23andMe sudah beberapa waktu berada dalam kebuntuan
CEO-nya secara de facto adalah pemegang saham pengendali dengan 49% hak suara, dan terus berupaya membawa perusahaan menjadi privat
Agustus tahun lalu ia menawarkan membeli semua sisa saham seharga 8 dolar per saham, tetapi ditolak dewan direksi; setelah membentuk dewan baru, ia kembali mengajukan tawaran 2,53 dolar per saham namun ditolak lagi; bulan ini ia mencoba untuk ketiga kalinya dengan 0,4 dolar per saham, tetapi tetap ditolak
Sementara itu 23andMe merugi 50 juta dolar setiap kuartal, dan pada akhirnya tampaknya dewan direksi memutuskan masuk ke proses kepailitan karena tidak mampu menyelesaikan masalah
Jika mereka menolak 8 dolar per saham lalu akhirnya nilainya menjadi 0, pihak yang mengacaukannya terdengar seperti dewan direksi
Tidak akan mengejutkan jika Wojcicki terkena gugatan class action terkait kewajiban fidusia
Bukankah tinggal membeli 2% lagi saham perusahaan di harga pasar?
Kalau menyatakan pailit, bukankah pada akhirnya kenalan CEO ini bisa membelinya lewat penjualan murah?
Saat CEO mencoba membawa perusahaan menjadi privat, muncul konflik kepentingan
Karena ada insentif untuk menekan harga saham serendah mungkin agar bisa membeli sahamnya, dan ini mengingatkan pada Dell
Meski belum pernah memakai 23andMe sendiri, jika kerabat dekat pernah memakainya, mereka mungkin sudah memiliki cukup banyak informasi tentang genom saya
Untuk pemodelan “leluhur”, mereka menyimpan sesuatu yang setara dengan profil bayangan(https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile) dalam model datanya; misalnya, mereka bisa menyimpulkan haplogroup paternal dari data yang diunggah kerabat genetik
Pada akhirnya kita hanya bisa berharap data ini tidak jatuh ke tangan yang salah, dan ini masalah yang jauh lebih besar daripada kelihatannya
Dari posisi seseorang yang melakukan rekayasa genetika di perusahaan farmasi besar, bahkan aktor jahat pun hampir tidak bisa melakukan hal berguna hanya dengan genom satu orang
Kebanyakan genom manusia membosankan, paling-paling hanya sedikit memengaruhi predisposisi penyakit
Sejujurnya, hal pertama yang terlintas adalah sekadar mengungkap perselingkuhan
Jika 23andMe membuat “profil bayangan”, biasanya itu mau tidak mau ditujukan pada leluhur bersama yang kemungkinan sudah lama meninggal
Dalam pohon silsilah genetik, kita tidak bisa melihat ke bawah, jadi kita tidak tahu apakah nenek buyut punya 1 anak atau 13 anak sampai para keturunannya menjalani tes
Selain itu, kalau mereka benar-benar melakukan itu, berarti layanan untuk pelanggan genealogi justru kurang lengkap
Salah satu hal utama yang ingin diketahui pelanggan adalah apakah orang yang cocok itu dari pihak ibu, pihak ayah, atau keduanya; sejauh yang saya baca, 23andMe tidak menyediakan ini, sehingga tampaknya mereka tidak memperoleh banyak nilai dari profil bayangan tersebut
Dalam kasus ini, saya tidak tahu “tangan yang benar” itu apa
Hampir di tangan mana pun, tampaknya tetap seperti tangan yang salah
Saya tidak menyukai 23andMe, tetapi kalau menangani data DNA, bukankah profil bayangan secara implisit memang terbentuk sampai batas tertentu?
Jika tes DNA bisa mengenali sepupu, berarti ada juga profil DNA yang dapat diidentifikasi untuk orang tua, kakek-nenek, anak, dan sebagainya dari tiap pengguna
Manfaat baru dari adopsi mungkin adalah bisa menghindari profiling bayangan berbasis DNA
Tentu dengan asumsi orang tersebut tidak secara sukarela membagikan DNA dan identitasnya saat ini
Pengungkapan SEC sudah menjadi sinyal
“Perusahaan yang berbasis di California ini secara terbuka melaporkan bahwa mereka mengalami kesulitan keuangan, dan dalam pengungkapan sekuritasnya menyatakan ada keraguan besar apakah perusahaan dapat terus bertahan sebagai going concern”
Jika peringatannya keluar seterlambat ini, entah masih ada staf yang tersisa untuk memproses permintaan penghapusan data sebelum masuk ke pengadilan kepailitan
Masalah privasi memang mengkhawatirkan, tetapi setidaknya mereka memberi tahu “rasio panjang jari kaki: kemungkinan jari kaki kedua lebih panjang”
Saya bahkan tidak perlu menunduk untuk melihatnya
Mungkin itu pilihan yang buruk, tetapi jika masa depan distopis datang, saya berpikir perusahaan medis jahat atau pemerintah bisa dengan mudah mendapatkan DNA saya kalau mereka mau, atau mewajibkan informasi semacam itu agar saya bisa mendapat perawatan
Saat darah diambil, apakah kita benar-benar melihat bagaimana mereka menanganinya?
Pada akhirnya, semoga yang penting adalah hukum dan lembaga seperti apa yang kita perjuangkan, bukan apakah pada 2022 kita mengirim ludah ke perusahaan internet
Bagaimanapun, saya berencana menghapus data saya
Kalau berpikir “toh perusahaan medis jahat atau pemerintah bisa mendapatkan DNA saya”, pada akhirnya itu sama saja dengan menyerahkannya sendiri Nihilisme melemahkan segala bentuk perlawanan terhadap kejahatan
Jika mau, pertama-tama kita bisa meminta data kita di salah satu bagian situs
Beberapa unduhan disebut bisa memakan waktu beberapa hari untuk dibuat, tetapi semua yang saya minta bisa saya terima dalam sehari
Mereka memberi tahu bahwa risiko Alzheimer dan Parkinson saya rata-rata atau rendah
Kakek saya meninggal karena Parkinson, jadi itulah yang ingin saya ketahui
Melihat bagaimana pemerintah saat ini mematuhi hukum dan perintah pengadilan, mungkin itu terlalu percaya pada hukum
Bagian “Saya bahkan tidak perlu menunduk untuk melihatnya” benar-benar lucu
Berikutnya mungkin ia akan bilang mereka memberi tahu bahwa ia kemungkinan besar akan mati karena sesuatu yang bisa sedikit ditunda dengan pola makan dan olahraga yang baik
Saya sudah mengunduh dan menghapus data saya
Rasanya sangat aneh bahwa pembeli baru bisa membeli data genetik orang-orang dalam obral murah
Saya penasaran apakah datanya benar-benar dihapus, atau seperti perusahaan teknologi besar lain, hanya diberi flag deleted = true agar tidak terlihat oleh pengguna
Saya pernah dengar bahwa benar-benar menghapus salinan yang tersebar di seluruh pusat data, image cadangan, dan penyimpanan tape pada praktiknya hampir mustahil, bahkan jika ada kemauan
Yang aneh adalah sejak awal mengirim data genetik ke perusahaan swasta hanya demi fitur seperti mainan, lalu membiarkan perusahaan itu melakukan apa pun yang mereka mau
Siapa yang peduli dengan hal seperti “3% keturunan Irlandia”? Kalau tertarik, tinggal cari di arsip catatan leluhur
Saya penasaran apakah pemberitahuan pengumpulan data itu terus berlaku, atau cukup mengirim email umum “Kebijakan privasi telah diperbarui”
Bahkan jika data dihapus, “alexfromapex, saudara kandung x, anak dari y dan z” mungkin hanya berubah menjadi “diduga pemilik alexfromapex@gmail, saudara kandung x, anak dari y dan z”
Inilah indahnya soft delete dan profil bayangan hasil inferensi
Saya benar-benar menyesal mendaftar ke 23andMe
Bukan karena idenya sendiri tidak bagus, tetapi karena saya terpikir bahwa jika salinan DNA saya tersisa di mana-mana di masa depan, kita bisa masuk ke dunia fiksi ilmiah aneh tempat virus yang menargetkan orang tertentu atau bentuk profiling lain menjadi mungkin
Saya mungkin tidak akan pernah menjadi orang yang cukup penting untuk dijadikan target seperti itu, tetapi data sepribadi itu berada di suatu tempat sebagai file teks kecil terasa seperti pelanggaran privasi
Sampai batas tertentu, itu juga salinan diri saya sendiri
Siapa yang tahu siapa yang akan membeli data ini setelah kebangkrutan
Saya penasaran apakah ada orang di dalam 23andMe yang tahu apakah ketika data DNA dan akun dihapus, semuanya benar-benar dihapus dan dibersihkan dari semua backup dan sistem
Orang yang membeli data ini kemungkinan adalah orang-orang yang menganggap DNA jutaan orang bernilai
Saya juga terpikir perusahaan yang bekerja dengan detektif swasta atau pemerintah
Saat ini sampel DNA saya adalah bagian dari nilai perusahaan 23andMe, dan meski situs web mengatakan data telah dihapus, backup kemungkinan masih ada, jadi saya tidak berharap banyak
Jika biayanya cukup rendah, analisis DNA juga akan dipakai untuk penargetan iklan skala besar seperti analisis trafik web
Jika secara ekonomi memungkinkan dan secara hukum cukup berada di area abu-abu, pada akhirnya semua itu akan dilakukan
Menarik bahwa jika suatu hari ada mesin yang cukup peduli pada DNA saya, mesin itu mungkin punya sumber daya yang cukup sehingga tidak perlu mengurutkan orang berdasarkan tingkat kepentingan
Beberapa hari lalu salah satu lembaga pemerintah AS memperingatkan bahwa 23andMe tampaknya akan segera mengajukan kebangkrutan, dan memposting cara menghapus data serta menolak penjualan
Bisa dicari di hn.algolia.com, dan langkah-langkahnya tidak banyak
Karena kita terus meninggalkan fragmen DNA di lingkungan, saya penasaran apakah secara ekonomi masuk akal bagi perusahaan tidak bermoral untuk mengumpulkan DNA demi tujuan jahat
Agar berguna, DNA harus dikaitkan dengan individu, jadi mungkin ada trik mudah seperti mengirim amplop balasan untuk undian berhadiah lalu mengumpulkan air liur yang menempel saat amplop ditutup
Sebagai referensi, halaman data 23andMe menuliskan seperti ini
“Apa yang terjadi pada data saya jika perusahaan dijual atau kepemilikan berubah?”
“Jika di masa depan kepemilikan perusahaan berubah, data Anda akan tetap dilindungi berdasarkan Kebijakan Privasi 23andMe saat ini sampai Anda menerima pemberitahuan sebelumnya yang sesuai, sebagaimana diwajibkan oleh hukum, agar dapat meninjau perubahan penting, dan sebelum ketentuan baru yang secara substansial berbeda diberlakukan.” https://you.23andme.com/user/edit/records/
Mereka mengatakan ada pemberitahuan sebelumnya untuk meninjau perubahan, tetapi apakah kita bisa menolak?
Saya belum pernah menerima opsi untuk menolak perubahan kebijakan privasi atau ketentuan layanan
Orang-orang sukses dari bidang matematika dan ilmu komputer kesulitan menerapkannya ke bioteknologi https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — Belasan orang berlatar matematika dan ilmu komputer meninggalkan industri teknologi untuk masuk ke biomedis, tetapi mereka harus menjadi jauh lebih rendah hati
Sebagian besar hal yang kami lakukan gagal, dan orang-orang dari industri teknologi juga mengalami hal yang sama
Ini tidak mengejutkan karena bioteknologi punya jauh lebih banyak pemangku kepentingan
Berbeda dengan venture capital atau pasar saham, dunia akademik memiliki banyak gerbang tinjauan etik, sehingga etika tidak bisa dikesampingkan
Meski mengira bisa menghindari etika dengan masuk ke ranah swasta seperti Theranos, 23andMe, dan berbagai layanan lain, suatu hari itu akan menyusul juga
Saya tidak pernah ikut situs DNA seperti ini, tetapi bibi saya sudah memasukkan hampir seluruh silsilah keluarga kami
Apakah ada cara untuk menghapus diri saya tanpa membuat akun?
Saya tidak tahu bagaimana Anda akan menghapus silsilah keluarga
Informasi itu jelas sulit dianggap sebagai informasi yang sangat privat
Saya tidak tahu apakah pengajuan kebangkrutan berarti langsung berada dalam status bangkrut, tetapi jika masih beroperasi normal, sepertinya “data saya” bisa dihapus https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Namun ada dua asumsi besar: apakah mereka masih beroperasi normal, dan apakah mereka menganggap “data saya” hanya sebagai data yang saya unggah, atau juga mencakup data genetik tentang saya
Tidak ada yang bisa Anda lakukan meski punya akun
Tidak ada
Jika Anda tertarik pada perusahaan ini, saya sangat merekomendasikan episode 23andMe dari Freakonomics Radio https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
Mereka tampaknya kesulitan mengubah model pembelian satu kali menjadi pendapatan berulang
Pada satu titik, orang-orang di seluruh dunia yang cukup tertarik pada DNA mereka sendiri sudah membeli produknya
1 komentar
Opini Hacker News
23andMe sudah beberapa waktu berada dalam kebuntuan
CEO-nya secara de facto adalah pemegang saham pengendali dengan 49% hak suara, dan terus berupaya membawa perusahaan menjadi privat
Agustus tahun lalu ia menawarkan membeli semua sisa saham seharga 8 dolar per saham, tetapi ditolak dewan direksi; setelah membentuk dewan baru, ia kembali mengajukan tawaran 2,53 dolar per saham namun ditolak lagi; bulan ini ia mencoba untuk ketiga kalinya dengan 0,4 dolar per saham, tetapi tetap ditolak
Sementara itu 23andMe merugi 50 juta dolar setiap kuartal, dan pada akhirnya tampaknya dewan direksi memutuskan masuk ke proses kepailitan karena tidak mampu menyelesaikan masalah
Karena ada insentif untuk menekan harga saham serendah mungkin agar bisa membeli sahamnya, dan ini mengingatkan pada Dell
Meski belum pernah memakai 23andMe sendiri, jika kerabat dekat pernah memakainya, mereka mungkin sudah memiliki cukup banyak informasi tentang genom saya
Untuk pemodelan “leluhur”, mereka menyimpan sesuatu yang setara dengan profil bayangan(https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile) dalam model datanya; misalnya, mereka bisa menyimpulkan haplogroup paternal dari data yang diunggah kerabat genetik
Pada akhirnya kita hanya bisa berharap data ini tidak jatuh ke tangan yang salah, dan ini masalah yang jauh lebih besar daripada kelihatannya
Kebanyakan genom manusia membosankan, paling-paling hanya sedikit memengaruhi predisposisi penyakit
Sejujurnya, hal pertama yang terlintas adalah sekadar mengungkap perselingkuhan
Dalam pohon silsilah genetik, kita tidak bisa melihat ke bawah, jadi kita tidak tahu apakah nenek buyut punya 1 anak atau 13 anak sampai para keturunannya menjalani tes
Selain itu, kalau mereka benar-benar melakukan itu, berarti layanan untuk pelanggan genealogi justru kurang lengkap
Salah satu hal utama yang ingin diketahui pelanggan adalah apakah orang yang cocok itu dari pihak ibu, pihak ayah, atau keduanya; sejauh yang saya baca, 23andMe tidak menyediakan ini, sehingga tampaknya mereka tidak memperoleh banyak nilai dari profil bayangan tersebut
Hampir di tangan mana pun, tampaknya tetap seperti tangan yang salah
Jika tes DNA bisa mengenali sepupu, berarti ada juga profil DNA yang dapat diidentifikasi untuk orang tua, kakek-nenek, anak, dan sebagainya dari tiap pengguna
Tentu dengan asumsi orang tersebut tidak secara sukarela membagikan DNA dan identitasnya saat ini
Pada hari Jumat, Jaksa Agung California mengeluarkan peringatan terkait data konsumen
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Itu seharusnya menjadi sinyal bahwa perusahaan akan segera runtuh
“Perusahaan yang berbasis di California ini secara terbuka melaporkan bahwa mereka mengalami kesulitan keuangan, dan dalam pengungkapan sekuritasnya menyatakan ada keraguan besar apakah perusahaan dapat terus bertahan sebagai going concern”
Masalah privasi memang mengkhawatirkan, tetapi setidaknya mereka memberi tahu “rasio panjang jari kaki: kemungkinan jari kaki kedua lebih panjang”
Saya bahkan tidak perlu menunduk untuk melihatnya
Mungkin itu pilihan yang buruk, tetapi jika masa depan distopis datang, saya berpikir perusahaan medis jahat atau pemerintah bisa dengan mudah mendapatkan DNA saya kalau mereka mau, atau mewajibkan informasi semacam itu agar saya bisa mendapat perawatan
Saat darah diambil, apakah kita benar-benar melihat bagaimana mereka menanganinya?
Pada akhirnya, semoga yang penting adalah hukum dan lembaga seperti apa yang kita perjuangkan, bukan apakah pada 2022 kita mengirim ludah ke perusahaan internet
Bagaimanapun, saya berencana menghapus data saya
Nihilisme melemahkan segala bentuk perlawanan terhadap kejahatan
Beberapa unduhan disebut bisa memakan waktu beberapa hari untuk dibuat, tetapi semua yang saya minta bisa saya terima dalam sehari
Kakek saya meninggal karena Parkinson, jadi itulah yang ingin saya ketahui
Berikutnya mungkin ia akan bilang mereka memberi tahu bahwa ia kemungkinan besar akan mati karena sesuatu yang bisa sedikit ditunda dengan pola makan dan olahraga yang baik
Saya sudah mengunduh dan menghapus data saya
Rasanya sangat aneh bahwa pembeli baru bisa membeli data genetik orang-orang dalam obral murah
deleted = trueagar tidak terlihat oleh penggunaSaya pernah dengar bahwa benar-benar menghapus salinan yang tersebar di seluruh pusat data, image cadangan, dan penyimpanan tape pada praktiknya hampir mustahil, bahkan jika ada kemauan
Siapa yang peduli dengan hal seperti “3% keturunan Irlandia”? Kalau tertarik, tinggal cari di arsip catatan leluhur
Inilah indahnya soft delete dan profil bayangan hasil inferensi
Saya benar-benar menyesal mendaftar ke 23andMe
Bukan karena idenya sendiri tidak bagus, tetapi karena saya terpikir bahwa jika salinan DNA saya tersisa di mana-mana di masa depan, kita bisa masuk ke dunia fiksi ilmiah aneh tempat virus yang menargetkan orang tertentu atau bentuk profiling lain menjadi mungkin
Saya mungkin tidak akan pernah menjadi orang yang cukup penting untuk dijadikan target seperti itu, tetapi data sepribadi itu berada di suatu tempat sebagai file teks kecil terasa seperti pelanggaran privasi
Sampai batas tertentu, itu juga salinan diri saya sendiri
Siapa yang tahu siapa yang akan membeli data ini setelah kebangkrutan
Saya penasaran apakah ada orang di dalam 23andMe yang tahu apakah ketika data DNA dan akun dihapus, semuanya benar-benar dihapus dan dibersihkan dari semua backup dan sistem
Saya juga terpikir perusahaan yang bekerja dengan detektif swasta atau pemerintah
Saat ini sampel DNA saya adalah bagian dari nilai perusahaan 23andMe, dan meski situs web mengatakan data telah dihapus, backup kemungkinan masih ada, jadi saya tidak berharap banyak
Jika secara ekonomi memungkinkan dan secara hukum cukup berada di area abu-abu, pada akhirnya semua itu akan dilakukan
Bisa dicari di hn.algolia.com, dan langkah-langkahnya tidak banyak
Agar berguna, DNA harus dikaitkan dengan individu, jadi mungkin ada trik mudah seperti mengirim amplop balasan untuk undian berhadiah lalu mengumpulkan air liur yang menempel saat amplop ditutup
Sebagai referensi, halaman data 23andMe menuliskan seperti ini
“Apa yang terjadi pada data saya jika perusahaan dijual atau kepemilikan berubah?”
“Jika di masa depan kepemilikan perusahaan berubah, data Anda akan tetap dilindungi berdasarkan Kebijakan Privasi 23andMe saat ini sampai Anda menerima pemberitahuan sebelumnya yang sesuai, sebagaimana diwajibkan oleh hukum, agar dapat meninjau perubahan penting, dan sebelum ketentuan baru yang secara substansial berbeda diberlakukan.”
https://you.23andme.com/user/edit/records/
Saya belum pernah menerima opsi untuk menolak perubahan kebijakan privasi atau ketentuan layanan
Orang-orang sukses dari bidang matematika dan ilmu komputer kesulitan menerapkannya ke bioteknologi
https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — Belasan orang berlatar matematika dan ilmu komputer meninggalkan industri teknologi untuk masuk ke biomedis, tetapi mereka harus menjadi jauh lebih rendah hati
Sebagian besar hal yang kami lakukan gagal, dan orang-orang dari industri teknologi juga mengalami hal yang sama
Berbeda dengan venture capital atau pasar saham, dunia akademik memiliki banyak gerbang tinjauan etik, sehingga etika tidak bisa dikesampingkan
Meski mengira bisa menghindari etika dengan masuk ke ranah swasta seperti Theranos, 23andMe, dan berbagai layanan lain, suatu hari itu akan menyusul juga
Saya tidak pernah ikut situs DNA seperti ini, tetapi bibi saya sudah memasukkan hampir seluruh silsilah keluarga kami
Apakah ada cara untuk menghapus diri saya tanpa membuat akun?
Informasi itu jelas sulit dianggap sebagai informasi yang sangat privat
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Namun ada dua asumsi besar: apakah mereka masih beroperasi normal, dan apakah mereka menganggap “data saya” hanya sebagai data yang saya unggah, atau juga mencakup data genetik tentang saya
Jika Anda tertarik pada perusahaan ini, saya sangat merekomendasikan episode 23andMe dari Freakonomics Radio
https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
Mereka tampaknya kesulitan mengubah model pembelian satu kali menjadi pendapatan berulang
Pada satu titik, orang-orang di seluruh dunia yang cukup tertarik pada DNA mereka sendiri sudah membeli produknya