patch nikotin. Saya tidak pernah merokok, tetapi setelah melihat sebuah studi yang sangat kecil https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/, saya merasa ini layak dicoba. Saya sudah putus asa, dan menurut saya nikotin dosis rendah seperti memakai patch 7mg selama 2 minggu bukan risiko yang sangat besar
Saya tahu ada juga studi berlawanan yang mengatakan nikotin tidak membantu resistansi. Pengalaman saya memang anekdotal, tetapi kognisi dan kelelahan saya, terutama kelelahan setelah berolahraga, membaik dengan cepat. Sepertinya pada sebagian orang, mekanisme tertentu dari long COVID merespons cara ini, tetapi tidak berlaku untuk semua orang
Saya penasaran apakah ada dasar bahwa ini bukan sekadar efek nikotin, melainkan benar-benar bekerja pada sesuatu yang tersisa di dalam tubuh, misalnya protein spike
Setelah menyebar di media sosial tahun lalu, orang-orang di sekitar saya juga mulai membicarakan pengobatan long COVID dengan nikotin, tetapi tampaknya mereka tidak tahu atau belum mencoba jalur nattokinase https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ atau NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Studi awal menyebutkan bahwa ini bisa memecah protein spike SARS-CoV-2, tetapi saya juga penasaran apakah sekarang komunitas menganggapnya jalan buntu
Aneh dan berbahaya ketika jalur-jalur seperti ini terpecah mengikuti ruang gema politik. Untuk nikotin, dampaknya pada tekanan darah harus diwaspadai, dan sebaiknya bahkan jangan mempertimbangkan vape. Sebagian produk dengan tambahan perisa bisa sama adiktifnya dengan rokok, atau bahkan lebih https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
Ini benar-benar kabar menggembirakan. Saya ingat ketika Simone Giertz menyampaikan kabar buruk kepada para pengikutnya; kedengarannya seserius saat ia membicarakan operasi otak-nya sendiri
Mantan rekan kerja saya terkena COVID dua kali karena menurutnya tindakan pencegahan tidak sesuai dengan pandangan moralnya, dan setelah yang kedua ia mengalami long COVID ringan. Saya menyebutnya “ringan” karena tidak sampai terbaring di tempat tidur, tetapi penurunan kognitif-nya terlihat jelas. Long COVID bukan lelucon dan berdampak serius pada pekerjaan maupun kehidupan pribadi
Saya tidak yakin ini harus dilihat sebagai “yang disebut long COVID”. Karena jauh sebelum COVID muncul, saya pernah merawat pasien ME/CFS
Ini lebih mirip kelompok penyakit yang disatukan oleh gejala serupa, dan dalam hal itu autisme dan ADHD juga tampak mirip
Dalam pemahaman modern, autisme dan ADHD dipandang sebagai bagian dari spektrum kondisi neurodiversitas, tetapi lebih mirip mixer audio dengan berbagai karakteristik yang bercampur, bukan satu slider kiri-kanan. Namun, entah apakah infeksi COVID penyebabnya atau bukan, saya tidak begitu tahu kaitannya dengan ME/CFS
Bisa saja sama dengan ME/CFS, bisa juga tidak, tetapi sepertinya belum ada kesimpulan tentang mana yang menjadi penyebab
Ini benar-benar kabar bagus. Yang terbaik yang saya dengar hari ini. Dianna berdiri dan tersenyum di ruangan terang; itu jauh lebih baik dibanding kondisinya sebelumnya
Semoga cepat pulih
Saya mengikuti perkembangannya di Patreon, dan senang sekali mendengar Dianna membaik. Saya tidak sabar menunggu video comeback-nya
Saya sudah hampir 3 tahun mengalami burnout, dan awalnya sebagian besar waktu saya habiskan berbaring di tempat tidur, tetapi sekarang saya bisa melakukan jauh lebih banyak hal
Saya berolahraga intensitas sedang 1–2 kali seminggu, keluar rumah dan bertemu orang 1–2 kali, serta melakukan jauh lebih banyak hal di rumah. Memang membaik, tetapi lajunya sangat lambat dan benar-benar berat
Kita harus belajar kapan harus beristirahat dan kapan harus mendorong diri sendiri, tetapi batasnya sangat tipis. Terlalu banyak maupun terlalu sedikit sama-sama tidak baik, dan menurut saya membaca sinyal tubuh benar-benar sulit. Saya berharap ke depannya ada lebih banyak terobosan dalam memahami dan membaca sinyal tubuh