Jaksa Agung California keluarkan peringatan konsumen untuk pelanggan 23andMe

• Kesulitan keuangan 23andMe: Jaksa Agung California Rob Bonta mengeluarkan peringatan konsumen kepada pelanggan 23andMe, perusahaan pengujian dan informasi genetik. Perusahaan ini sedang mengalami kesulitan keuangan, dan keberlanjutan usahanya dipertanyakan.
• Hak untuk menghapus data genetik: Warga California berhak meminta 23andMe menghapus data genetik mereka berdasarkan Genetic Information Privacy Act (GIPA) dan California Consumer Protection Act (CCPA). Untuk menggunakan hak ini, pelanggan perlu mengunjungi situs web 23andMe.
• Cara menghapus data genetik:
  • Masuk ke akun 23andMe, lalu buka bagian "Pengaturan" di profil.
  • Di bagian "Data 23andMe" di bagian bawah halaman, klik "Lihat".
  • Data dapat diunduh untuk disimpan secara pribadi.
  • Di bagian "Hapus Data", klik "Hapus Data Secara Permanen".
  • Konfirmasikan permintaan penghapusan melalui tautan yang dikirim lewat email.
• Pemusnahan sampel genetik: Jika sebelumnya memilih agar sampel air liur dan DNA disimpan oleh 23andMe, pengaturan itu dapat diubah di bagian "Preferensi" pada halaman pengaturan akun.
• Mencabut persetujuan penggunaan untuk riset: Jika sebelumnya mengizinkan 23andMe dan peneliti pihak ketiga menggunakan data genetik, persetujuan itu dapat dicabut di bagian "Persetujuan Riset dan Produk" pada halaman pengaturan akun.
• Hak dalam GIPA dan CCPA: GIPA memberi konsumen California hak untuk menghapus akun dan data genetik serta memusnahkan sampel biologis. CCPA memberikan hak untuk menghapus informasi pribadi dari perusahaan yang mengumpulkan informasi tersebut.
• Informasi tambahan: Informasi lebih lanjut tentang CCPA dapat dilihat di situs web terkait.

[GN⁺]

Komentar Hacker News

• Saya bekerja di bidang genomika populasi untuk organisme non-manusia, dan dulu sempat terlibat dalam studi genotipe hampir seluruh genom ketika microarray masih menjadi teknologi utama

  • Selama hampir 20 tahun saya menyarankan keluarga agar tidak ikut analisis genotipe skala besar dari perusahaan komersial seperti 23andMe
  • Saya tidak pernah mengerti kenapa analisis genotipe 23andMe sempat populer sebagai hadiah Natal
  • Informasi sekuens skala besar mungkin cocok bagi sebagian orang, tetapi yang penting adalah memiliki kendali atas data Anda sendiri
  • Fakta bahwa 23andMe kini berada dalam risiko finansial menunjukkan bahwa sulit mendapatkan nilai besar dari data umum dalam jumlah besar
  • Perusahaan asuransi kesehatan besar pun kemungkinan tidak akan mendapatkan nilai besar dari data DNA
  • Keterkaitan antara rekam medis dan data genetik nilainya lebih rendah dari yang diperkirakan

• Kadang saya bangga karena dulu berhati-hati terhadap data broker, tetapi fakta bahwa anggota keluarga saya memberikan DNA mereka ke 23andMe membuat upaya saya terasa sia-sia

  • Data memang bisa dihapus, tetapi bisa saja tetap disimpan karena kewajiban regulasi
  • Setelah berdiskusi dengan tim privasi 23andMe, saya mendapat konfirmasi bahwa sebagian informasi dapat tetap disimpan sesuai kewajiban hukum dan regulasi

• Kebangkrutan dapat membatalkan kewajiban perusahaan terhadap pelanggannya

  • Terutama jika aset dijual ke perusahaan di luar California atau di luar AS, kewajiban privasi bisa hilang

• Tidak jelas kerugian seperti apa yang akan timbul akibat ini, tetapi saya berencana bereksperimen dengan membuka genom saya sendiri ke publik

  • Saya pernah ingin membuat situs bersama seorang teman agar orang bisa mengirimkan genom dan informasi kesehatan mereka
  • Mungkin lebih baik menyediakan file VCF

• 23andMe sedang mengalami kesulitan finansial, dan muncul pertanyaan apakah mereka bisa terus beroperasi

  • Saya memakai Signal agar pesan pribadi tidak tersimpan di database
  • Saya berusaha meng-host aplikasi seperti kamera keamanan, password manager, dan otomasi rumah secara lokal

• Jika 23andMe telah membuat kesepakatan dengan konsumen soal penanganan data, maka kesepakatan itu seharusnya tetap berlaku meskipun perusahaan dijual

  • Saya rasa meskipun Dropbox dijual, data pribadi tidak akan dirusak

• Jika sebuah perusahaan berjanji tidak akan pernah melakukan sesuatu, tetapi tidak ada konsekuensi hukum atau jaminan atas janji itu, maka pada akhirnya perusahaan itu akan melakukannya

• Mengingatkan pada film Gattaca