Data aplikasi pelacak menstruasi adalah tambang emas bagi pengiklan dan mengancam keselamatan perempuan
(cam.ac.uk)- Aplikasi pelacak siklus menstruasi mengumpulkan data pribadi pengguna dalam skala besar dan secara aktif dimanfaatkan untuk profiling konsumen komersial
- Data ini, di tengah minimnya perlindungan hukum, menimbulkan risiko serius terhadap keselamatan perempuan seperti diskriminasi asuransi, pengawasan di tempat kerja, cyberstalking, dan pembatasan hak atas aborsi
- Para pengguna pada umumnya belum sepenuhnya menyadari bahwa data berharga mereka dimanfaatkan sebagai sarana penciptaan laba perusahaan
- Para peneliti menekankan perlunya pengembangan aplikasi yang dipimpin lembaga publik, keharusan prosedur persetujuan yang jelas, serta penguatan pendidikan literasi digital
- Di Inggris, Amerika Serikat, dan negara lain, sebagian data memang mendapat perlindungan khusus, tetapi dalam praktiknya penyalahgunaan data dan pelanggaran privasi terus terjadi
Isi utama dan latar belakang
Aplikasi pelacak siklus menstruasi (CTA) berbasis smartphone mengumpulkan informasi yang sangat sensitif seperti olahraga pengguna, pola makan, konsumsi obat, preferensi seksual, kadar hormon, dan metode kontrasepsi. Minderoo Centre for Technology and Democracy di University of Cambridge memperingatkan bahwa data ini memiliki nilai finansial yang jauh lebih besar daripada perkiraan pengguna, dan bahwa dalam situasi regulasi hukum yang lemah, data sensitif tersebut dibagikan kepada perusahaan demi keuntungan mereka sendiri.
Pemanfaatan komersial data dan ancaman terhadap keselamatan perempuan
- Para peneliti menunjukkan bahwa jika data pelacakan menstruasi jatuh ke pihak yang salah, dapat muncul risiko serius seperti pembatasan peluang kerja, pengawasan di tempat kerja, diskriminasi asuransi kesehatan, cyberstalking, dan pembatasan akses terhadap aborsi
- Data ini sangat bernilai bagi pengiklan, karena perubahan pola konsumsi yang terkait dengan peristiwa besar dalam kehidupan seperti kehamilan sangat signifikan
- Nilai iklan data kehamilan lebih dari 200 kali lebih tinggi dibandingkan data usia, jenis kelamin, dan lokasi
- Sesuai siklus perempuan, iklan tertentu seperti kosmetik dapat ditayangkan secara lebih intensif
Kondisi pasar dan perlunya regulasi
- Hanya dari 3 aplikasi utama saja, total unduhan global pada 2024 mencapai 250 juta
- Pasar Femtech diperkirakan tumbuh menjadi lebih dari US$60 miliar pada 2027, dan aplikasi pelacak menstruasi mencakup setengah dari pasar tersebut
- Para peneliti menekankan perlunya pengembangan aplikasi pelacak menstruasi yang transparan dan tepercaya di sektor publik (misalnya NHS)
- Di Amerika Serikat, sebagian lembaga publik sudah menyediakan aplikasi mereka sendiri, tetapi Inggris masih belum memilikinya
- Aplikasi publik dapat berkontribusi pada perlindungan privasi, pemanfaatan untuk riset, pengelolaan data kesehatan, dan penguatan hak pengguna
Perlindungan privasi dan masalah kelembagaan
- Di Inggris dan Uni Eropa (EU), data menstruasi diklasifikasikan sebagai 'kategori khusus' sehingga mendapat perlindungan tambahan
- Namun, dalam praktiknya, tindakan seperti penegakan hukum atas aborsi ilegal dan pelanggaran privasi melalui aplikasi masih terus terjadi
- Di Amerika Serikat, data siklus menstruasi tidak diklasifikasikan sebagai data medis sehingga tidak mendapat regulasi khusus. Data ini umumnya diklasifikasikan sebagai aplikasi 'wellness' sehingga perlindungan hukumnya lemah
- Hasil investigasi media dan kelompok konsumen menunjukkan bahwa aplikasi masih membagikan informasi kepada pihak ketiga (pengiklan, broker data, Facebook, Google, dan lain-lain) tanpa persetujuan pengguna yang jelas
Hak pengguna dan perlunya perbaikan
- Diperlukan setidaknya perlindungan minimum di dalam aplikasi, seperti penyediaan fitur penghapusan data dan perincian opsi persetujuan
- Regulasi di dunia berbahasa Inggris memang semakin diperketat, tetapi efektivitasnya masih terbatas. Data terus menyebar melalui pengembang outsourcing dan jaringan cloud
- Melalui penguatan literasi digital dan pendidikan perlindungan privasi, kerugian saat remaja menggunakan aplikasi informasi kesehatan harus dicegah
Kesimpulan dan saran
- Penggunaan dan komersialisasi informasi pelacakan menstruasi menimbulkan ancaman nyata terhadap hak reproduksi, keselamatan, dan privasi perempuan
- Diperlukan aplikasi yang disediakan lembaga publik, kewajiban penghapusan informasi, serta perbaikan prosedur persetujuan pengguna, disertai pencegahan penyalahgunaan data dan penguatan perlindungan privasi
- Diperlukan perubahan cara pandang bahwa "data kesehatan perempuan bukan sekadar data konsumen, melainkan informasi medis yang penting"
Laporan ini, ‘The High Stakes of Tracking Menstruation’, ditulis oleh Dr Stefanie Felsberger dan diterbitkan oleh Minderoo Centre for Technology and Democracy di Cambridge.
1 komentar
Opini Hacker News
Membagikan pengalaman bahwa salah satu bab di <The Power of Habit> karya Charles Duhigg membahas dengan menarik kasus analisis market basket milik Target. Target mengidentifikasi pembeli yang sedang hamil dan membidik periode ketika loyalitas merek cenderung mudah berubah. Surat iklan yang dikirim Target begitu akurat sehingga mereka sengaja menyamarkannya dengan mencampurkan barang yang tidak terkait seperti oli mobil atau peralatan rumput. Tanda-tanda kehamilan terlihat dari pembelian besar produk seperti losion atau pembersih wajah
Memperkenalkan Drip sebagai alternatif FOSS (open source). Membagikan tautan dripapp.org. Didanai oleh Mozilla dan Open Knowledge Foundation, mendukung iOS/Android
Juga memperkenalkan Mensinator sebagai aplikasi open source lain. Sama sekali tidak menggunakan SDK eksternal, mendukung Android dengan reproducible build, dikembangkan oleh pengembang perempuan, dan cukup aktif. Membagikan tautan GitHub
Komentar bercanda bahwa karena ada Mozilla, aplikasi itu akan segera menghilang
Memperkenalkan bahwa ia sedang membuat sendiri aplikasi bernama Reflect yang berfokus pada privasi dan menyimpan semua data hanya secara lokal. Saat ini sedang mengembangkan fitur pelacakan menstruasi dan baru-baru ini juga merilis fitur anomaly detection. Juga membagikan tautan Reflect App Store
Menganggap kekhawatiran OP terhadap SDK pihak ketiga (Google, Facebook, dll.) dalam artikelnya masuk akal, dan mempertanyakan bahwa di Reflect sendiri SDK internal Reflect juga bisa menangani data tambahan. Menyampaikan pandangan skeptis sambil membagikan tautan ntl.ai/products
Menanyakan apakah jika ada fitur cloud, mereka menggunakan OHTTP (Oblivious HTTP). Menyertakan tautan tentang OHTTP (oblivious.network/ohttp)
Mengatakan aplikasinya terlihat menarik dan memperkenalkan bahwa dirinya juga sedang membuat aplikasi serupa. Membagikan tautan dailyselftrack.com, lalu bertanya mengapa aplikasi Reflect hanya tersedia untuk iOS
Meminta tautan aplikasi Android untuk Reflect
Mengemukakan pendapat pribadi bahwa pendapatan iklan (advertising revenue) sebaiknya dikenai pajak 50%. Menilai cara ini bisa menyelaraskan insentif industri, menekan "arus kas mudah" berbasis iklan, dan mendorong layanan mencari monetisasi selain iklan
Menunjukkan bahwa pajak dikenakan pada laba, bukan pendapatan. Iklan bukan "arus kas gratis" melainkan bagian dari model bisnis. Jika tarif pajak untuk pendapatan iklan terlalu tinggi, banyak perusahaan akan sulit bertahan, dan jika langganan dipaksakan, berkurangnya pengguna bahkan bisa membahayakan ekosistem media
Berpendapat bahwa jika iklan dianggap buruk, bukankah lebih tepat langsung "melarang iklan"
Berpendapat bahwa pemblokir iklan harus bebas dipasang dan digunakan di perangkat. Menekankan penegakan hukum antimonopoli yang kuat ketimbang siasat ekonomi. Jika iklan membebani, pengguna akan pergi atau salurannya hilang, dan industri akan tersusun ulang secara alami
Menceritakan pengalaman dari konferensi broker data tahun 1998 bahwa bahkan tanpa aplikasi, siklus menstruasi bisa diperkirakan hanya dari catatan konsumsi. Indikator utamanya bukan produk kebersihan, melainkan pola lain seperti makanan, serta siklus 28 hari di antara kelompok perempuan. Pelanggaran seperti ini akan terus terjadi jika tidak ada undang-undang perlindungan data konsumen
Meragukan apakah analisis pola itu benar-benar akurat, karena pembelian produk kebersihan/makanan bisa saja untuk stok lebih awal atau belanja keluarga secara keseluruhan. Juga mempertanyakan siklus yang tidak teratur dan bagaimana memverifikasinya dengan benar
Menyebut bahwa sejak tahun 80-an sudah banyak anekdot serupa tentang prediksi kehamilan, tetapi supermarket tidak pernah benar-benar menunjukkan bukti atau hasil yang jelas
Skeptis bahwa jika riwayat pembelian bisa diperkirakan sampai sejauh ini, seberapa efektif undang-undang perlindungan nantinya
Tanggapan bercanda bahwa istrinya makan es krim setiap hari
Menyebut bahwa banyak orang sudah tahu Mozilla pernah membaca dan menganalisis ketentuan penggunaan aplikasi pelacak menstruasi utama, lalu membagikan tautan analisis
Bertanya apa alasan sebenarnya masalah ini (aplikasi menstruasi/kebocoran data) sampai dianggap sebagai masalah keselamatan. Menurut pandangannya, tampaknya tidak akan terjadi lebih dari sekadar menjual iklan produk di waktu yang pas, dan secara pribadi menganggapnya mungkin memalukan, tetapi tetap hanya fungsi biologis
Memperingatkan bahwa ketika seorang perempuan hamil, hal itu bisa ditandai di basis data business intelligence perusahaan, dan jika bukannya membeli perlengkapan bayi ia justru berpindah ke luar negara bagian, ia bisa tiba-tiba diperlakukan sebagai tersangka kriminal. Membagikan tautan kasus terkait. Sangat khawatir data pribadi semacam ini dibagikan atau dijual ke aparat penegak hukum (polisi, dll.)
Mengutip laporan CNN tentang kasus di West Virginia di mana hanya karena keguguran seseorang diperingatkan soal tuntutan pidana, menyiratkan bahwa bahkan hanya dari menstruasi yang kembali setelah jeda pun risiko hukum bisa muncul
Menunjukkan bahwa kehamilan/kelahiran adalah titik transisi ketika pola konsumsi paling besar berubah dalam hidup. Jika kelahiran bisa diprediksi, perilaku konsumsi setelahnya menjadi sangat dapat diperkirakan, dari rumah/tempat tinggal hingga seluruh tahap pertumbuhan anak, dan pengaruh itu tidak berubah
Menyindir kecenderungan membesar-besarkan masalah ketika anggaran yang terlibat makin besar, sambil bercanda bahwa tanpa mengubah sikap, seseorang tidak akan mendapat dana riset
Menyoroti kemungkinan bahwa informasi sensitif seperti riwayat konsumsi obat atau metode kontrasepsi juga dimasukkan ke aplikasi menstruasi. Jika data sampai ke pengiklan, kehamilan bisa terungkap bahkan sebelum pengguna sendiri mengetahuinya, dan di budaya tertentu (misalnya kehamilan di luar nikah) itu bisa menjadi masalah serius. Jika iklan terkait sampai terlihat oleh keluarga, situasinya bisa lebih sulit lagi
Memperkenalkan bahwa jika mencari "Menstrual" di f-droid, yang muncul hanya aplikasi yang menyimpan semua data secara lokal. Mempertanyakan mengapa data seperti ini harus dikirim ke server
Menunjukkan bahwa sebagian besar pengguna Android bukan saja tidak tahu soal ini, tetapi juga tidak repot mencari alternatif
Menduga sebagian besar pengguna f-droid tidak mengalami menstruasi
Penggunaan di beberapa perangkat atau berbagi data dengan pasangan adalah use case yang sah, tetapi penyimpanan dan sinkronisasi data juga punya ketidaknyamanan karena tidak mudah
Bertanya apakah ada aplikasi/alat yang bisa meng-ingest lalu menampilkan rekam medis yang diekstrak dari berbagai platform (EHR/EMR dan penyedia). Idealnya bersifat lokal atau self-hosted, serta open source
Memperkenalkan aplikasi pelacak menstruasi privacy-first dan local-first yang sedang mereka inkubasi sendiri karena benar-benar dibutuhkan oleh pasangannya yang menderita PMDD. Mengatakan bahwa setelah putusan Roe, mereka bertekad membangunnya sendiri, dan kini sedang menyiapkan aplikasi open source bernama Embody. Saat ini menjelang audit keamanan dan berharap mendapat masukan. Membagikan tautan embody.space