- GSK Plc, yang telah menggunakan data genetik untuk riset obat baru, membayar sekitar $20 juta ($20m) sambil memperpanjang kolaborasi 5 tahun dengan 23andMe
- Melalui kontrak baru ini, GSK memperoleh hak akses non-eksklusif selama sekitar 1 tahun, dengan cakupan data DNA yang telah dianonimkan dari sekitar 80% pelanggan yang setuju untuk berbagi data untuk penelitian
- Selain hak akses data, 23andMe juga menyediakan layanan analisis data, sehingga memperluas cakupan pemanfaatannya dalam riset farmasi
- Informasi yang dikumpulkan lewat kit tes DNA konsumen digunakan bukan hanya untuk memberikan informasi leluhur dan kesehatan, tetapi juga sebagai aset untuk riset ilmiah
- Data lebih dari 14 juta pelanggan yang dimiliki 23andMe hanya sebanding skalanya dengan dataset milik Ancestry.com dan pemerintah China
Perpanjangan kontrak antara GSK dan 23andMe
- GSK Plc membayar $20 juta kepada 23andMe Holding Co. untuk mendapatkan akses ke data DNA konsumen perusahaan tes genetik tersebut
- Kontrak ini merupakan perpanjangan dari kolaborasi 5 tahun di mana GSK telah memanfaatkan data genetik untuk riset obat baru
- Hak akses tersebut bersifat non-eksklusif dan berlaku selama 1 tahun
Data yang diberikan dan layanan analisis
- 23andMe memberikan kepada GSK data DNA yang telah dianonimkan dari sekitar 80% pelanggan tes genetik yang setuju untuk berbagi informasi untuk tujuan penelitian
- Data yang diberikan adalah data anonim dari data DNA konsumen yang dimiliki 23andMe
- Tidak berhenti pada akses data semata, perusahaan juga menyediakan layanan analisis data
Skala dan pemanfaatan data DNA konsumen
- 23andMe dikenal lewat kit tes DNA yang memberikan informasi leluhur dan kesehatan kepada pelanggan
- Data DNA yang dikumpulkan perusahaan juga bernilai untuk riset ilmiah
- Informasi pelanggan yang dimiliki mencapai skala lebih dari 14 juta orang
- Dataset yang sebanding dengan pustaka 23andMe dalam hal skala hanyalah dataset milik Ancestry.com dan pemerintah China
1 komentar
Komentar Hacker News
Jika Anda tidak melihat hal seperti ini akan datang saat 23andMe diluncurkan, berarti Anda benar-benar lengah. Basis data DNA sangat mudah disalahgunakan, dan ini hanyalah bentuk penyalahgunaan lainnya
Awalnya mereka membayar orang untuk menyerahkan sampel, lalu belakangan mereka dibayar lagi dengan menyerahkan data itu ke pihak ketiga tanpa persetujuan spesifik sebelumnya
Saya benar-benar terkejut melihat HN dan publik nonteknis begitu antusias saat 23andMe diluncurkan; bahkan tanpa sampai ke cerita tentang peretas mencuri sekuens genetik atau sidik jari, potensi penyalahgunaannya sudah sangat jelas
Setelah itu saya juga secara sukarela menyatakan akan berbagi lebih banyak data lewat survei, dan bahkan memberikan lebih banyak sampel untuk riset tambahan. Saya justru menganggap berbagi dengan perusahaan farmasi itu hal yang bagus
Pertanyaan saya malah, “kenapa butuh waktu selama ini?” DNA saya bukan rahasia mengerikan yang harus disembunyikan dalam kegelapan, hanya satu dari 8 miliar varian kera yang tersalin tidak sempurna
Membayar 23andMe agar bisa memakainya untuk sesuatu yang berguna mungkin malah jadi satu-satunya warisan yang saya tinggalkan di dunia ini. Bukan “saya tidak menyangka,” justru sejak awal saya berharap inilah yang terjadi
Sudah banyak contoh hal seperti itu dilakukan dengan sel yang diambil dari jaringan, dan ada kasus John Moore di https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...
“John Moore menderita hairy-cell leukemia, dan pada 1976 Dr. David Golde dari University of California Medical Center merekomendasikan pengangkatan limpa untuk memperlambat perkembangan penyakitnya. Moore menandatangani formulir persetujuan operasi pengangkatan limpa, dan para dokter pun mengangkat limpanya. Dr. Golde dan para asisten penelitinya mengekstrak jaringan dari limpa yang dibuang itu dan menyadari nilainya untuk riset pengembangan terapi kanker. Dalam tiga tahun berikutnya, mereka membuat garis sel dari limfosit T yang diekstraksi. Moore tidak diberi tahu tentang pekerjaan penelitian itu maupun potensi garis sel tersebut. Pada 1984 Dr. Golde memperoleh US patent 4438032 atas garis sel itu, dan meraih keuntungan besar melalui kontrak komersial dengan dua perusahaan bio”
Memang disayangkan laporan kesehatan tidak bisa diberikan karena aturan hukum. Secara pribadi saya rasa data DNA tidak terlalu layak dilindungi secara berlebihan, sementara manfaat jika dipakai secara terbuka sangat besar
Perlu disadari bahwa jarak DNA antara dua manusia mana pun kurang dari 3 langkah, jadi pada dasarnya kita semua sudah bisa dilacak. Sebaliknya, manfaat ilmiah dan kesehatan yang bisa muncul dari sini masih sangat besar
Sebagai catatan, saya bahkan pernah wawancara di sana lebih dari 10 tahun lalu, dan hanya menolak tawaran mereka karena kompensasinya kurang. Saya tidak ingat nama CTO sekitar Januari 2011, tapi orangnya cukup baik
https://archive.ph/CeLJZ
Setelah membaca artikelnya, yang tampak baru bukan akses terhadap data ini sendiri, melainkan lebih seperti perubahan syarat kontrak atas perjanjian yang sudah ada. Artinya, 23AndMe tampaknya memang sudah memberikan akses dalam suatu bentuk kepada perusahaan riset farmasi
Ada dua hal yang saya penasaran. Pertama, saya kira kita semua kurang lebih tahu bahwa data omics sulit dianonimkan, jadi bagaimana tepatnya seseorang bisa menganggap profil genetik lengkap seseorang dapat dianonimkan atau dideidentifikasi dengan cukup baik?
Bahkan hanya dari contoh laporannya saja, meskipun nama dihapus, rasanya reidentifikasi cukup mudah hanya dari laporan tingkat tinggi; apalagi kalau yang dibagikan data mentah
Kedua, kalau ini menyangkut pengguna yang setuju berbagi data, sebenarnya bentuk persetujuannya seperti apa? Apakah semua pengguna 23AndMe otomatis dianggap setuju? Apakah 14 juta orang ini benar-benar memberikan persetujuan aktif yang cukup terinformasikan? Untuk memaksimalkan nilai data, 23AndMe punya insentif untuk menafsirkan persetujuan seluas dan seambigu mungkin
Bahkan jika kita mengesampingkan prasangka terhadap etika perusahaan ini, mendapatkan persetujuan yang benar-benar berdasarkan penjelasan memadai itu sangat sulit. Selain butuh lebih banyak waktu dan usaha untuk mendapatkannya, perlu upaya besar juga untuk mendefinisikan sistem yang dianggap sebagai persetujuan sungguhan oleh lebih dari 90% orang
Di dunia korporasi tidak ada cetak birunya untuk itu, dan prosedur persetujuan standar begitu buruk sehingga kalau dibuat sedikit saja kurang buruk, hasilnya bisa tampak sangat progresif
Yang bermasalah bukan perusahaan farmasi. Yang bermasalah adalah asuransi
Gigi buruk yang dimiliki sekeluarga? Semua keturunan yang punya gen itu bisa makin sulit mendapatkan asuransi
Gangguan mental yang dialami sebagian anggota keluarga? Semua keturunan yang membawa gen itu bisa dikecualikan dari perlindungan asuransi jiwa untuk selamanya
Lebih agresif daripada rata-rata saat remaja? Anggap saja anak-anak Anda akan masuk daftar pemantauan tak terlihat
Kita sebenarnya sudah hidup di dalam Gattaca yang tak terlihat
Jadi jika perusahaan asuransi memakai data ini, baik perusahaan asuransi maupun 23andme bisa menghadapi masalah yang sangat besar
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Sejujurnya ini benar-benar pembalikan citra lewat PR yang mengesankan. Benar bahwa perusahaan asuransi juga masalah, tapi itu bukan berarti perusahaan farmasi bisa dibebaskan dari kesalahan
Lebih dari 80% pengguna mencentang bahwa DNA boleh digunakan untuk tujuan seperti ini. Kalau begitu, apa masalahnya selain orang tidak membaca atau tidak peduli?
Ada juga beberapa dark pattern yang membingungkan pengguna agar mencentangnya. Kalau diletakkan di samping “setuju dengan syarat dan ketentuan”, orang akan mengira itu wajib dicentang
Atau bahasanya bisa dibuat samar. Rasanya tidak mungkin tertulis jelas, “Kami dapat menjual DNA Anda kepada pihak ketiga, dan pihak ketiga itu bisa mengajukan paten”
Semuanya dimulai dari “bukankah seru kalau bisa melihat leluhur kita berasal dari mana?”, tetapi kenyataannya bisa seperti ini
Sepupu saya ditangkap polisi dalam kasus pembobolan rumah karena luka sayatan kertas
Peretas menjual DNA saya di internet
Perusahaan farmasi membuat obat opioid baru yang sangat adiktif khususnya bagi saya
Katakanlah Anda mengirim DNA lalu hasilnya menyebut Anda 25% Irlandia, atau masuk kategori luas seperti “Eropa Barat Laut”. Memang keren, tapi apakah itu benar-benar berarti Anda menjadi “orang Irlandia” seperti seseorang yang lahir dan besar di Irlandia, hidup dalam budaya, sejarah, dan bahasanya?
Coba beri tahu orang Irlandia bahwa tes DNA mengatakan Anda sebagian keturunan Irlandia. Mereka mungkin tidak akan peduli, dan karena mereka sering mendengar hal semacam itu dari orang Amerika, mereka juga tidak akan menganggap Anda salah satu dari mereka
Hal lain yang selalu mengganggu saya dari pencarian leluhur adalah rasanya seperti nasionalisme/rasisme ringan yang diterima secara sosial. “Saya bangga berdarah Italia!” Kenapa? Apakah Anda pikir orang Italia lebih baik daripada orang lain? Warisan itu bukan sesuatu yang Anda raih sendiri
Tentu saja semua budaya, termasuk budaya Italia, telah memberi kontribusi hebat bagi umat manusia, tetapi kontribusi itu kemungkinan lebih karena budaya dan sumber daya daripada DNA di dalam sel
Kalaupun ternyata “Wah! Dua buyut saya lima generasi lalu orang Jerman”, Jerman sendiri baru terbentuk pada 1867, jadi kemungkinan mereka hanya keturunan Germanik, bukan “orang Jerman” dalam makna modern. Negara pada akhirnya cuma garis di peta
Lagi pula, bukankah orang-orang dengan leluhur Eropa akan berbagi setidaknya satu nenek moyang yang sama jika ditelusuri 500–1000 tahun ke belakang? Bahkan ada yang berpendapat bahwa jika ditarik ke sekitar tahun 2000, semua orang di bumi berbagi setidaknya satu nenek moyang yang sama
Jadi apa pun yang dikatakan tes DNA tentang leluhur empat generasi lalu atau lebih jauh lagi, kita pada akhirnya tetap kerabat, dan bukankah seharusnya kita mulai memperlakukan satu sama lain seperti itu?
Serius, sebenarnya apa daya tarik tes seperti ini? Informasi kesehatan masih agak bisa saya pahami, tetapi bukankah rumah sakit bisa melakukannya?
Pasti ada bahan film horor super-distopia di situ
Poin tambahan: lawannya adalah perusahaan farmasi
Yang disebut sistem kesehatan sama sekali bukan untuk kesehatan dan kesejahteraan kita
Alasan penyakit kronis begitu banyak sekarang adalah karena merawat seumur hidup menghasilkan uang, sementara menyembuhkan tidak
Apakah data ini akan dikirim ke universitas agar mereka meneliti nutrisi optimal yang sesuai dengan profil genetik? Tentu tidak
Membantu kita makan lebih baik dan hidup lebih baik tidak menghasilkan uang. Yang menghasilkan banyak uang adalah membuat kita kecanduan obat mereka lalu menyalahkan “penyakit Anda”
Tidak diperbolehkan mengurung orang di sebuah ruangan dan memaksa mereka makan selama bertahun-tahun demi mendapatkan data
Meski begitu, bagi saya tetap tidak masuk akal bahwa orang-orang tidak marah besar soal ini, apalagi ketika hampir bersamaan ada pembahasan tentang krisis opioid
Menurut saya hukum AS terbalik. Data kesehatan seharusnya pada dasarnya terbuka untuk diakses publik dan sangat mudah dibagikan kepada peneliti
Menurut saya menyelesaikan penyakit dan menurunkan biaya jauh lebih penting daripada privasi. Saya rasa orang meremehkan biaya yang ditimbulkan perlindungan privasi pada dua bidang itu
Dampak yang tidak diinginkan seperti diskriminasi berbasis data bisa diatur lewat legislasi terpisah. Menurut saya kita bahkan bisa kembali membahas soal privasi setelah pada dasarnya kita semua nyaris abadi
Beberapa tahun lalu saya memakai 23andMe justru karena ingin data saya dipakai untuk riset. Kaum absolutis privasi tampaknya mendominasi wacana, tetapi kalau harus memilih antara privasi, biaya, dan pengobatan yang efektif, sebenarnya berapa banyak orang yang akan memilih privasi?
Gagasan bahwa teknologi sekarang lebih baik daripada dulu dan kita semua akan hidup selamanya
Saya tidak menolak bahwa data kesehatan seharusnya terbuka, tetapi semua prosedur medis dan resep juga harus terbuka. Dan harus dijamin dengan layanan kesehatan pembayar tunggal
Dengan begitu tak seorang pun perlu mengkhawatirkan penyakitnya sendiri, dan pada saat yang sama semua orang bertanggung jawab kepada orang lain atas layanan yang mereka gunakan dan tuntut
Gagasan bahwa kita akan hidup jauh lebih lama daripada generasi sebelumnya umum di kalangan orang yang mulai kehilangan masa muda dan menghabiskan terlalu banyak waktu pada narasi “sains akan menyelamatkan kita”
Misalnya, itu telah menjadi kelompok kontrol yang sangat penting dalam genomika medis, dan ada banyak proyek bagus lainnya
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
Justru karena alasan seperti inilah saya tidak akan pernah memakai layanan seperti ini. Gagasan bahwa perusahaan bisa membeli DNA saya benar-benar mengerikan
Jika ingin menghapus data 23andMe, buka halaman pengaturan akun dan cari opsi “Delete Your Data” di bawah “23andMe Data”
Sebelum menghapusnya, Anda bisa mengunduh seluruh atau sebagian data
https://archive.ph/CeLJZ
"Semua penemuan yang dihasilkan GSK dari data 23andMe kini akan sepenuhnya dimiliki sendiri oleh raksasa farmasi Inggris tersebut, dan perusahaan tes genetik itu mungkin menerima royalti dari beberapa proyek"