Peringatan 1 Tahun Operasi Pengangkatan Seluruh Lidah Saya

• Operasi untuk kekambuhan karsinoma sel skuamosa awalnya diperkirakan hanya mengangkat separuh lidah, tetapi saat operasi pada 25 Mei 2023, cakupan tumor terungkap sehingga berubah menjadi pengangkatan seluruh lidah
• Dari pemindaian PET pada 26 April hingga biopsi pada 11 Mei, hasil pemeriksaan saling bertentangan, dan pada akhirnya biopsi bedah memastikan kekambuhan kanker
• Tanggal operasi yang semula memungkinkan adalah 8 atau 9 Juni, tetapi karena kondisi memburuk dengan cepat, operasi dimajukan ke 25 Mei setelah pemberian Keytruda
• Sehari sebelum operasi, saya buru-buru menikah dengan Bess, dan sebelum operasi juga dilakukan pengambilan darah untuk tes ctDNA dari Natera guna membantu penentuan terapi setelah operasi
• Dalam waktu kurang dari dua bulan setelah operasi, 6–8 tumor baru tumbuh, dan sekarang obat uji klinis mempertahankan hidup saya, tetapi kemungkinan saya bertahan sampai peringatan satu tahun berikutnya diperkirakan kurang dari 20%

---

Hingga kekambuhan kanker dipastikan

• Pada 26 April 2023, pemindaian PET menunjukkan hasil “hot”, dan Mayo Phoenix menjadwalkan CT tindak lanjut beberapa minggu kemudian
• Ahli bedah THT Dr. Hinni tidak ingin ada penundaan, sehingga ia memerintahkan CT secara darurat, dan pada 1 Mei saya menjalani pemeriksaan untuk memperkirakan peluang bertahan hidup
• Setelah itu hasilnya terus saling bertentangan
  • Hasil CT tidak meyakinkan
  • Biopsi jarum halus pada 8 Mei juga tidak meyakinkan
  • Biopsi inti pada 9 Mei tidak menemukan kanker, sehingga pada awalnya saya memberi tahu orang-orang di sekitar bahwa saya baik-baik saja
• Dr. Hinni dan Tony Mendez tidak mempercayai hasil biopsi inti itu, dan pada 11 Mei mereka melakukan biopsi bedah
• Biopsi bedah menyingkirkan semua ketidakjelasan, dan hasilnya adalah kanker

Rencana awal dan kondisi tubuh yang cepat memburuk

• Setelah kepastian diagnosis, jadwal tercepat yang tersedia untuk hemi-glossectomy, yaitu operasi pengangkatan separuh lidah, adalah 8 atau 9 Juni
• Selama Mei kondisi saya memburuk; pada awal bulan sakit kepala masih terasa saja, tetapi pada pertengahan bulan sudah sampai memerlukan oxycodone
• Satu-satunya dokter onkologi tumor kepala dan leher di Mayo, Panayiotis Savvides, sedang liburan di Yunani, dan Mayo tidak memiliki pengganti yang menangani dirinya
• Akhirnya asistennya menghubungi saya dan saya mendapat resep pembrolizumab (Keytruda) agar bisa dimulai pada 19 Mei
• Dr. Mahmoud dari Banner-MD Anderson menilai bahwa setelah masuk IGD, pilihan terbaik adalah segera memulai chemo dan Keytruda untuk memperlambat perkembangan tumor
• Para ahli bedah di Banner menilai bahwa karena luasnya tumor, akan sulit mendapatkan batas sayatan yang bersih kecuali tumor lebih dulu diperkecil
• Sebaliknya, Dr. Hinni menilai batas sayatan bersih masih mungkin dicapai, dan khawatir chemo akan memengaruhi penyembuhan luka sehingga operasi bisa tertunda beberapa minggu atau beberapa bulan
• Saat ditanya apakah Keytruda memengaruhi operasi, Dr. Hinni menjawab tidak

Jadwal operasi yang terbuka dalam sehari dan pernikahan dadakan

• Pada Senin 22 Mei saya menerima infus Keytruda, dan pada hari yang sama juga ada jadwal kunjungan pascaoperasi
• Kondisi saya sudah memburuk parah, dan tampaknya Tony atau Dr. Hinni melihat kemunduran itu lalu mempercepat jadwal operasi
• Pada 24 Mei, Tony bertanya apakah hemi-glossectomy bisa dilakukan pada 25 Mei, dan jawabannya ya
• Operasi itu membutuhkan bukan hanya Dr. Hinni dan Tony, tetapi juga dokter THT lain, Dr. Nagle
  • Dr. Nagle rencananya membuat flap otot dari jaringan kaki untuk menggantikan separuh lidah yang hilang
  • Ini adalah operasi di mana dua ahli bedah bekerja bersamaan dari sisi atas dan bawah
• Pada hari yang sama saya memberi tahu keluarga dan teman-teman; saudara-saudara saya berkendara dari L.A., dan ibu saya datang dengan pesawat
• Saya dan Bess memutuskan menikah sebelum operasi, dan surat izin nikah yang sudah kami urus beberapa hari sebelumnya menjadi penentu
• Di Arizona, kualifikasi untuk menjadi penghulu pernikahan bisa diperoleh secara online, sehingga teman kami Smetana menjadi penghulu
• Pada malam 24 Mei, setelah makan malam di FnB, kami mengadakan pernikahan dadakan kecil di halaman dalam gedung apartemen
• Smetana menulis teks upacara dengan bantuan ChatGPT, dan Bess mengenakan “emergency wedding dress”

Tes ctDNA sebelum operasi dan pengangkatan seluruh lidah

• Bess mempercepat rencana pengambilan darah sebelum operasi untuk dikirim ke Natera
• Natera membuat tes untuk memantau DNA tumor yang bersirkulasi dalam darah, yaitu ctDNA
• Tes ini dapat menemukan sel kanker dalam darah sebelum tumor terlihat pada pencitraan
• Pemantauan ctDNA direncanakan untuk membantu pengambilan keputusan terapi seperti chemo setelah operasi
• Pada pagi 25 Mei saya check-in di Mayo, dan sampel darah untuk Natera harus diambil sebelum operasi
• Ada masalah pada order tes, tetapi berkat onkolog Kat Price dari Mayo Rochester dan bujukan kepada staf laboratorium, tes itu berhasil dilakukan pada saat-saat terakhir
• Setelah dibius, operasi dilakukan, dan ketika saya sadar saya mengetahui bahwa hemi-glossectomy telah berubah menjadi total glossectomy
• Tumor telah menyebar terlalu jauh dan terlalu cepat, serta sudah mengenai kedua pembuluh darah utama lidah, sehingga seluruh lidah harus diangkat

Kenyataan satu tahun setelah operasi

• Setelah operasi, banyak hari yang lebih buruk terus datang, dan rasa takut dari masa itu masih tertinggal
• Hingga 21 Juli 2023, bahkan belum dua bulan berlalu, 6–8 tumor baru telah tumbuh
• Seandainya saya tahu hasil akhirnya, kemungkinan besar saya akan beralih ke chemo dan uji klinis segera setelah biopsi bedah, tetapi saat itu saya tidak bisa mengetahuinya
• Satu tahun telah berlalu, tetapi rasanya saya baru sekarang mulai bergerak menuju pemulihan dari operasi, chemo, dan obat uji klinis
• Obat uji klinis yang sekarang saya konsumsi menyebabkan efek samping gastrointestinal dan mual, yang tampaknya pada diri saya lebih parah daripada pada kebanyakan penerima manfaat lainnya
• Pernah ada momen ketika saya melihat ceri Rainier di musim panas dan ingin membelinya, lalu teringat bahwa saya harus menghaluskannya untuk memakannya, dan saya hampir menangis di toko bahan makanan
• Kemungkinan saya bertahan sampai peringatan satu tahun berikutnya kecil, menurut perkiraan saya kurang dari 20%, tetapi bukan 0%
• Obat uji klinis saat ini mempertahankan hidup saya
• Di depan meja saya ada cangkir dan tisu untuk meludah, dan saya mungkin harus meludah puluhan kali sehari, bahkan lebih dari 100 kali
• Di tengah rasa sakit yang terus berlanjut, saya masih berusaha menemukan cara untuk hidup dengan bermakna dan produktif

[GN⁺]

Komentar Hacker News

• @jseliger, terima kasih sudah berbagi. Sedih rasanya kamu harus masuk ke perkumpulan yang tak seorang pun ingin masuki, tetapi bertahan sampai sejauh ini patut dirayakan, dan perjuanganmu untuk orang lain juga luar biasa
  Prognosisku dulu juga sama suramnya: median survival 18 bulan, tingkat kelangsungan hidup 5 tahun 10%, dan itu sudah lebih dari 11 tahun lalu. Pada akhirnya, tidak ada yang benar-benar tahu apa yang akan terjadi
  Kalau mendengar lebih banyak tentang kisahku bisa membantu, atau kalau kamu tidak keberatan aku mengirim satu-dua buku yang paling membantuku, beri tahu saja. Tidak ada tekanan. Apa pun itu, aku ingin kamu tahu bahwa kamu tidak sendirian, kamu dicintai, dan kamu terhubung sangat dalam dengan keluarga besar penyintas kanker. Menghadapi kematian sendiri adalah hadiah yang aneh sekaligus mengerikan
• @jseliger, aku mengikuti perjalananmu lewat komentar HN dan tulisan yang sesekali muncul. Itu sangat membantu membuat kanker terasa sebagai kenyataan yang jauh lebih manusiawi bagi orang-orang yang belum pernah mengalami dari dekat diagnosis dan pengobatan yang serius seperti ini
  Terima kasih sudah terus menulis, dan aku mendoakan yang terbaik untukmu selama kamu terus menapaki jalan ini
  • Sejak akhir 90-an aku “membaca internet” lewat situs seperti /., dan setelah menerima diagnosis yang terasa seperti vonis mati, yaitu kanker kepala dan leher metastatik berulang, aku mulai mencari uji klinis. Lalu aku sadar bahwa aku belum pernah melihat tulisan yang menjelaskan dengan baik seperti apa uji klinis itu sebenarnya dari sudut pandang pasien
    Jadi aku dan istriku memutuskan untuk membuat sendiri sesuatu yang dibutuhkan dunia tetapi belum ada. Terutama saat kami mulai menulis serius tentang proses uji klinis, setelah menerbitkan tulisan kami yang paling komprehensif, “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...), aku mengira seseorang akan berkomentar atau mengirim email, “Tulisan seperti ini sudah ada, lihat di sini,” tetapi itu tidak pernah terjadi. Internet sangat besar, jadi mungkin saja ada panduan komprehensif dari orang lain di suatu tempat, tetapi aku belum pernah melihatnya
    Kalau belum mengalami sendiri, sulit memahami betapa sulit dan tidak ramah pengguna proses uji klinis itu. Jika kami bisa memperbaiki situasi itu meski sedikit, jumlah orang yang berada dalam posisi sepertiku mungkin bisa berkurang secara signifikan. Vaksin kanker yang dipersonalisasi benar-benar sudah dekat: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
    Sulit memahami mengapa FDA belum menyetujui mRNA-4157 dari Moderna, selain karena inersia birokrasi dan ketidakpedulian terhadap penderitaan manusia. Aku berharap tak seorang pun yang membaca tulisan kami harus mengalami apa yang kualami, tetapi jika ratusan ribu orang telah membacanya, secara statistik pasti ada yang akan mengalaminya. Lebih baik punya setidaknya gambaran tentang apa yang harus dilakukan dan bagaimana melakukannya daripada tersesat sejak awal, dan aku akhirnya banyak membimbing orang lewat email soal kanker kepala dan leher serta uji klinis
• Ini kisah yang mengerikan sekaligus menguatkan. Entah seberapa berarti dalam situasi seperti ini, tetapi aku mendoakan yang terbaik untuk Jake
  Kalau belum mengekliknya, aku sangat merekomendasikan tulisan terkait dari istrinya, Bess, “Forever is such a short, long time”. Itu salah satu esai terbaik tentang cinta dan hubungan yang pernah kubaca, berisi kebijaksanaan yang hanya bisa datang dari seseorang yang telah menjalani penderitaan luar biasa. Aku benar-benar menangis, dan aku berniat mengutip kalimatnya dalam janji pernikahan yang sedang kutulis
  • Esai tersebut: https://bessstillman.substack.com/p/forever-is-short-long-ti...
• Aku tidak yakin harus berkata apa, dan sulit membayangkan apa yang harus kamu lalui. Bagian ketika kamu menulis bahwa kamu harus meludah ke cangkir seumur hidup membuatku menyadari betapa banyak hal yang kita anggap remeh
  Aku menghormati keteguhanmu, dan berharap yang terbaik untukmu dan istrimu
  • Terima kasih. Aku berharap aku merasa sekuat itu. Akhir pekan ini seorang teman SMA datang berkunjung dan mengatakan bahwa keteguhanku menginspirasi, dan aku menoleh ke sekeliling karena mengira dia sedang bicara tentang orang lain. Tapi tidak ada orang lain di ruangan itu selain aku
• Yang kurasakan dari sini adalah kalau sakit seperti ini, kita benar-benar harus bergerak tanpa celah. Harus membuat keputusan sulit dan melakukan riset luar biasa banyak
  Saat sistem medis dan asuransi tidak berjalan sebagaimana mestinya, tampaknya penting punya pendukung yang bisa mendorong mereka dengan keras seperti “Karen”. Itu hampir bisa jadi satu profesi tersendiri, dan sepertinya memang ada profesi seperti itu. Kesimpulan lanjutannya adalah menjadi kaya sebelum sakit akan membantu
  • Pendukung yang mendorong sistem medis dan asuransi atas nama pasien biasanya disebut patient advocate. Aku mengetahuinya saat remaja, ketika rutin menemani kakekku ke rumah sakit VA
    Beberapa kali aku harus mengingatkan tenaga medis bahwa kakekku punya masalah ginjal lama, bahwa di masa lalu zat kontras menyebabkan penurunan fungsi ginjal yang langsung dan besar, dan karena itu mereka perlu memikirkan ulang mengapa pemeriksaan itu diperintahkan serta manfaat apa yang akan diberikan hasilnya
    Aku 100% percaya bahwa jika aku tidak berada di sisinya untuk bertanya dan mengerem, tenaga medis tanpa sengaja akan membuat kakekku meninggal beberapa tahun lebih cepat
  • Mayo Clinic terdengar seperti penyedia layanan kesehatan yang buruk
• Ini membuatku bertekad untuk bicara dengan dokter tentang apakah aku perlu menjalani tes Galleri. Aku sudah mempertimbangkannya, dan kejadian ini menjadi penentu
  Tes itu memang tidak dipromosikan sebagai penarget kanker spesifiknya, tapi sial, aku butuh sedikit ketenangan pikiran
  • Apakah tes itu tersedia untukmu?
• Sangat menyedihkan, tetapi sikapnya luar biasa dan itu benar-benar penting. Aku sungguh berharap semuanya berjalan baik untuknya, dan terima kasih atas tulisannya
  Dulu aku punya rekan kerja yang mengidap penyakit yang sama, dan sulit melihat bagaimana dia bertahan
  • Semoga rekan kerjamu baik-baik saja. Penyakit ini benar-benar mengerikan. Pada kebanyakan orang, karsinoma sel skuamosa lidah bisa diobati jika ditemukan dini. Aku termasuk yang ditemukan relatif dini, tetapi aku masuk kelompok yang operasi awal dan radioterapi saja tidak cukup

Mengenai sikap, menurutku ada banyak hal yang tidak bisa kukendalikan, tetapi sikap bisa kukendalikan. WWMAD? Apa yang akan dilakukan Marcus Aurelius?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
Gagasan filsafat Stoa terus mengalir dalam tulisan-tulisan yang aku dan istriku tulis tentang diagnosis kanker mematikan: “Setiap hari aku berusaha menjadikannya hari yang baik dan produktif, dan mengingatkan diri bahwa ada banyak hal yang tidak bisa kukendalikan, tetapi seperti yang ditekankan Frankl dan kaum Stoa, aku bisa mengendalikan sikapku”
Keunggulan sikap seperti ini tampak jelas jika kita memikirkan alternatifnya. Apakah aku akan tenggelam dalam hari-hari buruk tanpa mencapai hal penting apa pun? Apakah aku akan marah pada hal-hal yang tidak bisa kukendalikan dan akan tetap seperti itu, entah aku marah atau tidak? Apakah aku akan meratapi hal-hal yang, seberapa pun aku menginginkannya, tidak mungkin ada dan tidak akan terjadi? Lidahku tidak akan kembali. Meratapi nasib pun tidak bisa menghindarinya. Tentu saja ini bukan berarti pasrah secara pasif pada nasib; seperti yang kutulis di bawah, tampaknya aku masuk uji klinis untuk obat baru yang menjanjikan yang menargetkan karsinoma sel skuamosa lidah. Peluangku hidup 10 tahun lagi secara harfiah bukan 0,0, tetapi di bawah 1%, dan akan membutuhkan rangkaian kejadian yang nyaris ajaib melalui uji klinis

• Orang yang mengalami hal seperti ini menginspirasi orang-orang di sekitarnya. Aku sungguh mendoakan yang terbaik
  • Orang-orang yang menghadapi penderitaan dengan keberanian juga memberi keberanian kepada kita semua
• Terima kasih sudah membagikan pengalamanmu. Ini adalah hal penting yang mengingatkan kami—bukan, aku—pada kenyataan di sisi seberang
  Kadang benar-benar menyedihkan ketika bus factor suatu pengobatan adalah 1, dan dua kali lebih menyedihkan ketika satu orang itu adalah aku. Tidak boleh ada orang yang pengobatannya tertunda hanya karena aku sedang liburan atau sedang hari libur
  Aku memberi tepuk tangan kepada ahli bedah yang memercayai intuisinya dan mengusulkan biopsi bedah. Kadang pasien begitu senang dengan hasil yang ambigu, sampai rasanya seolah-olah kita merampas kebahagiaan itu, atau diam-diam tampak mengharapkan yang terburuk
  Semoga kamu melewati proses ini dengan ketenangan batin
• Aku dan istriku juga saat ini sedang berjuang melawan diagnosis kanker stadium akhir. Kami membuat video tentang pengalaman kami sejauh ini, jadi jika tertarik silakan tonton: https://youtu.be/HmQebpztDwQ