2 poin oleh GN⁺ 2023-10-29 | 1 komentar | Bagikan ke WhatsApp
  • Scott Alexander mulai mempertimbangkan mendonorkan ginjal kepada orang asing setelah melihat pengalaman donasi Dylan Matthews, lalu menimbang risiko, dampak, tekanan sosial, dan sistem medis sebelum akhirnya berdonasi di Weill Cornell pada 12 Oktober 2023
  • Penilaian risiko tidak berhenti pada angka kematian saat operasi; ia juga perlu mempertimbangkan dosis radiasi CT, penurunan GFR jangka panjang, risiko ESRD, hingga risiko terkait kehamilan
  • UCSF menolak karena riwayat OCD ringan saat masa kanak-kanak, tetapi Weill Cornell tidak menganggap riwayat yang sama sebagai alasan yang membuat donor tidak layak, dengan syarat ada pengelolaan resep tambahan
  • Dampak donasi bisa memberi penerima sekitar tambahan hidup 5~7 tahun dan peningkatan kualitas hidup, serta efek rantai donor tak-terarah, tetapi sulit dikatakan jauh lebih efisien daripada donasi ala EA pada umumnya
  • Karena donasi individu saja sulit menyelesaikan kekurangan ginjal, Scott mendukung amandemen NOTA dan skema kompensasi donor seperti refundable tax credit total 100.000 dolar selama 10 tahun

Hingga memutuskan untuk berdonasi

  • Scott Alexander memakai lelucon dalam Talmud, “ginjal kiri mendorong pada kejahatan”, sebagai titik masuk untuk menceritakan pengalaman mendonorkan ginjal kiri miliknya dari sisi pribadi, medis, dan etis
  • Titik awal keputusannya adalah tulisan Dylan Matthews di Vox Why I Gave My Kidney To A Stranger - And Why You Should Consider Doing It Too
    • Matthews mendonorkan ginjalnya kepada orang asing, bukan kenalan atau anggota keluarga tertentu, dan menggambarkannya sebagai “pengalaman paling bermakna dalam hidup saya”
    • Scott bereaksi kuat pada bagian “pilihan yang benar tanpa keraguan”, tetapi menganggap berbahaya bila memutuskan donasi organ hanya berdasarkan satu artikel Vox, sehingga ia mulai melakukan riset sendiri

Di mana sebenarnya risikonya

  • Skrining dan radiasi

    • Dalam meninjau risiko medis, isu yang paling menonjol justru skrining sebelum operasi, bukan operasinya sendiri
    • Risiko kematian saat operasi yang dikutip Matthews adalah 3,1 per 10.000 orang, atau 1,3 per 10.000 jika tidak ada hipertensi
    • Multiphase abdominal CT untuk skrining melibatkan dosis radiasi sekitar 30 mSv, dan Scott menghitungnya sebagai kenaikan risiko kematian akibat kanker sekitar 1/660
    • Ia memberi catatan bahwa dirinya bukan ahli radiologi dan perhitungannya bisa salah; di komentar kemudian juga muncul sanggahan bahwa ia mungkin mencampuradukkan risiko absolut dan risiko relatif
    • Setelah berdiskusi dengan dokter UCSF, Scott berhasil mendorong agar pemindaian ginjal dilakukan dengan MRI alih-alih CT
  • Penurunan GFR dan risiko gagal ginjal

    • Dijelaskan bahwa setelah mendonorkan satu ginjal, ginjal yang tersisa akan membesar dan menetap di sekitar 70% dari GFR sebelum donasi
    • Setelah itu, peningkatan risiko gagal ginjal diperkirakan rata-rata 1~2%
    • Pada sampel Muzaale et al, disebutkan estimasi tambahan 15 kasus ESRD per 10.000 donor non-kerabat, dengan peningkatan risiko seumur hidup total 78 kasus per 10.000
    • Dalam perbandingan studi jangka panjang, efek seleksi bahwa donor adalah kelompok yang rata-rata lebih sehat daripada non-donor tetap menjadi variabel penting

Perbedaan penilaian antar rumah sakit dan proses donasi

  • Proses di UCSF ternyata lebih panjang dan birokratis daripada yang dibayangkan
    • Ia menjalani evaluasi psikologis, wawancara dengan pekerja sosial, tes darah dan urine, MRI, nuclear kidney scan, dan lain-lain
    • Lima bulan setelah pendaftaran awal, UCSF menolak donasi karena riwayat OCD ringan pada masa kanak-kanak
    • UCSF menyebut kemungkinan mendaftar ulang setelah 6 bulan therapy, tetapi Scott menilai tidak jelas terapi seperti apa yang dibutuhkan untuk gejala yang hampir tak bermasalah selama 20 tahun
  • Weill Cornell menangani riwayat yang sama dengan cara berbeda
    • Mereka memungkinkan proses yang bisa dilakukan di California agar kunjungan ke New York berkurang menjadi dua kali
    • Psikiater di Cornell memperlakukan Scott sebagai orang dewasa rasional yang berkata jujur dan mampu menanggung keputusan medisnya sendiri
    • Mereka khawatir karena ia melakukan self-prescribe Lexapro, tetapi masalah itu diselesaikan melalui kompromi: resep dari psikiater lain
    • Ia disetujui pada akhir September 2023, dan tanggal operasinya ditetapkan pada 12 Oktober 2023

Operasi dan pemulihan

  • Operasi dan pemulihannya secara keseluruhan lebih mudah daripada yang diperkirakan, walaupun tetap ada komplikasi kecil
    • Anestesi terasa bukan seperti hilang kesadaran secara dramatis, melainkan seperti kekosongan ingatan
    • Tepat setelah operasi, nyeri hampir tidak ada berkat obat pereda nyeri dan nerve block; setelah itu menurutnya bahkan cukup ditangani dengan Tylenol saja
    • Pelepasan catheter sangat menyakitkan, dan seminggu setelah operasi ia terkena UTI yang membuatnya nyaris tak berdaya selama beberapa hari
    • Beberapa jam setelah operasi ia sudah berjalan, tiga hari kemudian pulang, empat hari kemudian kembali bekerja jarak jauh, dan seminggu kemudian melakukan penerbangan lintas benua di Amerika Serikat
  • Operasi penerima berhasil, dan Scott mendapat kabar bahwa ginjalnya bekerja dengan baik di tubuh penerima
    • Ia mengatakan bahwa pengobatan modern masih terasa seperti mukjizat

Dampak donasi dan perbandingan ala EA

  • Scott menilai donasi ginjal sebagai tindakan dengan dampak tingkat menengah dari sudut pandang effective altruism
    • Donasi rata-rata diperkirakan memberi penerima tambahan hidup sekitar 5~7 tahun dibanding dialisis
    • Kualitas hidup disebut meningkat dari sekitar 70% rata-rata orang sehat menjadi sekitar 90%
    • Donasi tak-terarah dapat mengurangi masalah pencocokan di bank organ, dan rata-rata bisa memicu beberapa rantai donor
    • Nilai kontrafaktualnya diperkirakan sekitar 0,5~1 transplantasi tambahan, sehingga total dampaknya ditaksir sekitar 10~20 QALY
  • Ia membandingkannya dengan kemungkinan memperoleh dampak serupa melalui donasi ala EA biasa
    • Intervensi seperti Against Malaria Foundation diperkirakan bisa menghasilkan QALY serupa dengan 5.000~10.000 dolar
    • Jika pemulihan operasi membuat seseorang harus banyak berhenti bekerja, maka bisa jadi lebih baik tetap bekerja dan menyumbangkan penghasilan tambahan daripada menjalani operasi
    • Namun ia juga menambahkan bahwa dalam praktiknya sering ada organisasi nirlaba yang membantu mengganti kehilangan upah akibat donasi

Mengapa donor nyata sangat sedikit

  • Scott melihat hambatan besar pada donasi nyata adalah kekurangan informasi dan izin sosial
    • Sekitar 25~50% warga Amerika menjawab bahwa mereka bersedia mendonorkan ginjal kepada orang asing yang membutuhkan, tetapi donor orang asing yang benar-benar terjadi hanya sekitar 200 orang per tahun, atau 0,0001% populasi
    • Disebutkan bahwa ada 100.000 orang dalam daftar tunggu transplantasi ginjal, dan 5.000~40.000 orang meninggal tiap tahun karena tidak tersedianya cukup ginjal transplantasi
    • Scott juga mengatakan bahwa selama 15 tahun melihat orang-orang yang sudah berdonasi, ia memperoleh semacam izin psikologis bahwa ini bukan “sesuatu yang tidak dilakukan siapa pun”
  • Dari situ ia sampai pada kesimpulan bahwa perubahan sistem lebih penting daripada donasi pribadi
    • Bahkan jika 10 pembaca ikut berdonasi, kekurangan tahunan 40.000 kasus hanya akan turun menjadi 39.990
    • Coalition To Modify NOTA mendorong skema pemberian refundable tax credit 10.000 dolar per tahun selama 10 tahun, total 100.000 dolar, bagi donor ginjal
    • Scott menjelaskan bahwa ini mempertahankan distribusi seperti sistem sekarang, tetapi memberi donor kembali sebagian dari penghematan lebih dari 1 juta dolar yang mereka hasilkan bagi pemerintah

Isu yang berkembang di komentar

  • Sejumlah isu medis yang dapat memengaruhi keputusan donasi ginjal juga terus dibahas
    • Pada kehamilan setelah donor perempuan, diajukan angka kenaikan beberapa risiko seperti fetal loss, gestational hypertension, dan preeclampsia, sehingga muncul pendapat bahwa lebih baik menunggu sampai rencana melahirkan selesai
    • Beberapa donor dan kandidat donor membagikan bahwa evaluasi rumah sakit terhadap riwayat kesehatan mental bisa sangat berbeda
    • Komentar dari OCD specialist membedakan antara scrupulosity dan motif altruistik biasa, dan menilai bahwa pada kasus Scott tidak terlihat pola menjadikan donasi sebagai solusi untuk semua kecemasan, melainkan pendekatan yang measured and reasonable
    • Penggunaan Tylenol dan penghindaran Ibuprofen dikaitkan dengan penjelasan bahwa NSAIDs dapat menurunkan fungsi ginjal secara akut
  • Untuk solusi kekurangan organ, berbagai alternatif juga dibahas secara paralel
    • Donasi organ pascakematian dengan sistem opt-out tampak seperti kebijakan yang intuitif dan mudah, tetapi diajukan makalah dan sanggahan bahwa dampaknya mungkin tidak sebesar yang diharapkan
    • Soal apakah donor sebaiknya diberi uang tunai, tax credit, atau manfaat medis seumur hidup, ikut dibahas bersama persoalan koersivitas, insentif bagi kelompok rentan, PR, dan penghematan biaya
    • Dalam jangka panjang, disebut juga pendekatan seperti ginjal berbasis stem cell, xenotransplantasi babi, bio-artificial kidney, dan pencetakan jaringan/organ seperti Frontier Bio, tetapi tantangan seperti vascularization, respons imun, dan pembentukan struktur jaringan masih belum terpecahkan
  • Perdebatan etis meluas melampaui donasi ginjal itu sendiri
    • Pandangan yang menganggap “bodily integrity” sebagai nilai intrinsik berhadapan dengan bantahan bahwa penilaian seharusnya didasarkan pada fungsi, kesehatan, dan penyelamatan nyawa orang lain
    • Effective altruism, utilitarianism, deontology, SBF, kontroversi “castle”, dan persoalan melihat penderitaan sebagai heuristik bagi kebaikan juga turut dibahas
    • Beberapa komentar berpendapat bahwa kemungkinan penerima adalah pemakan daging dan penderitaan hewan bisa menjadi alasan untuk meninjau ulang donasi ginjal tak-terarah, dan ini memicu bantahan keras bahwa logika itu bisa berujung pada penolakan menyelamatkan manusia

1 komentar

 
GN⁺ 2023-10-29
Komentar Hacker News
  • Bagian yang mengatakan “peningkatan kematian sebagian besar disebabkan oleh penyakit autoimun yang sulit dianggap terkait dengan donasi” terlihat terlalu tegas
    Ginjal memproduksi calcitriol, dan jika hanya ada satu ginjal, produksinya bisa berkurang sehingga dapat terjadi defisiensi bila tidak disuplementasi. Defisiensi bisa berujung pada penyakit autoimun
    EPO juga demikian; jika hanya ada satu ginjal, kadarnya bisa menurun, dan berpotensi menyebabkan penurunan produksi sel darah merah serta anemia. Anemia memberi beban besar pada tubuh
    bicarbonate juga perlu dipertimbangkan. Meski begitu, jika donasi ginjal memang pilihan yang tepat, sebaiknya dilakukan dan itu adalah tindakan yang sangat baik, tetapi orang perlu tahu apa saja yang harus diperhatikan untuk menjaga kesehatan setelahnya

    • Salah satu keuntungan kecil dari donasi ginjal adalah biasanya ada pemeriksaan seumur hidup tanpa ambang batas seperti biasa
      Saya tidak tahu persis di AS, tetapi di Kanada sulit meminta tes darah hanya untuk tujuan skrining sederhana; harus ada alasannya. Jika seseorang adalah donor, klinik transplantasi akan meminta pemeriksaan rutin untuk melihat penurunan GFR dan masalah-masalah yang disebutkan di atas
      Tiap pusat transplantasi sangat berbeda, tetapi setidaknya di tempat saya, jika berdonasi, klinik akan memantau masalah-masalah seperti ini untuk Anda
    • Setahu saya, EPO adalah hormon yang diatur sesuai kebutuhan oksigen dalam darah. Artinya, ada loop umpan balik yang bekerja agar jumlah sel darah merah memenuhi kebutuhan oksigen tubuh
      Jadi kemungkinan besar EPO tidak dibatasi oleh kapasitas produksi ginjal. Satu ginjal pun bisa memproduksi EPO yang dibutuhkan dalam jumlah cukup, dan ginjal sepertinya bukan bottleneck
    • Logika “sulit dianggap terkait dengan donasi” tampak sangat lemah
      Saya tidak mengerti mengapa bisa dikatakan tidak terkait dengan donasi. Donasi mungkin saja melemahkan sistem imun, sehingga memperbesar dampak penyakit autoimun yang sudah ada, atau merusak sistem imun dalam proses tubuh merespons stres setelah operasi
    • Saya lahir hanya dengan satu ginjal karena kondisi yang disebut renal agenesis, dan sekarang pada usia 53 tahun saya masih sepenuhnya sehat. Dokter juga tidak menyarankan tindakan khusus
      Sebagai tambahan, saya seorang Buddhis, jadi jika ginjal itu rusak, saya berniat ikut pergi bersamanya. Terlalu melekat pada memperpanjang hidup rasanya justru menjauhkan kita dari menjalani hidup itu sendiri
  • Mengenai pernyataan “semua orang tahu bahwa kita membutuhkan solusi sistematis, dan pada akhirnya solusi itu adalah kompensasi finansial bagi donor ginjal”, solusi lain adalah menyelesaikan diabetes tipe 2
    Sebagian besar gagal ginjal berasal dari diabetes tipe 2, dan dikatakan 1/3 orang Amerika berada dalam kelompok berisiko: https://www.health.com/cardiovascular-kidney-metabolic-syndr...
    Dari yang saya dengar selama beberapa tahun bekerja di bidang diabetes, para pemain utama sedang menyiapkan CGM yang lebih murah dengan biaya di bawah 1 dolar per hari. Jika pasien diabetes bisa menjaga gula darah lebih lama dalam rentang normal, risiko penyakit ginjal dapat sangat berkurang

    • Obat GLP-1 tampaknya akan berdampak besar pada diabetes tipe 2. Menariknya, perusahaan dialisis besar Fresenius mengalami pukulan besar pada harga sahamnya setelah data GLP-1
      Namun diabetes adalah penyakit jangka panjang, jadi untuk melihat perbedaan yang dapat diukur mungkin dibutuhkan 10–20 tahun
    • Atau ada juga cara menumbuhkan ginjal yang cocok untuk manusia pada babi bioteknologi
      Obat GLP-1 juga sangat menjanjikan dalam menurunkan insiden penyakit ginjal
  • Tulisannya menarik, dan saya suka analisis datanya serta kecerdasan sinis di beberapa bagian. Bagian ketika ia mengetahui bahwa ia bisa mendaftar ke rumah sakit lain lalu melakukannya “karena dendam” juga lucu.
    Saya paham penulis ingin mendorong orang untuk mendonorkan ginjal, tetapi saya berharap kita lebih keras berusaha memperbaiki “perangkat bawaan pabrik” yang kita terima saat lahir. Saya sudah lama menyatakan posisi ini, dan karenanya juga banyak mendapat kritik.
    Saya punya penyakit yang kemungkinan besar akan membuat saya menjadi penerima transplantasi, tetapi yang saya harapkan bukan tajuk utama tentang solusi “teknologi” yang gemerlap, melainkan layanan kesehatan dasar yang lebih baik untuk orang seperti saya.
    Solusi yang baik biasanya membosankan. Saya tidak ingin cerita “menarik” bahwa saya bisa hidup berkat bagian tubuh yang ditinggalkan seseorang yang meninggal terlalu muda dalam kecelakaan motor; saya hanya ingin hidup membosankan dengan sehat.

    • Semua orang tahu itu sulit. Saya penasaran apakah maksudnya kita seharusnya mengeluarkan lebih banyak uang untuk bidang spesifik itu alih-alih transplantasi ginjal.
      Pada akhirnya, jika riset berkembang, kebutuhan transplantasi bisa berkurang, tetapi sementara itu transplantasi adalah solusi yang sangat baik dan, dari pencarian cepat, katanya juga menghemat biaya sistem kesehatan.
      Riset itu bagus, tetapi solusi yang gemerlap juga benar-benar bagus, menutup biayanya sendiri, dan menghasilkan hasil konkret hari ini juga. Kadang-kadang antipati terhadap hal-hal yang gemerlap terasa begitu besar sampai solusi gemerlap yang baik pun ikut diremehkan.
      Kita harus menilainya berdasarkan hasil dan biaya, bukan apakah terlihat membosankan atau gemerlap.
    • Kita bisa melakukan keduanya. Saya rasa orang yang menganjurkan donor ginjal tidak akan menentang gaya hidup sehat dan upaya memperlambat perkembangan penyakit ginjal yang didapat.
      Saya punya penyakit genetik yang 100% berakhir dengan gagal ginjal, dan tidak ada cara realistis untuk menghentikan progresinya. Saya menjaga kesehatan, sering berolahraga, makan dengan baik, tidak kelebihan berat badan atau hipertensi, dan berlari setiap hari, tetapi pada akhirnya ginjal saya tetap rusak. Sebagian tertentu dari penyakit ginjal mungkin seperti kasus saya.
      Hal yang benar-benar harus berubah adalah perbaikan skrining penyakit ginjal. Dalam banyak kasus, GFR rendah atau creatinine tinggi ditemukan secara kebetulan dari tes darah untuk alasan lain, dan bahkan GFR sekitar 60–70% sering dianggap sepele oleh dokter.
      Penyakit dalam keluarga kami sudah ditemukan gen penyebabnya dan bisa diskrining lewat tes darah, tetapi untuk penyakit ginjal yang tidak punya penyebab genetik sederhana, deteksi dan diagnosis tidak boleh diserahkan pada keberuntungan.
    • Saya rasa bukan karena tidak dicoba.
    • Grant Generoux mengklaim bahwa penyakit ginjal kronisnya, yaitu penyakit yang “tak tersembuhkan dan fatal”, sembuh dengan diet rendah vitamin A.
      Saat mempelajari gangguan teknologi dan kegagalan sistem, semakin banyak pengaman yang dipasang, penyebab gangguannya menjadi semakin aneh. Sebab, penyebab biasa tersaring, dan hanya penyebab aneh yang kebetulan pas melewati celah di antara pengaman yang lolos.
      Tentu saja klaim ini tidak datang dalam kemasan sederhana berisi bukti konklusif dan konsensus luas. Kalau begitu, itu sudah menjadi pengetahuan arus utama.
      Mengapa tidak ditemukan? Karena kerusakannya menumpuk selama bertahun-tahun atau puluhan tahun, bersifat larut lemak sehingga dampaknya berubah tergantung jumlah lemak yang dimakan bersama, dan muncul menyebar ke seluruh tubuh, bukan hanya pada satu organ tertentu. Ia juga bisa terlihat seperti fenomena lain, misalnya serangan autoimun.
      Karena kesalahan riset masa lalu, “toksisitas vitamin A” dan “defisiensi vitamin A” tercampur aduk; kapasitas penyimpanan hati dan riwayat akumulasi senyawa turunan retinol berbeda-beda pada tiap orang; dan efek protektif vitamin C atau faktor diet lain mungkin menutupinya.
      Berhenti mengonsumsinya juga bukan solusi cepat; bisa jadi perlu menunggu beberapa tahun sampai sel yang rusak mati dan sel baru tumbuh. Selain itu, nasihat “makan lebih sedikit” tidak menghasilkan uang, sehingga insentif pendanaan industri maupun riset kecil.
      Misalnya, ada tulisan dari orang lain yang setuju dengan klaim bahwa vitamin A berbahaya dan merangkum dasarnya: https://ggenereux.blog/discussion/topic/biotransformation-of...
      Di bagian Discussion, ada penjelasan semacam “karena terlihat data bahwa retinoic acid pada dasarnya adalah sitokin pro-inflamasi yang disimpan di hati, dan ketika hati jenuh, ia disimpan di berbagai jaringan di seluruh tubuh, terutama epithelial cells dan adipocytes yang membentuk penghalang darah-jaringan, maka tidak lagi sulit membayangkan bagaimana retinoic acid menyebabkan penyakit autoimun.”
      Saya rasa saya tidak akan pernah mempelajari kimia, biologi, biokimia, statistik, dan kedokteran hingga bisa menilai sendiri halaman itu atau studi-studi lain yang ditautkan dan dibedah orang-orang tersebut. Meski begitu, ini adalah percobaan yang murah, relatif mudah, dan berisiko rendah. Namun, sekalipun kesehatan membaik, bisa saja itu disebabkan faktor lain seperti efek plasebo.
  • Penulis mengatakan “risiko meninggal akibat pemeriksaan adalah 1/660”, dan menunjukkannya dengan dosis radiasi 30mSv serta aturan praktis bahwa “1Sv meningkatkan risiko kematian akibat kanker sebesar 5%”
    Perhitungannya sendiri tampak benar, tetapi menurut saya kesimpulannya sepenuhnya keliru. Peningkatan relatif risiko kematian terkait kanker dari 30mSv adalah 1.05^0.03S = 1.001465…, jadi +0,15%, atau sekitar 1/660
    Namun ini bukan risiko kematian itu sendiri, melainkan kenaikan risiko kematian. Jika risiko awalnya X%, maka setelah pemeriksaan risikonya menjadi X% × 1.0015
    X berbeda-beda tergantung tingkat layanan kesehatan dan aksesnya di suatu negara, kondisi kesehatan, paparan faktor karsinogenik seperti polusi·rokok·makanan, DNA, jenis kelamin, dan sebagainya
    Bahkan jika secara pesimistis diasumsikan 1%, setelah pemeriksaan menjadi 1,0015%, dan risiko tambahan akibat pemeriksaan adalah 0,0015%, yaitu sekitar 1/67000. Peluang meninggal karena kanker terkait pemeriksaan jelas bukan 1/660. Kalau saya salah, tolong koreksi

    • Perhitungannya salah
      1Sv menambahkan sekitar 5% pada risiko absolut kanker fatal. Bukan mengalikan dengan 1,05
      Menurut kutipan Wikipedia, “menurut International Commission on Radiological Protection (ICRP), berdasarkan model linear tanpa ambang yang kontroversial, 1 sievert pada akhirnya menghasilkan peluang 5,5% terjadinya kanker fatal”
      Dan saya tidak tahu dari mana angka 1% sebagai batas atas “pesimistis” untuk risiko seumur hidup meninggal karena kanker. Di AS angkanya lebih dari 15%
    • Saya mencari soal risikonya, tetapi secara umum kesimpulannya tidak jelas
      Model linear tanpa ambang dianggap kontroversial oleh berbagai organisasi kesehatan, termasuk American Association of Physicists in Medicine dan Health Physics Society. Kedua organisasi tersebut menyimpulkan bahwa estimasi risiko kanker sebaiknya dibatasi pada dosis di atas 50mSv, dan bahwa risiko pada dosis yang lebih rendah dari itu terlalu kecil untuk dideteksi atau mungkin tidak ada”
    • Pernyataan “risiko meninggal akibat pemeriksaan adalah 1/660” adalah kesalahan yang mengejutkan untuk orang secerdas Scott Alexander
      Jika CT adalah perangkat yang semematikan itu, kita pasti sudah melihat epidemi kanker terkait CT di seluruh dunia. Dalam situasi orang-orang terus menjalani pemeriksaan, tidak ada cara untuk menyembunyikan sinyal sekuat itu
      Sunting: Terima kasih karena sudah membuka perdebatan yang menarik. Mungkin ini masalah persepsi saya. “Risiko meninggal akibat pemeriksaan” maksudnya risiko seumur hidup, tetapi saya memahaminya sebagai “1 dari 660 orang yang diperiksa akan meninggal tak lama kemudian”
    • Ungkapan “risiko kematian meningkat” juga secara ketat tidak tepat
      Sebelum prosedur pun risiko kematian adalah 100%, dan setelah prosedur juga 100%. Pada akhirnya kita pasti mati. Risiko kematian hanya bermakna jika diberi jangka waktu seperti “5 tahun ke depan” atau penyebab seperti “kanker stadium akhir”
    • Tidak sepenuhnya salah, tetapi penulis mungkin meleset lebih jauh dari itu
      Risiko radiasi tidak meningkat secara linear, tetapi standar ditetapkan sangat konservatif seolah-olah linear. Bahkan ada bukti hormesis bahwa dosis radiasi rendah justru bisa bermanfaat
  • Saya punya anekdot yang mirip dengan kasus penolakannya. Saya pernah ditolak saat hendak menjadi donor medis di AS, karena pada tabel besar riwayat keluarga saya memberi tanda X pada bagian gangguan mental untuk ayah saya yang alkoholik
    Mereka mengatakan alkoholisme secara teknis termasuk gangguan mental semacam itu, dan karena formulir mengharuskan penjelasan untuk setiap X, saya pun menjelaskannya. Alkoholisme bukan sesuatu yang sedemikian kuat diwariskan; pengaruh lingkungan lebih besar, dan saya tumbuh di Rusia, tempat alkoholisme sangat umum. Tetapi bagi staf administrasi, X ya tetap X

  • Saya biasanya selalu menyukai tulisan penulis ini, tetapi kali ini caranya berasumsi bahwa risiko tindakan ini sudah cukup terkuantifikasi untuk mengambil keputusan matematis yang rasional terasa hampir patologis
    Ada tak terhitung banyaknya jalur komplikasi medis yang tidak tercakup dalam angka “persentase donor ginjal sehat yang meninggal saat operasi atau kemudian meninggal karena penyakit ginjal”
    Sejujurnya, pengakuan seperti “saya ingin melakukannya, menjadi terobsesi, tahu bahwa ini kemungkinan berisiko dan bahwa saya tidak bisa mengkuantifikasi seberapa berisiko, tetapi saya menganggapnya penting jadi saya melakukannya” akan lebih saya hormati daripada upaya berhalaman-halaman untuk mematematikakan sesuatu yang tidak bisa dikuantifikasi
    Dalam gambaran yang lebih besar, komunitas seperti rasionalis dan altruisme efektif cenderung mereduksi masalah manusia multivariabel yang sangat kompleks menjadi persamaan dan statistik. Sebagian masalah bukanlah masalah matematika, dan menolak setiap upaya untuk dikuantifikasi, distatistikkan, atau dihitung

    • Dari luar, hasratnya untuk mendonorkan ginjal tampak seperti kompensasi atas rasionalisme
      Secara pribadi, alasan altruisme efektif tidak meyakinkan bagi saya adalah karena ia secara implisit mengasumsikan bahwa ada nilai yang objektif dan universal, serta bahwa harga dan nilai berbanding lurus
      Bahkan jika kita bisa sepakat soal nilai, secara historis kita tidak pernah berhasil melakukannya, dan saya tidak percaya ada model harga yang bisa menentukannya dengan benar. Kalaupun model semacam itu ada, melakukan pekerjaan pengganti untuk memuaskan model tersebut—misalnya earn to give—alih-alih melakukan langsung pekerjaan yang dibutuhkan di dunia, tidak terasa memuaskan bagi saya
      Tidak mengherankan jika orang-orang yang tertarik pada rasionalisme atau altruisme efektif terjebak dalam ketegangan ini, dan merasa perlu membuktikan nilai mereka dengan tubuh mereka sendiri. Donor ginjal anonim, jika tidak ada hubungan dengan penerimanya, adalah tindakan yang menggunakan tubuh sekaligus tetap abstrak
      Saya menghormati keyakinan penulis yang bertindak berdasarkan prinsipnya, tetapi saya juga curiga bahwa konflik batin yang mengarah pada tindakan itu sebenarnya tidak akan terselesaikan
    • Pernyataan ini mengingatkan saya pada argumen utama Red Plenty: semua keajaiban matematis dan algoritmis di dunia sering kali gagal ketika berhadapan dengan keyakinan dan hasrat manusia yang nyata
      Dalam kenyataan, jarang sekali kita memiliki fungsi utilitas yang cukup sederhana untuk dioptimalkan secara bermakna. Filsafat, teologi, dan berbagai sisa budaya kita berevolusi untuk mengelola kompleksitas ini, dan sering kali tidak sempurna
      [0] https://www.theguardian.com/books/2010/aug/08/red-plenty-fra...
    • Saya penasaran seperti apa dunia jadinya jika Bishop Joseph Butler lebih populer di kalangan rasionalis, dan lebih luas dikenal sebagai pemikir Pencerahan
      Ingatan saya agak kabur, tetapi ringkasnya, karyanya menantang gagasan dominan era Pencerahan saat itu tentang kepentingan diri, dan menempatkan emosi manusia di pusat pemahaman etika
      Ia menunjukkan bahwa kita bisa tetap rasionalis sekaligus membahas moralitas manusia dengan istilah seperti belas kasih dan kebencian. Saya paham proyek rasionalisme berusaha melewati emosi untuk mencapai kebenaran dingin dan kokoh tentang benar dan salah, tetapi sejak lama saya curiga itu mustahil
    • Saya merasa bagian itu juga cukup kuat terlihat dalam tulisannya sendiri
      Penulis berusaha mengkuantifikasi risiko, tetapi semua jalurnya berakhir pada semacam “sepertinya baik-baik saja?”, dan ia memilih tetap lanjut meskipun tidak ada angka yang dapat dipercaya
    • Beberapa mantan rekan kerja saya dulu sangat tenggelam dalam komunitas altruisme efektif, LessWrong, dan rasionalis
      Awalnya menyenangkan membaca tulisan yang mereka bagikan, tetapi seiring waktu saya melihat pola yang sama. Banyak tulisan rasionalis terasa seperti menentukan kesimpulan terlebih dahulu, lalu mencari angka atau logika secara terbalik untuk mendukung kesimpulan itu. Jadinya tulisan blog yang merasionalisasi di depan publik setelah penulisnya sudah menetapkan sikap
      Alur lain yang saya lihat adalah betapa mudahnya mereka membuang riset orang lain yang tidak cocok dengan tulisan yang mereka inginkan. Mereka pandai menemukan sumber samar dengan angka atau kesimpulan berbeda yang sesuai dengan klaim mereka, lalu sumber itu diangkat seperti otoritas tanpa pemeriksaan lebih lanjut
      Ada yang menyebut ini “bias pilihan kedua”. Kecenderungan untuk mengambil keyakinan yang diterima luas, lalu menawarkan tafsir yang sedikit berlawanan bahwa penjelasan alternatif terdekatlah yang sebenarnya benar
      Begitu Anda mulai melihat pola ini, ia terus terlihat di banyak tulisan rasionalis. Dalam tulisan ini juga, donor ginjal diklaim jauh lebih aman daripada yang orang kira karena penulis mengutipnya seolah-olah ia telah menangkap semua kerugian hanya dengan memilih 1–2 pola kegagalan tertentu
      Sebaliknya, CT scan diklaim jauh lebih mematikan daripada yang orang kira karena ada banyak kelemahan yang belum dipertimbangkan. Penulis mengakui bahwa ia menelusuri bidang yang kontroversial dan memilih estimasi risiko yang paling konservatif
      Center for EA membeli kastel mahal untuk konferensinya sendiri pun diklaim sebenarnya hal yang baik. Orang-orang yang mempertanyakan pembelian kastel terpencil seharga jutaan dolar dianggap keliru dan orang luar yang kurang informasi, dengan nyaris tidak ada argumen selain “percaya saja, matematikanya benar”
      Penulis ini menulis dengan sangat baik sehingga ia piawai melewati detail-detail, tetapi begitu Anda mulai melihat polanya, sulit untuk tidak menyadarinya. Dalam tulisan rasionalis yang kurang terkenal, jejak membuang sumber yang tidak nyaman bagi kesimpulan dan meninggikan sumber yang mengatakan hal yang diinginkan tampak lebih terang-terangan
      Pola umum lainnya adalah membuat klaim kuat dengan bukti lemah, lalu memasang catatan kaki berisi kualifikasi untuk terlebih dahulu menetralkan sanggahan. Benar saja, tulisan ini juga memiliki catatan kaki yang menyebut bahwa angka risiko radiasi yang dipakai di teks utama sebenarnya sangat diperdebatkan, dan bahwa penulis memilih angka yang paling konservatif
      Poin ini dipisahkan dengan nyaman agar tidak mengaburkan inti yang ingin disampaikan di teks utama. Teks utama menyampaikan klaim dengan percaya diri, sementara hal-hal yang bisa melemahkan klaim itu disembunyikan di catatan kaki
      Seperti yang diduga, komentar di HN yang mempermasalahkan angka radiasi dijawab dengan “sudah dibahas di catatan kaki”, seolah untuk menutup perdebatan. Jadi strategi ini jelas berhasil. Memberi kualifikasi di catatan kaki tampaknya membuat sebagian pembaca tidak meragukan teks utama
  • Saya menghormati bahwa para penyelenggara di Inggris bersedia mengorbankan reputasi demi benar-benar melakukan hal yang baik, alih-alih sesuatu yang hanya terlihat masuk akal, tetapi reputasi juga mungkin merupakan salah satu faktor dalam kemampuan untuk melakukan hal baik
    Kadang kita harus mengabaikan “pilihan yang secara matematis lebih unggul” dan mengambil pilihan yang lebih buruk agar tidak membuat marah banyak pendukung yang kita andalkan

    • Reputasi memang bernilai, tetapi nilainya tidak tak terbatas. Mereka mungkin sudah memperkirakan seberapa besar pukulannya
      Selain itu, bagi audiens yang tepat, sikap bersedia mengambil keputusan sulit seperti ini justru bisa meningkatkan reputasi
    • Masalahnya, untuk percaya pada ini kita harus menerima klaim bahwa “kastel adalah pilihan termurah”
      Terutama orang-orang cerdas dengan kompleks mesias punya nyaris tak terbatas cara untuk menyajikan atau menghilangkan angka agar klaim dan pilihan bias mereka terlihat sebagai yang terbaik
      Jika tidak ada orang di pihak berlawanan yang aktif membantah, angka bisa dipoles sesuka hati. Masuk akal bagi orang rata-rata untuk meragukan bahwa pembelian kastel benar-benar pilihan termurah
    • Memang mudah mengatakan ini setelah kejadian, tetapi sepanjang gerakan itu ada, itu juga bukan satu-satunya kali mereka membeli kastel
      Apakah mereka benar-benar bisa memperkirakan bahwa setelah kasus SBF, altruisme efektif akan meledak dalam kesadaran publik, dan setiap pos pengeluaran akan diaudit habis-habisan untuk melihat apakah bisa dijadikan artikel pemicu kemarahan? Itu adalah peristiwa black swan yang cukup besar
    • Saya agak terkejut melihat jawaban-jawaban yang mengatakan altruisme efektif sama sekali tidak mempertimbangkan hal seperti ini. Sekitar 2019, wacana yang benar-benar saya lihat di lingkaran altruisme efektif justru seperti itu
      Bahkan alasan ini berubah adalah untuk menghindari bencana SBF lain. Jika terlalu fokus pada konsekuensialisme dan alasan rumit tentang “mengapa ini memiliki nilai harapan tertinggi”, itu mendorong tindakan yang sangat ilegal dan tidak diinginkan
      Jadi pada titik itu altruisme efektif beralih ke kerangka deontologis yang lebih kuat untuk menghindari penalaran berbahaya seperti itu
      Secara spesifik, tulisan yang ditautkan Scott juga mengisyaratkan bagian ini: https://www.astralcodexten.com/p/the-prophet-and-caesars-wif...
    • Saya juga memperhatikan bagian itu. Jika altruisme efektif adalah upaya mencari kebaikan maksimum dengan matematika, mereka tampaknya mengabaikan efek tingkat tinggi dari tindakan mereka
      Bagaimana jika pembelian kastel itu merusak reputasi altruisme efektif sehingga lebih sedikit orang bergabung, dan akibatnya donasi untuk membeli kelambu di wilayah malaria Afrika berkurang, sehingga total kebaikan menurun
  • Saya menikmatinya, tetapi solusi membayar orang untuk mendonorkan ginjal terasa menakutkan
    Saya tidak ingin membayangkan orang-orang putus asa menjual organ dalam mereka sendiri demi bertahan hidup
    Tentu saja, jika ketimpangan sudah teratasi sehingga tidak ada orang yang putus asa karena miskin, itu lain soal. Jika semua orang punya cukup uang untuk hidup nyaman, dan tambahan 100 ribu dolar dari donasi ginjal hanya dipakai untuk barang mewah, itu tidak masalah. Tetapi dunia tempat kita hidup tidak seperti itu

    • Iran mengizinkan kompensasi bagi donor ginjal. Kita bisa meneliti bagaimana hasilnya. Petunjuk: daftar tunggunya tidak banyak
      https://en.wikipedia.org/wiki/Repugnant_market juga layak dilihat
      Saya penasaran apakah Anda lebih memilih mengurangi pilihan bagi orang-orang yang putus asa. Khususnya, apakah menurut Anda lebih baik merampas pilihan yang ingin mereka pilih
    • Mengapa “membayar orang untuk mendonasikan waktu” terasa jauh tidak terlalu menjijikkan
      Apakah karena waktu bisa dibagi kecil-kecil, sedangkan ginjal hanya ada dua
    • Bagaimana dengan orang yang tidak putus asa, tetapi malas. Saya sama sekali tidak putus asa, hanya depresi, mati rasa, cuek, dan tidak termotivasi pada tingkat biasa
      Maksudnya, semacam cerita bahwa saya menjadi begitu karena segala macam hal yang terus terjadi dan dunia saling terhubung yang menakjubkan ini
    • Mengizinkan penjualan ginjal tidak perlu menyingkirkan proses penyaringan yang ketat seperti sekarang. Hanya saja mungkin akan ada lebih banyak orang yang berusaha lebih keras untuk menipu proses penyaringan
      Kerugian dari donasi ginjal tampaknya tidak sebesar kerugian penerima yang tidak mendapatkan ginjal. Jika yang dikhawatirkan adalah orang yang putus asa secara ekonomi, izinkan penjualan organ, lalu gunakan uang yang dihemat dari dialisis untuk membangun jaring pengaman sosial yang lebih kuat
    • Tulisan itu menyebut kredit pajak. Secara teori, orang termiskin akan paling sedikit menerima manfaat ini
      Meski begitu, saya setuju bahwa masalah bisa muncul pada rentang ketika pendapatan naik
  • Saya pernah menyukai tulisan penulis ini sebelumnya, tetapi angka-angka dalam tulisan kali ini tampaknya cukup meleset
    Perhitungan seperti “risiko kematian dari pemeriksaan adalah 1/660” dan “karena 1Sv meningkatkan risiko kematian akibat kanker sebesar 5%, maka 30mSv meningkatkan risiko kematian sekitar 1/660” tidak akurat
    Pertama, ini mengasumsikan bahwa kejadian paparan radiasi dijumlahkan sepanjang hidup. Artinya tiap kejadian pada dosis tinggi tidak lebih berbahaya secara tersendiri; tampaknya memang begitu, tetapi saya penasaran apakah kita benar-benar tahu
    Yang lebih penting, ini adalah peningkatan 5% dalam kemungkinan kematian akibat kanker. Jika menggabungkan 5% dan 30mSv/1Sv, hasilnya adalah tambahan 0,15% kemungkinan meninggal karena kanker
    Namun probabilitas meninggal karena kanker di AS sekitar 17,5%, dan pada usia lanjut meningkat lalu turun lagi. Menurut https://usafacts.org/articles/americans-causes-of-death-by-a..., sekitar 29% kematian usia 65–74 disebabkan kanker, lalu turun menjadi 25% pada usia 75–84
    Jika menghitung probabilitas kematian akibat kanker seumur hidup berdasarkan usia saat ini, paling tinggi sekitar 30%. Faktor risiko individu sangat berbeda-beda, tetapi secara agregat kira-kira begitu
    Kenaikan 0,15% itu menambahkan 0,045% pada probabilitas kematian akibat kanker, sekitar 1/2222. Jika memakai proporsi kematian rata-rata 17,5%, hasilnya sekitar 1/3800, dan bagi orang yang begitu khawatir tentang kematian akibat kanker sampai membatasi faktor risikonya jauh lebih ketat daripada warga rata-rata, mungkin 1/5000
    Pada akhirnya, perubahan gaya hidup seperti makan sehat, tidak minum alkohol, dan menghindari sinar matahari kemungkinan besar mengurangi risiko kematian akibat kanker jauh lebih besar daripada peningkatan risiko kematian akibat kanker dari CT

    • Tidak, mengalikan insidensi dengan 1,05 itu salah. Angka 5% bersifat aditif
      ICRP Publication 103 cukup jelas. Misalnya Table A.4.2 menyajikan angka total sekitar 400–600 kasus per 10.000 orang per 1Sv
    • Sebaliknya, mempertahankan makan sehat, tidak minum alkohol, dan menghindari sinar matahari terdengar seperti usaha yang jauh lebih besar daripada menghindari satu kali CT
      Tentu saja ada manfaat lain, jadi tetap bisa bermakna
  • Saat membaca bagian yang mengatakan, “Sebagian besar pendonor, yakni 98–99%, tidak mengalami gagal ginjal di kemudian hari; kalaupun mengalaminya, mereka naik ke posisi teratas daftar tunggu karena pernah mendonor,” saya jadi teringat antrean roller coaster yang memanjang sampai ke belakang rumah sakit
    Terbayang adegan seseorang menyelak antrean “Singles” sambil berdalih kepada orang-orang yang melototinya, “Saya tidak menyerobot! Saya cuma mau mengambil kembali ginjal saya!”