Cara Mengelola Sendiri Pengobatan Diabetes

 (martin.janiczek.cz)
1 poin oleh GN⁺ 2024-07-25 | 1 komentar | Bagikan ke WhatsApp
  • Martin Janiczek, yang memiliki diabetes tipe 1, melihat bahwa pengendalian gula darah sangat dipengaruhi efek tertunda dari makanan, insulin, olahraga, stres, dan waktu dalam sehari, sehingga ia mencoba memperlakukannya sebagai persoalan simulasi dan optimisasi
  • Dalam pengelolaan manual, targetnya adalah menjaga gula darah di rentang 4–10 mmol/l, tetapi karena keterlambatan kerja makanan dan insulin, koreksi untuk hipoglikemia maupun hiperglikemia mudah berlebihan, sehingga dibutuhkan loop umpan balik yang pendek
  • Continuous glucose monitor seperti Freestyle Libre dipasang di lengan setiap 14 hari dan menyediakan pengukuran per menit, tetapi penyesuaian terapi yang sebenarnya masih lebih mirip melihat data rata-rata tiap 3 bulan lalu mengubah dosis
  • Dengan wrapper C# untuk SmartCGMS dan GeneticSharp, ia menyimulasikan jadwal makan dan insulin, lalu mencoba optimisasi algoritme genetika berdasarkan jumlah kejadian hipoglikemia/hiperglikemia, amplitudo gula darah, dan total insulin
  • Hasil saat ini adalah eksperimen pada pasien virtual di SmartCGMS; agar bisa dipakai untuk dirinya sendiri, parameter model perlu disesuaikan dengan data historis Freestyle Libre dan insulin kerja panjang harus dimodelkan secara terpisah

Mengelola diabetes tipe 1 dengan mengandalkan “feeling”

  • Diabetes tipe 1 adalah kondisi ketika pankreas tidak dapat memproduksi insulin, sehingga insulin harus disuplai dari luar agar gula darah dapat digunakan sebagai energi oleh sel
  • Tujuannya adalah menjaga gula darah dalam rentang yang tidak terlalu tinggi maupun terlalu rendah
    • Hiperglikemia adalah kondisi di atas 10 mmol/l, berbahaya bagi tubuh dalam jangka panjang
    • Hipoglikemia adalah kondisi di bawah 4 mmol/l, berbahaya bagi tubuh dalam jangka pendek
    • Jika gula darah tinggi, insulin perlu disuntikkan; jika rendah, gula perlu dikonsumsi
  • Pengaturan manual sulit karena berbagai jeda dan variabel saling bertumpuk
    • Insulin berbeda-beda tergantung merek, tetapi ada jeda sekitar 20 menit sebelum menurunkan gula darah
    • Makanan juga memiliki jeda sekitar 20 menit sebelum menaikkan gula darah, tergantung jenisnya
    • Gula sederhana seperti buah bekerja lebih cepat dan berhenti lebih cepat
    • Karbohidrat kompleks seperti nasi dan kentang bekerja lebih lambat
    • Lemak juga memengaruhi pencernaan gula, tetapi Janiczek pada dasarnya mengecualikannya dari perhitungan
  • Menyuntikkan insulin sekitar 15 menit sebelum makan dapat mengurangi lonjakan gula darah setelah makan, tetapi porsi makan bisa berkurang, makanan bisa terlambat datang, atau ada urusan mendadak, sehingga biasanya insulin disuntikkan tepat sebelum atau sesudah makan
  • Ia tidak mengetahui rumus umum tentang seberapa besar 1 g gula menaikkan gula darah atau seberapa besar 1 unit insulin menurunkannya; ia menganggap pengaturan nyata hampir sepenuhnya berdasarkan feeling
  • Saat hipoglikemia, kemampuan mengambil keputusan menurun, dan meskipun sudah tahu bahwa ia sudah makan cukup, tubuh segera menuntut gula, yang dapat berujung pada koreksi berlebihan
  • Insulin tidak efektif jika dimakan dan harus disuntikkan atau dihirup; suntikan tidak nyaman, sehingga biasanya dibatasi sekitar 4 kali sehari
    • Insulin untuk tiga kali makan
    • Insulin kerja panjang sekali sehari
  • Mengukur gula darah dengan menusuk jari dan memakai strip tes terasa menyakitkan, sehingga biasanya dibatasi 4–6 kali sehari
    • Continuous glucose monitor (CGM) seperti Freestyle Libre dipasang di lengan setiap 14 hari dan mengirimkan nilai pengukuran setiap menit ke ponsel melalui Bluetooth
  • Olahraga, penyakit, stres, dan musim juga mengubah respons tubuh terhadap gula dan insulin
  • Sebagian penyandang diabetes mengalami dawn phenomenon, yaitu gula darah terus naik pada pagi hari, dan Janiczek juga mengalaminya

Rutinitas perawatan dan petunjuk dari closed loop

  • Perawatan sehari-hari dilakukan dengan sering membuka aplikasi Freestyle Libre dan menyuntikkan sedikit insulin jika gula darah naik
  • Muncul kelelahan notifikasi, sehingga peringatan aplikasi seperti “15 mmol/l selama satu jam” pun tidak lagi diperhatikan
  • Contoh dosis yang direkomendasikan bersama dokter spesialis diabetes adalah sebagai berikut
    • Pagi: insulin 18 unit, gula 24 g
    • Siang: insulin 22 unit, gula 60 g
    • Malam: insulin 21 unit, gula 60 g
    • Sebelum tidur: insulin kerja panjang 32 unit
  • Setiap 3 bulan, saat konsultasi, mereka melihat rata-rata 7 hari, 14 hari, dan 30 hari; misalnya jika hiperglikemia berulang sekitar pukul 15.00, penyesuaiannya berupa saran untuk menaikkan insulin sebelum makan siang
  • Janiczek berharap dokter menemukan parameter tubuhnya dan memperbaiki jadwalnya dengan model atau simulasi, tetapi ia merasa penyesuaian nyata masih mirip tebakan
  • Sebagian orang menggabungkan pompa insulin dengan continuous glucose monitor untuk membuat “closed loop” atau “artificial pancreas” yang mengendalikan pompa berdasarkan nilai pengukuran gula darah
    • Pompa memberikan insulin dalam dosis yang sangat kecil dan sering, tetapi perangkat itu sendiri tidak pintar
    • Secara resmi, mendapatkannya sangat sulit atau mustahil, dengan batasan seperti belum disetujui FDA atau harus ikut riset universitas
  • Scott Hanselman adalah programmer Microsoft dengan diabetes tipe 1, yang memperkenalkan gerakan #WeAreNotWaiting untuk menghubungkan sendiri pompa pribadi dan CGM
  • Janiczek tidak memiliki pompa insulin sehingga tidak bisa membuat closed loop dengan cara yang sama, tetapi ia ingin menerapkan sikap “tidak menunggu” dengan caranya sendiri

Membuat simulasi gula darah dengan SmartCGMS

  • Sekitar pukul 3 pagi, saat turun untuk memperbaiki hipoglikemia, ia terpikir mengapa tidak ada aplikasi yang memasukkan nilai gula darah masa lalu, jadwal harian, dan informasi tubuh lalu memprediksi dosis, waktu makan, dan waktu suntik secara interaktif
  • Dari hasil pencarian, ada banyak paper yang memperlakukan interaksi glukosa dan insulin sebagai persamaan diferensial dan mengendalikan artificial pancreas secara otomatis, tetapi yang dibutuhkan Janiczek adalah alat yang dapat digunakan untuk 4 suntikan per hari
  • Ia menemukan SmartCGMS dari diabetes.zcu.cz, dan dari tangkapan layarnya terlihat terkait dengan aplikasi yang ia bayangkan
  • Setelah mengirim email kepada maintainer terkait SmartCGMS, ia menerima wrapper C# yang membungkus engine inti SmartCGMS
  • API wrapper memungkinkan pembuatan loop simulasi sederhana
    • .Create(...): menginisialisasi simulasi
    • .Step(): menjalankan simulasi, biasanya per 1 menit
    • .ScheduleInsulinBasalRate(double unitsPerHour): menjadwalkan laju pemberian insulin basal untuk pompa
    • .ScheduleInsulinBolus(double units): menjadwalkan suntikan insulin kerja pendek
    • .ScheduleCarbohydratesIntake(double grams): menjadwalkan asupan karbohidrat
    • .Terminate(): mengakhiri simulasi
  • Status simulasi mencakup gula darah saat ini serta insulin dan karbohidrat yang masih menunggu diserap
    • .BloodGlucose: gula darah saat ini, satuannya mmol/l
    • .InterstitialGlucose: glukosa dalam cairan interstisial
    • .InsulinOnBoard: insulin yang belum diserap
    • .CarbohydratesOnBoard: gula yang belum diserap
  • Ia memodelkan makan dan pemberian insulin sebagai Intake, lalu menyusun fungsi simulate yang menerima input jadwal dan menghasilkan OutputRow untuk beberapa hari
  • Saat hasil awal diekspor ke CSV dan dimasukkan ke Google Sheets, pemilihan sumbu yang salah menghasilkan grafik kebetulan; setelah memakai sumbu X yang benar, grafik gula darah yang bermakna dibuat
  • Grafik pada tahap ini bukan hasil simulasi Janiczek sendiri, melainkan seorang pasien tertentu yang dimiliki SmartCGMS

Aplikasi Windows dan optimisasi algoritme genetika

  • Agar tidak perlu melewati CSV dan Google Sheets, ia membuat aplikasi Windows Forms dan grafik OxyPlot untuk menampilkan hasil simulasi secara langsung
  • Jika hanya melihat hari pertama, gula darah tampak tinggi sampai insulin kerja panjang disuntikkan pukul 22.00, sehingga ia menyimulasikan beberapa hari untuk memeriksa proses stabilisasi
  • Mulai hari ketiga, ia melihat grafik berulang secara periodik, lalu menambahkan rentang hipoglikemia dan hiperglikemia ke chart agar rentang target lebih mudah dilihat
  • Dosis Janiczek tidak cocok untuk orang yang saat ini disimulasikan SmartCGMS, dan muncul rentang hipoglikemia parah
  • Setelah itu, ia mencari genetic di NuGet dan memasang GeneticSharp
  • Untuk memakai GeneticSharp, ia harus menyediakan kromosom, crossover, seleksi, ukuran populasi, kriteria terminasi, dan fungsi fitness
  • Fungsi fitness menyimulasikan jadwal input selama 3 hari, lalu menormalisasi beberapa item dan menggabungkannya sebagai jumlah berbobot
    • Meminimalkan jumlah pengukuran hipoglikemia pada hari terakhir yang sudah stabil
    • Meminimalkan jumlah pengukuran hiperglikemia pada hari terakhir
    • Meminimalkan amplitudo antara gula darah minimum dan maksimum pada hari terakhir
    • Meminimalkan total insulin bolus
    • Meminimalkan dosis insulin basal
    • Meminimalkan jumlah pengukuran hipoglikemia pada periode stabilisasi 2 hari pertama
    • Meminimalkan jumlah pengukuran hiperglikemia pada periode stabilisasi 2 hari pertama
  • Prioritasnya tidak sama; hipoglikemia jangka panjang dianggap paling penting, sedangkan hiperglikemia sementara selama stabilisasi ditempatkan paling rendah
  • Ia juga mempertimbangkan cara mengurutkan semua kombinasi, tetapi menganggap inti library pemrograman genetika adalah tidak menelusuri seluruh ruang secara langsung
  • Jika insulin pada jadwal contoh tertentu diasumsikan 0–50 unit, kombinasi empat suntikan menjadi 51^4, sekitar 6,7 juta
  • Menjalankan seluruh simulasi di dalam fungsi fitness memakan waktu 1–2 detik, tetapi dapat diparalelkan sehingga ia memanfaatkan 16 core
  • Karena input pada dasarnya hampir seperti fungsi murni, ia melakukan memoization untuk fitness dari empat input bilangan bulat, yang menghemat banyak waktu ketika algoritme genetika mengulang tebakan yang sama di bagian akhir

Pekerjaan yang tersisa sebelum menjadi alat terapi nyata

  • Setelah menambahkan tombol optimisasi dan menjalankan algoritme genetika, pasien simulasi stabil di dalam rentang 4–10 mmol/l
  • Hasil ini bukan berarti “diabetes sudah terpecahkan”; ia tetap harus terus merespons kejadian tak terduga dan perubahan tubuh, dan hiperglikemia maupun hipoglikemia masih bisa terjadi
  • Agar benar-benar berguna, interaktivitas diperlukan
    • Harus bisa menambahkan suntikan atau makanan
    • Harus bisa mengubah waktu dan jumlah ke atas-bawah maupun kiri-kanan
    • Grafik harus langsung berubah
    • Harus menyediakan loop umpan balik yang lebih pendek daripada cara seperti “coba dosis lebih besar sebelum makan siang hari ini lalu cek dua jam kemudian” atau “konsultasi tiap 3 bulan”
  • Tantangan terbesar adalah membuat SmartCGMS menyimulasikan tubuhnya sendiri
    • Ia memperkirakan perlu mengunduh data historis gula darah dari sensor Freestyle Libre dan menyesuaikan parameter model
    • Janiczek tidak terlalu memahami proses matematisnya, tetapi menilai hal itu mungkin dilakukan
  • Masalah lain adalah algoritme saat ini dioptimalkan untuk pompa
    • Insulin kerja panjang Janiczek saat ini dimodelkan seolah-olah bukan diberikan sekaligus sekali sehari, melainkan sebagai 1/24 dari total dosis setiap jam
    • Ia berharap jika merek insulin tertentu dan karakteristik kerjanya tercermin dalam perangkat lunak, hal itu dapat ditangani lebih akurat dalam bentuk seperti .ScheduleInsulinBasal(double units)
  • Terakhir, Janiczek tidak memakai Markov Chains di dalam artikel, tetapi ia melakukan berbagai eksperimen, dan juga meninggalkan video random walk yang mengubah setiap dosis secara acak dalam rentang -2..+2, lalu mempertahankannya jika fitness membaik atau mengembalikannya jika tidak

Bacaan terkait

1 komentar

 
GN⁺ 2024-07-25
Pendapat di Hacker News

  • Ada beberapa hal yang saya pelajari sebagai orang dewasa yang tinggal di AS pada 2024, yang tidak bisa dianggap begitu saja: bahwa tenaga medis bertindak demi kepentingan terbaik saya, bahwa perusahaan asuransi juga demikian, bahwa tenaga medis benar-benar memahami apa yang mereka katakan, bahwa zat yang secara legal boleh dimasukkan ke tubuh tidak akan menyebabkan bahaya yang tak bisa dipulihkan, bahwa standar hukum pencemaran untuk air, udara, tanah, dinding, dan lantai benar-benar aman atau diukur dengan benar, bahwa sesuatu yang sekarang dianggap baik-baik saja tidak akan kelak terbukti berbahaya setelah gugatan hukum, bahwa saya mampu membayar biaya perawatan yang diperlukan untuk menjadi sehat, dan bahwa seseorang di industri perlindungan seperti layanan kesehatan, asuransi, kesehatan masyarakat, atau pemerintah benar-benar berusaha melindungi saya
    Mungkin salah saya sendiri punya ekspektasi seperti itu, karena sejak kecil kita ditanamkan gagasan bahwa kita hidup di negara yang baik dan adil. Jadi hal seperti ini tidak mengejutkan, dan rasanya kita akan melihat lebih banyak lagi ke depannya

    • Menurut saya masalahnya adalah kita diajari bahwa dunia yang “baik dan adil” adalah dunia tanpa risiko maupun volatilitas, dan hampir tanpa perlu bergantung pada diri sendiri. Dunia seperti itu fiksi dan tidak pernah ada
      Keadaan dasarnya adalah tidak adanya layanan dan perlindungan semacam ini sama sekali; segala sesuatu di atas itu hanyalah solusi tidak sempurna dan tidak stabil yang seolah-olah ditempel dengan lakban
    • Saat memberi nasihat secara online tentang kondisi yang mengancam jiwa, harus dinyatakan dengan jelas apakah Anda punya gelar terkait, apakah saat ini berlisensi dan bekerja di bidang itu atau bidang yang berdekatan, atau apakah Anda sedang membagikan hasil eksperimen pribadi, disertai peringatan jelas tentang perbedaan tiap individu
      Mendengarkan podcast, membaca buku sains populer, lalu menghubungkan titik-titiknya tidak membuat seseorang layak memberi nasihat terkait nyawa. Saya sering melihat orang yang bahkan sudah lama tidak membuka buku pengantar biologi mendengarkan podcast lalu merasa tahu segalanya dan berbicara dengan percaya diri; saya juga melihat situasi ketika para praktisi merasa tidak nyaman tetapi tidak bisa menegur karena sopan santun. Jangan menjadi orang seperti itu
    • Setelah mengalami penyakit kronis tingkat rendah dan punya riwayat keluarga diabetes, saya membuat semacam asuransi berintensitas rendah sendiri lewat intervensi gaya hidup untuk menjaga kesehatan
      Jika merangkum inti yang dibicarakan podcast kesehatan PhD/MD selama ribuan jam: makan sekitar satu cangkir masing-masing dari lima warna makanan per hari, biasanya smoothie itu praktis; prioritaskan tidur; dan berolahraga untuk menaikkan VO2 max setinggi mungkin. Kemungkinan besar sebagian besar pembaca Hacker News punya kemampuan finansial untuk menjalankan ketiganya dengan berbagai cara, dan bagi orang dengan penyakit kronis ini bisa sangat meningkatkan kualitas hidup sehingga banyak mengurangi kebutuhan obat. Kedokteran modern kuat menghadapi kematian cepat seperti serangan jantung atau kondisi akut, tetapi lemah menghadapi kematian lambat seperti diabetes atau demensia. Untuk kematian cepat, andalkan kedokteran modern; tetapi sayangnya, intervensi untuk kematian lambat harus dibuat sendiri
    • Butuh waktu lama bagi saya untuk menerima bahwa bahkan orang tua pun tidak bisa otomatis dipercaya akan bertindak demi kepentingan terbaik saya. Kita ditanamkan lagu-lagu tentang cinta dan damai, tetapi kenyataannya kepentingan pribadi dan ego jauh lebih kuat bercampur di dalamnya
      Orang mengoptimalkan kata-kata mereka sesuai kepentingan pribadi, dan tindakan mereka tidak harus selalu sesuai dengan kata-kata itu untuk tetap memperoleh sebagian besar manfaatnya
    • Setiap orang punya masa ketika kacamata berwarna merah jambu terlepas dan realitas kehidupan manusia menghantam

  • Saya punya dua orang tua dan satu kakek/nenek dengan diabetes tipe 2, dan saya sendiri pradiabetes, tetapi dokter utama saya sama sekali tidak peduli
    Untuk menunda dan kalau bisa mencegah munculnya diabetes tipe 2, saya mengukur gula darah setiap 2 jam dan membangun basis data respons gula darah pada 1,5 jam dan 2 jam setelah makan untuk tiap makanan. Saya juga mencatat dampak olahraga terhadap gula darah. Dalam beberapa tahun terakhir saya mendapat data bagus tentang makanan mana yang membuat gula darah melonjak dan mana yang netral. Kacang-kacangan, lentil, jagung, beras merah, buckwheat, dan apel selain Granny Smith—yang oleh dokter atau internet disebut “ramah diabetes”—menaikkan gula darah saya secara signifikan, sementara pisang, snap pea, kacang-kacangan, oatmeal steel-cut, produk susu fermentasi, dan ikan baik-baik saja. Setelah mengalami pradiabetes ditambah penyakit autoimun, saya belajar bahwa satu-satunya orang yang benar-benar peduli pada kesehatan dan umur panjang saya adalah diri saya sendiri. Para dokter hanya melihat penanda peradangan saya dan tidak tertarik pada hal lain

    • Ini hanya pengalaman pribadi, tetapi saya dulu punya diabetes tipe 2 dan mengalami batu ginjal setiap 2–3 bulan. Saya membatasi pola makan dengan menghentikan oksalat, mengukur gula darah 3–5 kali sehari, lalu memulai pola makan karnivora dengan tambahan bawang bombai dan jamur sekaligus mulai Metformin
      Setelah 2,5 bulan tanpa menambahkan olahraga, saya turun di bawah ambang diabetes tipe 2, lalu berhenti Metformin dan mempertahankannya dengan pemeriksaan harian yang sama. Setelah karnivora ketat, saya beralih ke paleo tanpa makanan yang mengandung oksalat. Saya makan steak, hamburger, daging stew yang dipanggang dengan mentega, jamur dan bawang bombai yang dipanggang dengan mentega, bacon, dan cheddar yang sangat tua; tendon dan lemaknya juga saya makan semua. Cukup sulit untuk makan lemak dalam jumlah cukup. Brain fog berlangsung 10–11 hari, dan setelah itu rasanya sangat baik. Untuk menekan biaya, saya merekomendasikan memanggang daging stew Costco bersama bawang bombai dan jamur. Selama 6 bulan terakhir ini berhasil, tetapi untuk jangka panjang belum tahu
    • Saya penasaran seperti apa kondisi berat badan Anda. Makan lebih sedikit dan lebih banyak berolahraga dapat menunda diabetes tipe 2, dan sebaiknya mengurangi atau menghindari karbohidrat cepat serta mengurangi karbohidrat itu sendiri
    • Sebaiknya gunakan continuous glucose monitor. Anda mungkin bisa meyakinkan dokter untuk menuliskan resep, dan kalau tidak bisa, ada juga merek yang mengurus resep sebagai pengganti setelah konsultasi video singkat dengan dokter, tetapi lebih mahal
      FDA telah menyetujui setidaknya satu merek CGM untuk dijual tanpa resep, dan katanya akan dimulai pada “musim panas 2024”: https://www.dexcom.com/stelo
      Perkirakan biayanya sekitar 80–200 dolar per perangkat dan bertahan 14 hari, tetapi insight yang diberikannya benar-benar sepadan
    • Tahun lalu saya didiagnosis diabetes tipe 2 dan mulai memakai CGM seperti Freestyle Libre 3. Awalnya saya mulai dengan daftar makanan yang bisa dimakan, tetapi berkat monitor itu saya bisa melihat apa yang benar-benar terjadi di tubuh saya
      Akurasinya tidak sangat tinggi, tetapi tren yang muncul di tubuh saya lebih penting daripada nilai absolut. Saya memastikan tidak pernah melewati 150, dan legum bisa saya makan secukupnya, tetapi setiap orang berbeda. Awalnya saya minum Metformin lalu berhenti, A1C terakhir saya 5,1, dan dokter endokrinologi mencatat bahwa diabetes saya dalam “remission”. Jika Anda pradiabetes, saya sarankan teruskan pendekatan yang sedang Anda lakukan. Saya hampir tidak makan daging, jadi walaupun pola makan berpusat pada daging mungkin cocok bagi sebagian orang, itu tidak wajib
    • Saya penasaran apakah sudah terbukti secara konklusif bahwa lonjakan gula darah sangat menentukan risiko diabetes tipe 2. Jika seseorang dalam kondisi sehat, saya rasa keseimbangan kalori lebih berpengaruh daripada lonjakan gula darah
      Jika sudah punya diabetes, saya pikir membuat gula darah melonjak bukan ide yang baik

  • Sangat merekomendasikan The Diabetes Solution karya Dr. Bernstein. Ini adalah kisah seorang insinyur manufaktur yang mengidap diabetes tipe 1 sejak kecil, yang “men-debug” diabetesnya dengan kemampuan tekniknya sendiri meski ditentang para dokter
    Ketika dunia medis menolak temuan pengendalian gula darahnya dengan alasan ia tidak memiliki kualifikasi medis, ia menjadi dokter, dan barulah lebih banyak dokter mulai mendengarkan. Ia mendapatkan alat pengukur gula darah generasi awal, lalu mengumpulkan data dengan menusuk jari sebelum dan sesudah makan serta puluhan kali sehari, pada dasarnya memanfaatkannya seperti CGM

  • Saya mengidap diabetes tipe 1, dan karena layanan medis diabetes di Inggris pada dasarnya tidak ada setelah diagnosis, saya sedang membuat sesuatu yang serupa sendiri
    Setelah mengalaminya selama 30 tahun, mengelola penyakit ini sebenarnya tidak terlalu sulit, tetapi menghadapi masalah politik dalam layanan diabetes NHS menjadi jauh lebih sulit dibanding era mana pun sebelumnya. Rasanya mereka tidak peduli kecuali Anda sedang hamil atau berisiko pingsan dalam 15 menit. Komplikasi jangka panjang dianggap tanggung jawab departemen lain. Perawat dan dokter diabetes yang masih muda sangat bergantung pada teknologi seperti CGM dan pompa insulin, tetapi cenderung tidak benar-benar memahami cara kerjanya atau makna datanya. Mereka tidak tahu pola apa yang harus dilihat di luar rentang 24 jam, menganggap semuanya hanya masalah rasio bolus atau insulin basal, dan melewatkan pengaturan seperti faktor koreksi atau durasi kerja. Karena literasi teknologinya rendah, vendor lock-in juga menjadi masalah, dan perusahaan teknologi medis tidak ingin orang menggunakan apa pun selain alat mereka yang dibayar. Perangkat berganti kira-kira setiap setahun dan berpindah-pindah platform, dan setiap kali makin sulit digunakan. Glooko hanya memungkinkan melihat data historis 6 bulan lewat UI web, dan setelah dipaksa pindah ke Glooko, Abbott tidak mengizinkan saya mengunduh data saya. Tidepool bagus, tetapi tidak cocok dengan kombinasi perangkat saya saat ini. Ini bukan sesuatu yang bisa diselesaikan dengan anggaran lebih besar; yang dibutuhkan adalah ancaman sanksi pidana bagi tenaga medis yang malas dan denda tanpa batas atas praktik antipersaingan dari produsen teknologi diabetes

    • Saya memahami penderitaannya, tetapi memidanakan tenaga medis yang malas bukan ide bagus. Hukum malapraktik medis sudah ada, dan jika dokter serta perawat dituntut karena “kemalasan”, kemungkinan besar yang melonjak adalah penghindaran tanggung jawab birokratis, bukan perbaikan perawatan
      Kita perlu memikirkan mengapa NHS sampai seperti ini. Menurut para dokter dan perawat, inti masalahnya adalah pemangkasan biaya, bertambahnya jam kerja, dan pengurasan finansial layanan; mereka bahkan sampai mogok agar bisa memberikan perawatan yang lebih baik
      https://news.sky.com/story/the-nhs-sold-out-its-staff-doctor...
      https://www.telegraph.co.uk/news/2024/05/15/doctors-forced-t...
      https://www.bbc.com/news/uk-england-birmingham-64938278
    • Inggris sudah puluhan tahun mengalami rencana ala Starve the beast, yaitu tidak memberi NHS anggaran yang cukup sehingga kualitasnya turun, lalu menjadikannya alasan untuk privatisasi
      Gaji awal dokter tahun pertama lebih rendah daripada pendapatan median nasional, dan perawat jauh lebih rendah lagi. Aksi mogok berulang terjadi karena mereka tidak mendapatkan uang dan waktu yang dibutuhkan untuk praktik klinis. Anggaran NHS sebesar 5,9% dari PDB, sedangkan ekonomi AS membelanjakan 17,3% PDB untuk layanan kesehatan, dan total belanja kesehatan Inggris sebesar 11,3% PDB. Mungkin saja anggaran yang lebih besar bisa menyelesaikannya
    • Itu berbeda dari pengalaman saya. Putri saya mendapat perawatan yang sangat baik, dan secara rutin mendapat waktu dengan bagian endokrinologi serta menerima telepon di antara kunjungan rumah sakit
      Ia mendapat sistem closed-loop dan semua dukungan yang dibutuhkan. Saya setuju bahwa Glooko tidak sebaik diasend
    • Saya memakai LibreLink dari Abbott sejak 2019, dan jika masuk ke LibreView(https://www.libreview.com/), ada tautan Download glucose data di kanan atas layar
      Laporan PDF yang dikirim ke perawat diabetes sebelum pemeriksaan tahunan juga berguna. Sepertinya hampir tidak ada pasien yang tahu cara melakukannya, jadi perawat selalu senang dan menghabiskan separuh waktu konsultasi untuk melihat data dan tren. Secara umum Abbott cukup baik, tetapi saya melaporkan bug aplikasi Android pada 2022 dan sampai sekarang belum diperbaiki. Jika LibreLink dimasukkan ke daftar aplikasi yang diizinkan menginterupsi mode Jangan Ganggu lalu mode Jangan Ganggu diaktifkan, LibreLink menampilkan peringatan “Alarms unavailable.”
    • Berbeda dengan klaim bahwa layanan diabetes di Inggris pada dasarnya tidak ada setelah diagnosis, saya dirujuk ke tim khusus dengan perawat spesialis dan diperiksa secara berkala
      Mungkin saya beruntung karena tidak tinggal di kota besar. Tampaknya tempat-tempat di mana sebagian besar fasilitas NHS sudah turun ke tingkat negara dunia ketiga adalah kota-kota besar

  • Saya bukan penderita diabetes dan tinggal di salah satu negara kaya dengan sistem layanan kesehatan sosial, tetapi menurut saya industri medis benar-benar gagal total. Sebagian besar dokter selain ahli bedah tampaknya mendapat kompensasi berlebihan sambil nyaris tidak melakukan apa-apa, dan seolah menganggap semua pasien sebagai hipokondriak

    • Setuju. Sebagian besar saran mereka setingkat WebMD, dan begitu keluar dari checklist, mereka hanya garuk-garuk kepala. Mereka benar-benar debugger yang buruk
      Sejak SMA saya sudah mengalami hipertensi tahap awal, minum empat obat tekanan darah termasuk diuretik, dan juga menunjukkan tanda-tanda edema. Ini bukan sesuatu yang butuh diagnosis rumit; semuanya cocok dengan checklist. Sepanjang hidup saya menemui 5 ahli jantung dan 2 ahli ginjal, tetapi selama lebih dari 20 tahun yang saya dapat hanya tambahan obat. Akhirnya saya meneliti sendiri dan berpikir ini mungkin hiperaldosteronisme, lalu harus meminta rujukan ke ahli endokrin. Para dokter skeptis, tetapi dengan enggan memberi rujukan. Hasilnya adalah hiperaldosteronisme unilateral, dan kelenjar adrenal kiri saya diangkat. Sekarang tekanan darah saya jauh lebih stabil; saya masih minum beberapa obat tekanan darah, tetapi dosisnya lebih rendah. Saya juga tidak lagi harus ke UGD pukul 3 pagi dengan tekanan darah 200/120, dan berat air saya turun sekitar 15 pon. Jika Anda mengalami hipertensi resisten yang berlangsung lama, saya sarankan memeriksakan hiperaldosteronisme ke ahli endokrin
    • Dari pengalaman saya di AS, ini lebih mirip industri pengobatan penyakit daripada layanan kesehatan. Strukturnya adalah menunggu sampai Anda sakit, baru diobati
      Pemeriksaan tahunan hanya berisi pengukuran berat badan, tekanan darah, beberapa pertanyaan, sedikit tes darah kalau beruntung, lalu “Anda kelihatan baik, sampai jumpa tahun depan”. Dengan kata lain, kalau sakit baru datang lagi. Dalam beberapa tahun terakhir saya mencari layanan medis preventif, tetapi sistemnya dirancang sangat tidak mendukung. Jika sumber daya Anda cukup, Anda bisa mendapatkan tes darah yang lebih luas, pemindaian seluruh tubuh seperti Prenuvo, VO2 max, tes logam berat, tes jamur, tes genetik, pemeriksaan saluran cerna, dan sebagainya, tetapi itu adalah kemewahan. Jika bertanya ke kebanyakan dokter, jawabannya adalah “Anda kelihatan baik, kenapa perlu itu?” Seorang teman yang tinggal di Timur Tengah mengatakan bahwa berkat subsidi dana minyak pemerintah, ia bisa melakukan hal-hal seperti ini hampir gratis saat ke rumah sakit. Setelah membaca komentar lebih lanjut, ini tampaknya juga umum terjadi di berbagai negara “kaya”
    • Agar adil, kebanyakan orang mungkin memang hipokondriak. Kita sudah terbiasa berharap segala macam gejala menjengkelkan bisa disembuhkan sepenuhnya dengan pil atau operasi
      Kenyataannya, tubuh manusia cukup baik dalam memperbaiki dan mengatur dirinya sendiri, dan kedokteran modern hanya bisa membantu pada beberapa kasus yang jelas. Ilmu kedokteran tidak sehebat yang kita kira, dan para dokter juga tahu itu
    • Karena alasan serupa, saya pindah ke klinik swasta, membayar sekitar 500 euro per tahun untuk dokter umum dan 100 euro untuk spesialis. Meski tempatnya tetap bekerja dengan asuransi, layanannya cepat dan komunikasinya baik, jadi saya jauh lebih puas
    • Saya pernah tinggal di dua negara kaya dengan sistem layanan kesehatan sosial, dan dari pengalaman saya, dokter umum terlalu banyak bekerja, dibayar rendah dibanding tanggung jawabnya, dan hanya punya 5–10 menit per pasien sehingga hanya bisa melakukan diagnosis dangkal
      Ini adalah akibat dari ruang gerak operasional yang dulu ada di sistem—pendanaan, waktu, dan sebagainya—yang dibongkar secara perlahan tetapi terus-menerus. Saya berbicara tentang situasi di Prancis dan Inggris, dan saya setuju bahwa sistemnya mengecewakan kita. Namun, dalam batas sarana yang tersedia, ada batas pada apa yang bisa dilakukan dokter, jadi saya berusaha sedikit lebih berlapang dada kepada mereka

  • Saya sudah 28 tahun hidup dengan diabetes tipe 1, dan pada akhirnya semuanya adalah feeling. Arahnya sekarang sudah benar, tetapi menurut saya ada pemain-pemain yang lebih besar yang terlewat
    Perangkat lunak prediksi open source yang tersedia saat ini cukup bagus dan bekerja dengan berbagai CGM dan pompa. Terutama, lihat Loop. Jika memakai pompa, Loop secara otomatis mengumpulkan input terkait insulin di aplikasinya, dan bekerja dengan beberapa pompa seperti Omnipod DASH. Suntikan juga bisa dimasukkan, dan data CGM dari Dexcom dan lainnya juga dapat diambil secara otomatis. Karbohidrat harus dimasukkan secara manual, dan ini pun dilakukan dengan feeling. Setelah itu muncul garis prediksi yang terasa ajaib, menunjukkan ke mana kadar gula darah akan bergerak. Jika memakai pompa, ada juga mode closed-loop yang menambah atau mengurangi jumlah insulin agar tetap berada dalam rentang. Waktu dalam rentang 75–90% pun cukup umum
    https://github.com/LoopKit/Loop
    https://www.loopnlearn.org/

    • Jika kalimat pertama dan penyebutan insulin di bagian belakang dihilangkan, komentar yang penuh singkatan dan jargon ini terasa seperti bisa diterapkan ke topik apa pun. Bahkan bisa direfaktor menjadi pembahasan tentang model bahasa besar AI

  • Saya penderita diabetes tipe 1 dan memakai Freestyle Libre, Omnipod Dash, iAPS, serta Apple Watch. Apple Watch terutama dipakai untuk otomasi deteksi olahraga dan penyesuaian target, tetapi jika digunakan bersama iAPS, saya bisa mengontrol gula darah dan memberikan insulin dari jam tangan tanpa mengeluarkan ponsel
    Semuanya saya susun sebagai closed loop homebrew. Awalnya agak sulit membuatnya berjalan, tetapi selama setahun terakhir saya beberapa kali mencapai waktu dalam rentang 85% selama berminggu-minggu berturut-turut, dan hipoglikemia juga lebih rendah daripada sebelumnya, sekitar 3–4 kali per minggu. Kalau tertarik, saya bisa berbagi lebih banyak tentang kesulitan yang saya alami

    • Saya penasaran apakah Anda masih memasukkan makanan. Ada orang-orang yang memakai iAPS tanpa input makanan, dan itu terlihat benar-benar luar biasa
      Saya sedang memindahkan putra saya yang diabetes tipe 1 dari OP5 ke Loop, dan nantinya mungkin mempertimbangkan iAPS juga. Saya berharap bisa kembali mencapai rata-rata waktu dalam rentang 92% dengan lebih sedikit campur tangan

  • Untuk pertanyaan apa yang dipakai orang .NET sekarang: WinForms. Ia langsung bekerja, dan Anda tidak perlu menghabiskan sebagian besar waktu untuk mencari tahu masalah terkait XAML
    Tambahkan komponen ke jendela, atur event handler, selesai

    • Benar-benar pilihan yang masuk akal
    • Tanpa bercanda, kalau butuh UI di depan .NET, saya memakai React atau htmx dan TypeScript. Saya sudah terlalu lama tersiksa oleh perubahan yang sering terjadi di ekosistem GUI .NET, dan daripada membuat GUI yang pada akhirnya hanya berjalan di desktop Windows, saya memutuskan belajar frontend web
      Itu keputusan terbaik. Saya mengenal banyak developer .NET yang lebih rela makan sepatu daripada belajar frontend web, tetapi jujur saja, itu lebih baik daripada yang didapat dari WinForms. Ada banyak library gratis, tutorial, dan materi yang bagus, dan alih-alih memikirkan installer, Anda bisa meng-host-nya di situs gratis GitHub dan membagikannya kepada orang lain
    • Jika menargetkan desktop, AvaloniaUI bagus dan belakangan sering direkomendasikan
      Menarik bahwa penulis memilih Elm untuk menjelaskan kode C#. Dengan selera seperti itu, ia bisa saja menulis “inti” proyek dalam F# dan mendapatkan manfaat serupa tanpa mengubah implementasi nyata atau contoh di tulisan blog. Tulisan itu memang menyebut F#, tetapi saya tidak tahu apakah ia benar-benar mempertimbangkan untuk menggunakannya
    • Saya penasaran apakah Anda sudah mencoba framework NET(X)BigTHING untuk GUI. Yang seperti itu, membuat GUI dengan rangkaian tautan yang dilebih-lebihkan.

  • Ini tulisan yang menarik. Istri saya mengidap diabetes tipe 1 dan tahun lalu beralih ke closed loop; tanpa melebih-lebihkan, itu mengubah hidupnya
    Kesehatan mentalnya jauh membaik karena ia tidak lagi mengalami hipoglikemia sampai 3–4 kali sehari. Satu hal yang tidak disebutkan di bagian pembuka adalah bahwa hormon punya dampak sangat besar pada diabetes tipe 1. Ketika istri saya memasuki masa perimenopause, semuanya berantakan, tetapi berkat closed loop semuanya jadi jauh lebih mudah dikelola

    • Betul. Sensitivitas insulin sangat berubah-ubah sepanjang hari tergantung aktivitas, stres, hormon, alergi, pilek ringan, dan sebagainya, jadi pendekatan algoritme yang kaku yang diajarkan kepada pasien sebenarnya tidak bekerja dengan baik
      Bahkan kalau mengikuti persis yang diajarkan perawat diabetes, kontrolnya tetap bisa buruk. Saya penasaran model apa yang dipakai. Sepertinya tslim+Dexcom, dan itu sangat mengurangi stres
    • Saya penasaran apakah closed loop yang dipakai istrinya produk resmi atau homebrew. Kalau produk resmi, saya juga ingin tahu tinggal di negara mana
    • Manfaat mental dan fisik dari pengelolaan gula darah yang lebih baik tidak bisa dilebih-lebihkan

  • Mengenai bagian tentang lemak dalam tulisan itu, dari pengalaman saya memang benar lemak memperlambat penyerapan, tetapi tidak seekstrem yang dibayangkan para “body hacker” swamengaku yang tidak mengidap diabetes
    Saya menganggap pankreas saya yang rusak telah digantikan dan diperkuat dengan bantuan otak saya dan CGM. Pola makan saya memang cukup membosankan, tetapi itu membuat saya tetap hidup dan menjaga gula darah saya dalam rentang yang cukup sempit. Masalah terbesar adalah hipoglikemia yang terjadi saat saya berada dalam kondisi fokus mendalam untuk waktu lama, serta DKA yang muncul saat backpacking atau bersepeda jarak jauh. Dokter bilang jangan dilakukan, tapi saya tetap melakukannya

    • Selama 12 tahun saya tidak pernah mengalami DKA. Dengan CGM seperti Libre/Dexcom, bagi saya hampir mustahil tidak menyadari angka yang cukup tinggi hingga berujung ketoasidosis
      Dulu ketika masih hanya memakai tes darah ujung jari pun saya mengukur cukup sering. Saya benar-benar penasaran bagaimana DKA bisa terjadi
    • Saya sudah 26 tahun hidup dengan diabetes tipe 1, tetapi tetap keras kepala tidak mau menerima kenyataan bahwa makan apa pun yang saya inginkan bukanlah ide yang cerdas. Saya tidak akan menyerah pada hash brown sampai saya kehilangan kaki