- Putra Lars Doucet yang berusia 7 tahun, Nikolas, mengalami henti jantung saat menjalani prosedur untuk menangani penyakit bawaan dan berhasil diresusitasi, tetapi MRI menunjukkan kerusakan otak luas tanpa kemungkinan pemulihan
- Keluarga menghentikan alat penunjang hidup seperti ventilator dan IV, lalu membawa Nikolas pulang, sambil terus menyediakan makanan, air, pereda nyeri, dan perawatan harian
- Para dokter memperkirakan ia akan meninggal cepat setelah ventilator dihentikan, tetapi Nikolas bertahan hidup sekitar satu bulan, dan orang tuanya menerima kemungkinan perawatan yang dapat berlangsung bertahun-tahun atau puluhan tahun
- Akibat peristiwa ini, perilisan Defender's Quest 2: Mists of Ruin tertunda dari akhir 2023, dan Doucet mundur dari karier pengembangan game profesional serta pengembangan harian DQ2
- Ke depannya, demi menafkahi keluarga, ia akan menjadikan teknologi penilaian massal real estat yang mengukur nilai tanah secara terpisah dari nilai bangunan sebagai satu-satunya pekerjaan, dan GameDataCrunch.com juga ditutup di bawah kepemimpinannya
Kecelakaan dan prognosis Nikolas
- Pada 20 Oktober 2023, putranya yang berusia 7 tahun, Nikolas, mengalami henti jantung saat menjalani prosedur rumah sakit untuk menangani penyakit bawaan
- Para dokter berhasil meresusitasinya dengan CPR, tetapi Nikolas mengalami kerusakan otak fatal
- Orang tuanya menunggu prognosis akhir di sisi ranjangnya selama hampir sebulan
- Saat ini Nikolas masih hidup, tetapi fungsi mental tingkat tingginya telah hilang
- Ia bernapas sendiri, tidur dan bangun, serta merespons rangsangan tertentu
- Ia tidak memiliki gerakan yang disengaja, bergerak secara refleks, dan kadang tertawa atau tersenyum
- Ia tidak dapat berbicara, dan sejauh mana ia menyadari situasinya tidak jelas
- Berdasarkan hasil MRI, kerusakannya luas dan parah, dan dinilai tidak ada harapan regenerasi melalui plastisitas otak atau jalur pemulihan yang diketahui
Cara mengalami kehilangan
- Ia sering mendengar ucapan seperti “saya tidak bisa membayangkan apa yang Anda alami”, “saya tidak tahu bagaimana Anda bertahan”, dan “pasti sangat berat”, tetapi kehilangan tragis lebih mirip “jatuh dari tebing” daripada pekerjaan berat
- Momen paling menyakitkan adalah ketika membuka laporan MRI
- Sampai saat itu ia masih berpegang pada harapan
- Setelahnya, yang tersisa hanya hidup bersama kehilangan
- Tangisan terus berlanjut, tetapi seseorang tidak bisa menangis sepanjang hari setiap hari selama berbulan-bulan, dan pada titik tertentu menangis justru terasa melegakan
- Ia juga tidak menyalahkan orang-orang di sekitarnya yang tidak tahu harus berkata apa
- Ia merasa dirinya sendiri dua bulan sebelumnya pun akan mengajukan pertanyaan yang sama
- Orang yang bertanya “bagaimana kabarmu” bukan orang jahat; situasinya memang ganjil bagi semua orang
Perawatan hospice yang berlanjut di rumah
- Keluarga melepaskan Nikolas dari semua dukungan medis dan memindahkannya ke hospice rumah
- Yang dihentikan adalah ventilator, IV, serta obat dan terapi selain untuk kenyamanan dan pereda nyeri
- Sebuah ranjang pasien dipasang di rumah, dan Nikolas menerima makanan dan air melalui selang makan, serta obat untuk pereda nyeri dan kenyamanan
- Orang tua dan perawat hospice yang berkunjung pada hari kerja menangani perawatan hariannya
- Para dokter memperkirakan Nikolas akan meninggal cepat setelah ventilator dihentikan, tetapi ia bertahan hidup sekitar satu bulan
- Nikolas mungkin dapat hidup beberapa tahun atau puluhan tahun lagi, dan orang tuanya berencana merawatnya sampai saat itu
- Keluarga menyatakan tidak mendukung eutanasia, tetapi juga tidak akan memperpanjang hidup dengan tindakan penunjang hidup yang heroik dan artifisial
- Yang akan mereka berikan adalah makanan, air, kenyamanan, dan perawatan harian
- Mereka tidak ingin menitipkannya ke fasilitas karena itu akan sangat mengurangi kemampuan mereka untuk melihatnya setiap hari
- Mereka telah memenuhi syarat untuk dukungan layanan kesehatan publik, tampaknya akan baik-baik saja secara finansial untuk sementara waktu, dan juga memiliki jaringan dukungan pribadi
- Mereka tidak meminta uang, dan secara jelas menyatakan tidak menginginkan tawaran uang dari siapa pun
Perubahan pada pekerjaan dan proyek
- Defender's Quest 2: Mists of Ruin, yang hampir selesai, semula dijadwalkan rilis pada akhir 2023 tetapi tertunda
- Penerbit Armor Games memahami situasi di tengah tragedi ini
- Karier game profesionalnya berakhir di sini
- Karena kewajiban baru seperti biaya medis berkelanjutan, ia membutuhkan pekerjaan yang lebih stabil, dapat diprediksi, dan membosankan
- Ia selama ini menjalankan pengembangan game bersamaan dengan beberapa pekerjaan utama dan sampingan di tengah ketidakpastian pengembangan game indie
- Ia berencana menulis retrospektif tentang karier game selama lebih dari 10 tahun
- Ia juga mundur sebagai anggota harian tim pengembangan DQ2
- Game ini nyaris merupakan perjalanan 10 tahun yang dimulai sebelum ketiga anaknya lahir
- DQ2 tidak dibatalkan atau ditinggalkan
- Level Up Labs, LLC memegang tanggung jawab akhir atas pengembangan game, dan salah satu pendiri Anthony Pecorella mengoordinasikan tahap pengembangan akhir
- Doucet mengatakan akan tetap berperan sebagai penasihat untuk menjaga kualitas game final
- Ia akan berusaha memenuhi kewajiban kampanye prapesan sejauh mungkin, tetapi meminta pengertian jika sebagian hadiah terlambat atau tidak terpenuhi
- Jika tidak puas dengan prapesan, orang dapat menghubungi leveluplabs@gmail.com untuk mendapatkan pengembalian dana
- GameDataCrunch.com secara resmi ditutup di bawah kepemimpinan Doucet
- Kode sumber, skrip, basis data, dan lainnya masih ia miliki
- Karena berpusat pada PHP, JavaScript, cron jobs, dan MySQL, situs itu dapat dihidupkan kembali oleh orang yang memiliki keterampilan pengembangan web
- Orang yang ingin mengambil alih dapat mengirim proposal ke lars dot doucet at gmail dot com
- Ke depannya, satu-satunya pekerjaannya adalah di bidang teknologi penilaian massal real estat yang mengukur nilai tanah secara akurat dan andal dengan memisahkannya dari bangunan dan perbaikan
- Pekerjaan ini adalah pekerjaan stabil dan berkesinambungan yang diperlukan untuk menafkahi keluarganya
- Ini juga selaras dengan minatnya terkait tanah
Rutinitas baru dan sikap terhadap sukacita
- Keluarga cepat beradaptasi dengan situasi, dan dua putrinya yang berusia 5 dan 10 tahun membantu perawatan harian Nikolas dengan tenang dan aktif
- Keluarga masih membacakan cerita sebelum tidur untuk Nikolas, berdoa bersama, dan menyanyikan lagu-lagu yang ia sukai
- Perawatan hospice di rumah diibaratkan sebagai panggilan monastik
- Itu adalah pekerjaan rumah yang terikat waktu harian, sekaligus kewajiban dan ketaatan
- Pekerjaan itu akan berlanjut sampai hidupnya sendiri atau hidup Nikolas berakhir
- Setiap kali melihat Nikolas, ia kembali mengalami trauma kehilangan, dan melihat putranya dalam keadaan yang telah menyusut itu sangat menyakitkan
- Yang bisa ia berikan sekarang hanyalah kasih yang diwujudkan dalam perawatan harian
- Bukan hanya waktu dan uang, kebebasan hidup juga berkurang
- Pasangan itu tidak bisa meninggalkan rumah pada saat yang sama kecuali menemukan orang yang cukup terlatih
- Mereka tidak akan bisa banyak bepergian ke depannya, tetapi akan mencari cara untuk perjalanan yang penting
- Di tengah duka dan kehilangan besar, mereka tetap berpegang teguh pada sukacita
- Penderitaan terus ada dalam hidup, tetapi juga benar bahwa kehidupan rata-rata di Bumi telah menjadi lebih baik daripada kapan pun dalam sejarah manusia
- Ia menautkan tulisan Our World in Data sebagai materi terkait
- Tragedi yang ia alami bukanlah sesuatu yang “tak terbayangkan”, melainkan tak terukur
- Karena ia sedang mengalaminya, ia bisa membayangkannya, dan pembaca pun dapat membayangkannya melalui penjelasan
- Namun kedalamannya tidak dapat diukur
1 komentar
Pendapat Hacker News
Melihat tulisan ini tiba-tiba muncul di halaman depan benar-benar membuat saya rendah hati. Hari ini adalah hari yang sangat berat, dan saya tidak akan menuliskan detailnya, tetapi merawat orang sakit dengan disabilitas permanen punya banyak naik-turun, juga cukup banyak pekerjaan manual yang berantakan untuk menjaga mereka tetap nyaman dan sehat
Sayang kalian semua. Kalau kalian punya anak, peluklah mereka erat-erat
Sebagai tambahan, tulisan blog di atas adalah salah satu dari tiga tulisan yang saya buat tepat setelah tragedi itu untuk menata perasaan dan menyingkirkan pikiran-pikiran gelap. Dua lainnya bisa dilihat di bawah ini
The Ballad of St. Halvor, puisi: https://www.fortressofdoors.com/st-halvor/
Four Magic Words, cerita pendek yang agak kelam: https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
Kata “hancur” hanya bisa menjelaskan sebagian kecil dari apa yang kami rasakan. Sekarang kami menganggap anak itu sebagai anugerah Tuhan. Ia meluruskan kembali prioritas segala hal, dan kemurnian serta cintanya yang tanpa syarat memberi kami sukacita besar. Beban fisik dan mental dari perawatan kadang melelahkan, tetapi tetap saja demikian
Saya tahu seperti apa rasanya ketika bencana datang. Buruk dan mengerikan. Namun seiring waktu, sedikit demi sedikit menjadi lebih mudah. Semoga Anda bertahan, dan semoga Anda tahu bahwa Anda tidak sendirian
Jika memungkinkan, dapatkan bantuan dari luar agar bisa beristirahat sejenak. Temukan hal-hal yang memberi sukacita, dan perlakukan diri Anda dengan baik juga
Semoga putri-putri Anda bisa dibantu untuk mencerna ini dan tumbuh menjadi pribadi yang lebih baik. Semoga putra Anda diperlakukan dengan cinta dan martabat
Kita juga perlu mencari hal-hal yang bisa disyukuri dan berdiam di sana. Karena sulit merasakan duka dan syukur pada saat yang sama
Namun kadang-kadang saya merasa sangat terisolasi. Secara fisik, karena terlalu sulit untuk keluar rumah; dan secara mental, karena ketika menceritakan detailnya kepada orang “normal”, biasanya itu membuat mereka menjauh
Orang-orang ingin mendengar cerita tentang turnamen softball atau pentas sekolah, bukan tentang selang makan atau popok dewasa. Penting untuk mengingat bahwa menanggung hal ini bukanlah kutukan saya seorang
Beberapa tahun lalu saya kehilangan adik ipar laki-laki berusia 21 tahun karena leukemia. Rasa sakit yang saya alami tidak sekuat yang dialami istri saya atau mertua saya, tetapi saya menyaksikan seluruh proses itu dari dekat
Saya melihat mertua saya merawat putra mereka yang beberapa bulan sebelumnya masih merupakan mahasiswa ornitologi yang menjanjikan dan pemain dengan stamina terbaik di tim sepak bolanya, lalu berada di ambang kematian. Apa yang Anda tulis sangat menyentuh hal-hal yang mereka katakan dan proses yang saya saksikan
Terima kasih sudah menyebut Daniel 3. Itu juga ayat yang menguatkan mertua saya. Adik ipar saya mendapat banyak kekuatan dari Filipi 1:21, “Karena bagiku hidup adalah Kristus dan mati adalah keuntungan”
Cinta dan perawatan yang Anda berikan kepada putra Anda tidak pernah tidak diperhatikan atau tidak terlihat
Hal yang saya pelajari dari tragedi mertua saya adalah bahwa duka tidak hilang, tetapi kekuatan untuk menanggungnya bertambah. Saat pulang kerja sore ini, saya akan memeluk anak-anak saya lebih erat
Saya rasa saya akan sering memikirkan keluarga dan kisah Anda, dan semoga Tuhan menjaga kalian semua, terutama putra kecil Anda yang indah
Ini benar-benar tulisan yang menghancurkan hati
Lars adalah pemikir yang luar biasa hebat, dengan jangkauan pengetahuan yang sangat luas
Sebagai pengembang software, ia melakukan pekerjaan profesional yang hebat, dan mendorong pajak nilai tanah—yang bisa dibilang salah satu kebijakan ekonomi terbaik di era modern—melalui startup[1] dan tulisan[2]. Saya terutama menyukai wawancaranya dengan Dwarkesh Patel[3]
Ia juga memberi kontribusi pemikiran penting bagi komunitas rasionalis. Beberapa hari lalu saya terkejut saat melihat bahwa pembuat pasar utama pemilu presiden AS 2024[4] di situs prediksi Manifold ternyata kebetulan adalah Lars
Dua pemikir/penulis yang paling berpengaruh dalam hidup saya kini sama-sama harus menanggung kehilangan yang luar biasa. Yang satu lagi adalah Douglas Hofstadter, yang kehilangan istrinya setelah menulis GEB. Saya berharap segala sesuatunya berjalan setidaknya sedikit lebih baik bagi Lars
[1] https://www.valuebase.co/
[2] https://www.landisabigdeal.com/
[3] https://www.youtube.com/watch?v=sL-qkv7Pzxo
[4] https://manifold.markets/LarsDoucet/will-joe-biden-win-the-2...
Terutama jika itu tulisan yang menurut Anda memengaruhi hidup Anda
Hal paling kejamnya adalah, secara teknis putranya masih hidup. Rasanya akan jauh lebih menyakitkan.
Aku sudah kehilangan banyak anggota keluarga dekat, tetapi semuanya mengakhiri hidup mereka secara biologis. Ini tampak seperti salah satu pengalaman terburuk yang bisa dialami seseorang.
Untuk diriku sendiri, aku sudah memastikan ada DNR. Aku punya perasaan yang rumit tentang semuanya, dan berusaha semampuku untuk melepaskannya dalam tulisan yang kuposting beberapa hari lalu ini.
https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
Seperti yang ditulis Lars, dalam setiap situasi individual ada begitu banyak faktor yang memperbesar rasa sakit. Benar-benar tak terbayangkan.
Ada hal-hal yang ingin kusampaikan secara pribadi kepada Lars, tetapi secara terbuka aku hanya ingin mengatakan ini.
Setiap hari aku membaca sekitar 10 hingga 100 artikel atau postingan yang ditautkan dari HN, dan sudah begitu selama bertahun-tahun. Seperti yang bisa dilihat, aku hampir tidak pernah berkomentar. Pada tahap akhir kehidupan dan karierku ini, menambahkan satu suaraku lagi ke dunia kebisingan yang sebagian besar hampa dan saling terhubung terasa tidak ada gunanya.
Namun tiga esai Lars yang memilukan dan rentan, serta komentar-komentar yang ia tinggalkan di postingan ini, rasanya telah menarik keluar hampir orang-orang terbaik yang pernah kulihat di HN maupun internet yang lebih luas.
Wow. Kebanyakan orang yang berkomentar di sini jelas orang-orang yang luar biasa. Aku tidak akan menyebut siapa pun secara khusus, tetapi untuk momen singkat ini aku ingin muncul dan mengatakan bahwa aku berterima kasih karena kalian adalah orang-orang yang penuh pertimbangan, ekspresif, dan baik hati.
Aku sungguh berharap komentar-komentar baik kalian sampai kepada Lars dan membantunya. Kalaupun tidak, kebijaksanaan dan kemanusiaan kalian hari ini telah membantuku, dan membantuku memproses hidupku serta tragedi-tragedi yang masih terasa terlalu nyata.
Bagus sekali, “teman-teman” HN. Teruslah melakukan “hal baik” itu. Semoga kita bertemu lagi, baik di dunia nyata maupun di luarnya.
Kamu berkata, “Aku hampir tidak pernah berkomentar. Pada tahap akhir kehidupan dan karierku ini, menambahkan satu suaraku lagi ke dunia kebisingan yang sebagian besar hampa dan saling terhubung terasa tidak ada gunanya,” tetapi tahap akhir bisa berarti kamu lebih tua dan sudah melihat banyak hal.
Mungkin kamu akan mendapat komentar dari orang-orang yang tidak ingin kamu dengar, tetapi tulisanmu sendiri akan sampai kepada orang-orang seperti aku yang ingin belajar dari sudut pandangmu.
Sial. Sungguh, sial.
“Aku menyadari bahwa kehilangan tragis yang tak terbayangkan itu tidak terlalu sulit. Bahkan sebenarnya mudah. Mudah dengan cara yang sama seperti jatuh dari tebing itu ‘mudah’. Karena gravitasi melakukan semuanya. Tidak seperti mendaki Everest sambil mati-matian melangkah satu demi satu. Tidak juga seperti berusaha memecahkan soal ujian akhir. Kehilangan tragis hanyalah sesuatu yang terjadi padamu.”
Aku sering memikirkan bagian ini. Realitas hidup adalah bahwa kita entah tidak hidup lama, atau mengalami tragedi yang tak terbayangkan. Meski begitu, dalam keadaan normal yang baru, kita entah bagaimana menemukan cara untuk terus hidup. Memangnya apa lagi yang bisa dilakukan?
Rasanya bagian dari menjadi manusia adalah kemampuan untuk ada seolah-olah hal ini tidak benar, sekaligus kemampuan untuk bertahan ketika itu benar-benar terjadi.
Hatiku sakit memikirkan situasimu.
Karena aku mengalami hal serupa sebagai saudara kandung ketika berusia 5 tahun, aku ingin menekankan satu hal ini.
Jangan sampai anak-anak lain berakhir dengan penyakit mental kronis. Bawa mereka ke psikoterapis dan konselor, dan lakukan itu selama bertahun-tahun. Sulit membayangkan seberapa besar penderitaan yang akan dialami anak-anak jika tidak ditangani.
Ini bukan sesuatu yang sekadar akan berlalu seiring waktu; anak-anak harus didorong oleh orang tua agar bisa mendapatkan dukungan dari orang yang benar-benar dapat membantu. Bekas luka trauma ini bertahan sangat lama, membuat anak-anak sangat rentan, dan bahkan bisa mendorong mereka sampai ke tingkat disabilitas penuh.
Itu bisa dicegah. Jangan biarkan orang-orang yang tidak tahu apa-apa membuatmu merasa malu untuk mencari bantuan seperti ini.
Saat aku berusia dua setengah tahun, adik laki-lakiku lahir dengan komplikasi, salah satunya kerusakan otak. Ia bisa bernapas sendiri, tetapi makan melalui selang dan tidak bisa bergerak. Tiga bulan kemudian ia meninggal.
Aku tidak yakin apa dampak penuh dari peristiwa ini, tetapi puluhan tahun kemudian aku masih terpengaruh. Aneh bahwa sesuatu bisa berdampak begitu besar pada anak sekecil itu, tetapi kehilangan itu nyata dan masih nyata. Terutama saat bermain dengan anak-anak yang punya saudara kandung, rasanya aku kembali ke titik nol.
Aku tidak mati rasa, dan juga tidak sepenuhnya hancur secara mental. Sayangnya orang tuaku tidak membawaku ke konselor, dan sistem dukungan medis pun tidak memberikan saran seperti itu.
Aku sering memikirkan ungkapan “Tuhan memberi dan juga mengambil,” terutama Kitab Ayub. Mungkin itu pendekatan paling praktis yang kutemukan selama bertahun-tahun. Ketika luka itu kadang terbuka lagi, aku masih merindukannya, tetapi setidaknya ia tidak menderita.
Aku belum selesai membaca bukunya, tetapi C. S. Lewis punya setidaknya dua buku tentang tema ini: “A Grief Observed” dan “The Problem of Pain”; yang terakhir ditulis sebelum ia kehilangan istrinya karena kanker.
Kuharap kamu dan keluargamu dapat melewati masa sulit ini tanpa kehilangan harapan dan iman.
Aku mengenal Doucet bukan karena game, melainkan karena karya luas dan tulisan-tulisannya yang mengagumkan dalam mendukung pajak nilai tanah. Saat melihat judul tulisan ini bulan lalu, rasanya seperti dipukul di perut.
Meski begitu, pelajaran dari tulisannya sangat berharga. Aku berterima kasih karena Doucet membagikan hadiah berupa tulisannya tentang topik ini, dan berharap proses menulisnya juga membantunya.
Sekitar 10 bulan lalu, aku kehilangan putri berusia tiga setengah tahun karena penyakit mendadak. Kamu harus bersikap lembut kepada diri sendiri dan keluargamu.
Akan ada saat-saat ketika kamu tidak sedang merasakan duka secara aktif, tetapi keluargamu mungkin menarikmu ke dalam duka mereka, atau sebaliknya. Karena cinta dan duka atas anak yang hilang, kadang mudah lupa untuk menghargai orang-orang tercinta yang ada di depan mata.
Saat kamu mencari cara menjalani hidup mulai dari sini, semoga kamu dan orang-orang yang kamu sayangi menemukan jalan ke depan yang sehat, penuh kasih, dan membantu.
Putra saya lahir dengan kerusakan otak akibat kelainan kromosom. Sekarang usianya 2 tahun. Ia tidak bisa berjalan, tidak bisa berbicara, makan melalui selang, dan tampaknya tidak terlalu menunjukkan minat pada lingkungan sekitarnya.
Beberapa minggu lagi ia juga dijadwalkan menjalani prosedur medis untuk menangani kondisi bawaan lainnya. Saya memahami rasa sakit dan penderitaan Anda. Saya juga memahami betapa banyak Anda dan keluarga berubah selama masa sulit ini. Kami juga punya putri sehat berusia 5 tahun. Ada kehancuran hati, keterasingan, perubahan, dan yang terpenting, cobaan yang berat.
Saya senang forum ini juga membahas topik tentang penderitaan manusia, melampaui bit dan byte. Sebelum putra saya lahir, saya sama sekali tidak tahu betapa banyak dukungan yang telah dibangun masyarakat untuk menghadapi dan menangani masalah medis yang kompleks.
Saya juga tidak tahu ada terapis makan, pemeriksaan menelan, pemeriksaan tidur, spesialis endokrin, dan secara harfiah ratusan bidang spesialisasi medis.
Semoga Tuhan memberkati Anda dan keluarga.
“Saya belajar bahwa duka sebenarnya adalah cinta. Semua cinta yang ingin kita berikan, tetapi tidak bisa kita berikan. Cinta yang tak terpakai itu menggenang di sudut mata, di benjolan di tenggorokan, di ruang kosong di dada. Duka hanyalah cinta yang kehilangan tempat tujuannya.”
Sepertinya saya pernah melihat kutipan ini di HN sebelumnya.
Duka benar-benar menyakitkan. Ia berbeda dari emosi lainnya. Setelah itu, meskipun Anda melakukan semua hal yang benar dan semuanya tampak berjalan baik, ia tetap selalu ada di sana dan tidak hilang.
Anda benar-benar harus belajar hidup bersamanya, dan tidak boleh takut menghadapinya atau lari darinya. Tragedi ini berbeda karena, dalam arti tertentu, ia masih terus berlangsung. Tulisan ini sangat menginspirasi. Semoga beruntung dalam perjalanan baru Anda. Saya rasa entah bagaimana Anda akan mampu melewatinya.