Peringatan 1 Tahun Operasi Pengangkatan Seluruh Lidah Saya

• Setahun yang lalu hari ini, saya masuk operasi dengan perkiraan akan kehilangan setengah lidah akibat kekambuhan karsinoma sel skuamosa.
• Malam sebelumnya, saya dan Bess resmi menikah secara hukum.
• Pernikahan itu berlangsung tergesa-gesa, karena saya ingin menikah sebelum operasi.
• Pada sore 24 Mei, saya mendapat kabar bahwa ada jadwal operasi yang tersedia untuk keesokan harinya.
• Itu memungkinkan karena beberapa hari sebelumnya kami sudah lebih dulu mengurus surat izin menikah.

Proses diagnosis kanker

• Saya menjalani PET scan pada 26 April, dan tumor terkonfirmasi pada 11 Mei.
• Saya sempat menjadwalkan CT scan di Mayo Phoenix, tetapi Dr. Hinni tidak menyukai penundaan sehingga pemeriksaan langsung dilakukan pada 1 Mei.
• Hasil CT scan tidak meyakinkan.
• Pada 8 Mei saya menjalani biopsi aspirasi jarum halus, tetapi hasilnya juga tidak meyakinkan.
• Pada 9 Mei saya menjalani biopsi inti, dan tidak ditemukan kanker.
• Saya memberi tahu teman dan keluarga bahwa saya tidak terkena kanker, tetapi Dr. Hinni tidak mempercayai hasil itu.
• Pada 11 Mei saya menjalani biopsi bedah, dan kanker pun terkonfirmasi.

Jadwal operasi dan rencana pengobatan

• Hemiglosektomi dijadwalkan pada 8 atau 9 Juni.
• Kondisi saya memburuk selama bulan Mei.
• Satu-satunya onkolog kepala dan leher di Mayo, Panayiotis Savvides, sedang berlibur.
• PA-nya berhasil menghubunginya dan saya mendapat resep untuk memulai imunoterapi pembrolizumab (Keytruda) pada 19 Mei.
• Pada 22 Mei saya menerima infus Keytruda.
• Pada 24 Mei, Dr. Hinni bertanya apakah saya bisa menjalani hemiglosektomi sehari sebelum ia berangkat liburan.
• Dua ahli bedah terlibat dalam operasi itu; satu mengangkat lidah saya, dan yang lain memindahkan otot dari kaki untuk menggantikan lidah.

Pernikahan dan malam sebelum operasi

• Untuk pernikahan itu, Bess meminta temannya Smetana menjadi petugas upacara.
• Pada malam 24 Mei, kami menyantap makan malam terakhir di restoran FnB.
• Smetana dan pacarnya Cody memimpin upacara pernikahan.
• Pernikahan berlangsung di samping kolam renang gedung apartemen kami.
• Setelah upacara tidak ada resepsi; karena lelah dan tegang, kami tidur lebih awal.

Hari operasi

• Pada pagi 25 Mei, saya tiba di rumah sakit Mayo.
• Ada masalah saat pengambilan sampel darah Natera sebelum operasi, tetapi akhirnya terselesaikan.
• Operasi dimulai setelah saya dibius.

Setelah operasi

• Ketika saya sadar setelah operasi, saya mengetahui bahwa hemiglosektomi telah diubah menjadi glosektomi total.
• Tumor telah menyebar terlalu cepat sehingga seluruh lidah harus diangkat.
• Hingga 21 Juli, muncul 6~8 tumor baru lagi.
• Proses pemulihan setelah operasi sangat berat.
• Sampai sekarang saya masih dalam pemulihan, dan mengalami efek samping akibat obat uji klinis.

Pikiran tentang masa depan

• Peluang saya untuk hidup satu tahun lagi kurang dari 20%.
• Saya masih bergulat dengan kesedihan, dan setiap hari harus meludah dalam jumlah sangat banyak.
• Saya sedang berusaha menemukan hidup yang bermakna.

Opini GN⁺

• Kompleksitas pengobatan kanker: Tulisan ini menunjukkan bahwa proses diagnosis dan pengobatan kanker membutuhkan beragam pemeriksaan dan metode terapi. Khususnya, tulisan ini menjelaskan dengan baik ketidakjelasan diagnosis dan sulitnya memilih metode pengobatan.
• Pentingnya dukungan emosional: Tulisan ini menekankan penderitaan emosional yang dialami pasien kanker dan keluarganya, serta pentingnya dukungan. Momen kecil seperti pernikahan dapat memiliki makna yang sangat besar.
• Keterbatasan sistem medis: Tulisan ini menyoroti keterbatasan sistem medis, seperti tidak adanya tenaga pengganti saat dokter tertentu tidak tersedia. Hal ini dapat berdampak besar pada pasien.
• Peran uji klinis: Tulisan ini menunjukkan bahwa uji klinis dapat memainkan peran penting dalam pengobatan kanker. Pengobatan baru dapat memperpanjang hidup pasien.
• Kualitas hidup: Tulisan ini menekankan bahwa kualitas hidup pasien tetap penting bahkan setelah pengobatan kanker. Kesulitan yang dialami dalam kehidupan sehari-hari dan upaya untuk mengatasinya memerlukan perhatian.

[GN⁺]

Pendapat Hacker News

Ringkasan kumpulan komentar Hacker News

• Terima kasih atas berbagi pengalaman dari @jseliger

  • Pendapat yang berterima kasih karena telah berbagi pengalaman sebagai penyintas kanker.
  • Menekankan rasa solidaritas sebagai bagian dari komunitas penyintas kanker.
  • Pesan untuk tidak kehilangan harapan meski telah didiagnosis kanker.

• Dukungan dari seseorang yang mengikuti perjalanan @jseliger

  • Pendapat bahwa perjalanan @jseliger meningkatkan kesadaran tentang kanker.
  • Ungkapan terima kasih bahwa tulisannya telah membantu banyak orang.

• Perlunya keteguhan dalam mengambil keputusan sebagai pasien kanker

  • Pasien kanker harus mengambil banyak keputusan dan perlu melakukan riset yang menyeluruh.
  • Pendapat bahwa dukungan dibutuhkan dari sistem medis dan asuransi.
  • Bahwa kelonggaran finansial dapat membantu.

• Kisah yang menyentuh dan menginspirasi

  • Pendapat bahwa kisah @jseliger sangat menyentuh.
  • Merekomendasikan tulisan istrinya, Bess, dan menyebut bahwa tulisan itu memuat wawasan mendalam tentang cinta dan hubungan.

• Rasa hormat terhadap ketangguhan @jseliger

  • Menghormati ketangguhannya dan membuat orang kembali memikirkan hal-hal yang biasa dianggap remeh dalam keseharian.
  • Menyampaikan harapan terbaik untuknya dan istrinya.

• Ketertarikan pada tes Galleri

  • Setelah mendengar kisah @jseliger, muncul tekad untuk menjalani tes Galleri.
  • Pendapat bahwa pemeriksaan akan dilakukan demi ketenangan pikiran.

• Pentingnya sikap positif

  • Pendapat bahwa sikap positif @jseliger itu penting.
  • Memberi semangat kepada orang-orang yang sedang menghadapi kanker, serta berterima kasih atas catatannya.

• Inspirasi dari pasien kanker

  • Pendapat bahwa semua orang yang menghadapi kanker memberi inspirasi kepada orang-orang di sekitarnya.
  • Menyampaikan harapan terbaik kepada @jseliger.

• Terima kasih atas keteguhan tim medis

  • Mengingatkan pentingnya pengobatan dan berterima kasih atas keteguhan tim medis.
  • Berharap pasien dapat menerima perawatan dengan hati yang tenang.

• Pemicu diagnosis kanker

  • Rasa penasaran tentang bagaimana kanker ditemukan melalui PET scan.
  • Pendapat tentang betapa menakutkannya kanker yang ditemukan secara kebetulan.