Data kesehatan masyarakat CDC sedang menghilang

 (theatlantic.com)
3 poin oleh GN⁺ 2025-02-02 | 1 komentar | Bagikan ke WhatsApp
  • Kekhawatiran makin besar bahwa data kesehatan masyarakat CDC bisa hilang atau diubah seiring kebijakan pemerintahan Trump untuk menghapus ungkapan terkait gender, DEI, dan aksesibilitas, dan sebagian materi serta alat sudah dihentikan akses publiknya
  • Item yang hilang mencakup Youth Risk Behavior Surveillance System, halaman utama data HIV, alat AtlasPlus, serta sebagian Social Vulnerability Index dan Environmental Justice Index
  • Para ilmuwan yang menerima komunikasi internal CDC mengatakan ada instruksi untuk mengganti “gender” dengan “sex” di situs web dan data bersama, dan dokumen yang diperoleh mencakup peninjauan kata kunci seperti “pregnant people”, “transgender”, “non-binary”, dan “gender identity”
  • Para epidemiolog menilai variabel demografis seperti identitas gender dan orientasi seksual diperlukan untuk menemukan kelompok yang menanggung risiko penyakit secara terkonsentrasi, dan jika kolom tersebut dihapus maka respons terhadap HIV, IMS, mpox, depresi remaja, dan kanker spesifik gender bisa melemah
  • Sebagian data bisa dibangun ulang berdasarkan data pemerintah negara bagian, tetapi bebannya besar, dan jika data federal diubah maka dasar intervensi kesehatan masyarakat, alokasi anggaran, dan kemauan berbagi data di masa depan juga bisa terguncang

Materi CDC yang aksesnya sudah dihentikan

Peninjauan untuk mengganti “gender” menjadi “sex”

  • Isi yang diteruskan kepada sejumlah ilmuwan melalui kontak internal CDC adalah instruksi untuk menghapus penyebutan “gender” dari situs dan data bersama lalu menggantinya dengan “sex”
  • Dokumen yang diperoleh The Atlantic memuat “suggested keywords” yang menjadi target peninjauan dan penggantian dalam konten CDC
    • “pregnant people”
    • “transgender”
    • “binary”
    • “non-binary”
    • “gender”
    • “assigned at birth”
    • “cisgender”
    • “queer”
    • “gender identity”
    • “gender minority”
    • “anything with pronouns”
  • Juru bicara HHS setelah artikel terbit mengatakan bahwa perubahan pada situs HHS dan situs-situs di bawahnya mengikuti Executive Orders Presiden Trump tertanggal 20 Januari
  • Dalam dokumen, sebagian pekerjaan digambarkan sebagai revisi yang tidak mengubah makna atau integritas ilmiah konten, sehingga bisa termasuk pekerjaan “routine”
  • Sebaliknya, konten lain bisa menimbulkan risiko terhadap integritas ilmiah jika diubah sehingga memerlukan peninjauan ahli, tetapi tidak dijelaskan data mana yang masuk kategori mana dan siapa yang menentukannya

Cara penghapusan variabel demografis mengguncang analisis

  • Patrick Sullivan menilai tujuan eksplisit data CDC adalah memberi tahu peneliti tentang tempat dan orang yang paling membutuhkan perhatian
  • Sejumlah istilah yang diperdebatkan secara politik juga digunakan sebagai variabel demografis untuk melacak bagaimana penyakit dan kondisi kesehatan berbeda antar kelompok populasi
  • Katie Biello khawatir seluruh dataset bisa sementara diturunkan lalu muncul kembali setelah variabel demografis dihapus atau diubah agar sesuai dengan pembatasan DEI
  • Untuk menghapus penyebutan gender atau sexual orientation dari dataset kesehatan masyarakat, mungkin perlu menghapus seluruh kolom data
  • Jika pemerintah mendefinisikan sex secara biner, maka orang transgender dan nonbinary bisa secara efektif terhapus dari data
  • Sejumlah kelompok peneliti sedang terburu-buru mencoba mengarsipkan seluruh situs CDC sebagai respons atas perubahan yang sedang berlangsung

Risiko bagi respons penyakit dan alokasi sumber daya

  • Diakui bahwa untuk menentukan sasaran intervensi kesehatan harus ada pengakuan dan respons terhadap perbedaan kesehatan antar kelompok demografis, dan ini disajikan sebagai prinsip dasar epidemiologi
  • Perbedaan kesehatan dapat benar-benar mengubah prioritas respons
    • Gay men memiliki tingkat IMS yang lebih tinggi tetapi tingkat obesitas yang lebih rendah
    • Transgender women memiliki tingkat HIV yang lebih tinggi tetapi tingkat kanker prostat yang lebih rendah
  • Jika item demografis diubah, akan lebih sulit mengidentifikasi warga AS mana yang paling berisiko dalam depresi remaja, IMS, kanker spesifik gender, dan bidang lainnya
  • Jennifer Nuzzo mencontohkan wabah mpox di AS pada 2022 dan menilai bahwa mengganti gender dengan sex atau mengabaikan sexual orientation bisa membatasi respons kesehatan masyarakat yang efektif
    • Pada awal wabah, belum jelas siapa yang paling terdampak sehingga muncul ketakutan yang luas
    • Setelah mengumpulkan informasi demografis yang terperinci, para peneliti dapat menunjukkan bahwa penyakit itu terutama memengaruhi men who have sex with men
    • Informasi ini membantu mengalokasikan sumber daya termasuk vaksin dengan lebih efisien dan mengendalikan wabah
  • Tingkat IMS terus meningkat selama beberapa dekade lalu baru-baru ini mulai stagnan di AS, tetapi jika data intervensi yang terfokus pada transgender populations atau men who have sex with men diubah, kemajuan itu bisa berbalik

Keandalan data federal dan beban pengumpulan di masa depan

  • Jika data yang menunjukkan bahwa masalah kesehatan tertentu terkonsentrasi pada komunitas tertentu hilang, hal itu bisa menjadi alasan untuk pemotongan anggaran
  • Dari sudut pandang pekerjaan pengawasan HIV, Sullivan membandingkan langkah pemerintah ini dengan menghancurkan peta jalan untuk menilai siapa di AS yang paling membutuhkan screening, pre-exposure prophylaxis, dan treatment
  • Banyak data di situs CDC dihimpun dari pemerintah negara bagian, sehingga masih ada kemungkinan peneliti menyusunnya kembali
  • Namun Nuzzo menilai rekonstruksi seperti ini adalah pekerjaan yang membebani, dan para ilmuwan tidak menduga akan menghadapi situasi harus buru-buru menyelamatkan data federal publik
  • Ada juga kekhawatiran bahwa ke depan pemerintah negara bagian bisa enggan berbagi data dengan pemerintah federal atau bahkan menghentikan pengumpulan data tertentu sama sekali
  • Jika data federal diubah, keandalannya akan melemah, dan data yang dikumpulkan untuk menemukan kelompok yang paling membutuhkan intervensi kesehatan masyarakat akan menyisakan gambaran realitas yang terdistorsi

Bacaan terkait

1 komentar

 
GN⁺ 2025-02-02
Komentar Hacker News

  • Menghapus catatan-catatan ini dari internet publik dapat dianggap sebagai pelanggaran OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506
    Undang-undang ini mewajibkan lembaga untuk memberikan pemberitahuan yang memadai saat memulai, mengubah, atau menghentikan distribusi informasi penting, serta melarang distribusi yang bersifat eksklusif atau terbatas maupun pembatasan redistribusi yang menghambat penggunaan informasi publik secara tepat waktu dan adil
    Jika dataset tersebut benar-benar dihapus permanen, NARA harus menyelidikinya, dan pihak yang bertanggung jawab dapat dihukum berdasarkan 18 U.S.C. § 2071 atas penyembunyian, penghapusan, perusakan, pemusnahan, pemalsuan, atau penghancuran catatan secara sengaja dan melanggar hukum
    https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...

    • Kerusakan sudah terjadi, dan misinya praktis tercapai
      Jika seseorang bisa melanggar hukum dan lolos relatif tanpa masalah, pada praktiknya itu tidak berbeda dengan hukum yang tidak berfungsi
    • Jika itu adalah perintah yang dikeluarkan sebagai tindakan resmi presiden, mungkin sulit ditinjau di pengadilan karena imunitas luas yang baru-baru ini diakui Mahkamah Agung
      Tindakan dalam lingkup kewenangan konstitusional inti mendapat imunitas absolut, sementara tindakan resmi lainnya mendapat presumsi imunitas, sehingga sulit membuktikan pelanggaran hukum tanpa bukti
      Sekalipun bawahan yang melaksanakan perintah itu dikejar, kemungkinan besar Trump akan mengampuni mereka, dan jika tidak, akan makin sulit menemukan orang yang mau menjalankan perintah “ilegal” berikutnya
    • Jika Trump begitu saja mengampuni para penanggung jawabnya, patut dipertanyakan apakah statusnya ilegal benar-benar masih bermakna dalam praktik

  • Data adalah pemeriksaan fakta yang paling utama
    Jika seorang presiden sangat menentang pemeriksaan fakta dan bahkan menekan Facebook agar menghentikan pemeriksaan fakta, wajar jika ia tidak menginginkan data di situs pemerintah yang membantah “fakta alternatif” mereka
    https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...

    • Pemeriksaan fakta berfungsi ketika dilakukan secara adil
      Untuk memverifikasi debat politik secara adil, kedua pihak harus memiliki tim peneliti dan pemeriksa fakta yang bisa menantang klaim lawan secara setara
      Namun dalam praktiknya, saya hampir tidak pernah melihat pendekatan seperti itu; para pemeriksa fakta, mirip admin Reddit, secara teknis independen tetapi cenderung berasal dari kelompok orang yang mau menghabiskan banyak waktu luang tanpa bayaran atau dengan bayaran rendah, sehingga muncul bias yang membuat netralitas mereka layak diragukan
    • Sulit bagi saya untuk setuju dengan pernyataan bahwa “data adalah pemeriksaan fakta yang paling utama”
      Data bisa hilang, tidak lengkap, bias, terdistorsi, atau sekadar salah, dan data yang dipilih sesuai selera bisa lebih buruk daripada tidak ada data sama sekali
      Pemeriksaan fakta yang sesungguhnya lebih mirip proses ilmiah: mengumpulkan data, memodelkannya, meninjau metodologi dan pihak terkait, memberi konteks, memverifikasi silang, dan mereproduksinya
      Apa yang disebut media sebagai “fact-checking” terasa lebih dimotivasi oleh judul dan teks layar yang sensasional
    • Data bukanlah pemeriksaan fakta yang paling utama, melainkan hanya angka-angka yang menunggu untuk dipelintir
      Bias, sumber buruk, dan cherry-picking mengubah “fakta” menjadi fiksi, dan pemeriksaan fakta yang sebenarnya membutuhkan daya pikir, bukan hanya grafik batang
    • Dari penjelasan Zuck, tampaknya masalah yang ia lihat adalah bahwa para pemeriksa fakta pada akhirnya bias
    • Data bukan pemeriksaan fakta yang paling utama
      Data bisa dipelintir tanpa batas untuk menunjukkan kesimpulan apa pun yang diinginkan

  • Sebagai profesor epidemiologi yang setiap minggu menulis “laporan cuaca” penyakit menular, kekosongan komunikasi dan data seperti ini terjadi pada waktu yang benar-benar buruk
    Musim flu saat ini tidak biasa dan aktivitasnya kembali meningkat secara tak terduga; minggu lalu saya harus buru-buru mengumpulkan data dengan membuka situs web dinas kesehatan tiap negara bagian satu per satu
    Ini sangat mengkhawatirkan dan dampak nyatanya bisa besar
    https://caitlinrivers.substack.com

    • Ini tampaknya tindakan yang disengaja
      Mereka marah atas respons terhadap COVID dan ingin mencegah kewajiban masker atau lockdown dengan biaya apa pun
      Biaya itu termasuk menahan informasi flu burung selama mungkin
    • Mungkin ada baiknya menghubungi pengembang 91-DIVOC
      Jika negara bagian yang condong ke Partai Republik berhenti mempublikasikan data, mereka mungkin tidak bisa mencakup wilayah itu, tetapi selama pandemi COVID alat itu sangat berguna
    • Sebagai profesor ilmu komputer yang dulu membuat perangkat lunak di balik laporan COVID harian dan mingguan Pennsylvania, saya memahami rasa sakitnya
      Tanpa CDC, data menjadi potongan-potongan yang tidak kompatibel yang berantakan dan saling tidak cocok
      Anda mungkin bisa mencari orang-orang ilmu komputer yang dapat memberi dukungan pemrograman untuk pekerjaan yang sedang Anda lakukan
      Saya berharap ini sementara, tetapi tidak terlalu optimistis
      Bisa menghubungi saya di dga@cs.cmu.edu
    • Bukan pengganti, tetapi Anda bisa melihat data penyakit menular berbasis rekam medis elektronik di sini
      https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...

  • Cakupan penghapusan jauh lebih luas daripada sekadar dataset
    Di /r/medicine disebutkan bahwa PDF panduan pengobatan untuk dokter yang terkait atau berdekatan dengan topik seksual, bahkan dokumen lebih dari 100 halaman, ikut menghilang
    https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (“CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)”)

  • Ini terlihat seperti blitzkrieg Musk dan orang-orang dekatnya untuk menguasai pemerintahan digital sebanyak mungkin sebelum hambatan hukum dan kelembagaan benar-benar membesar
    Sasaran saat ini kemungkinan besar adalah pembersihan pemerintah federal yang mirip dengan apa yang ia lakukan di Twitter, dan akibat dari intervensi ceroboh ini bisa serupa dengan saat pendapatan Twitter turun 80%

    • https://bsky.app/profile/altnps.bsky.social/post/3lh3dl3rkgc...
      Isinya menyebutkan bahwa orang-orang dekat Elon Musk tertangkap memasang hard disk di dalam Office of Personnel Management, Treasury Department, dan General Services Administration
      Di Treasury, mereka meminta akses ke sistem aliran dana lebih dari 6 triliun dolar per tahun yang mengalir ke program seperti Social Security dan Medicare, lalu mendapat perlawanan; di OPM, mereka dilaporkan mengakses basis data EHRI yang berisi tanggal lahir, nomor jaminan sosial, penilaian kinerja, alamat rumah, tingkat gaji, masa kerja, dan sebagainya
      Ada juga laporan bahwa ketika pegawai mempertanyakan hal ini, orang-orang dekat Musk memblokir para pegawai negeri dari sistem komputer dan kantor, bahkan menggeledah barang pribadi mereka
    • Ia mungkin bukan hanya menghapus data, tetapi juga berusaha mengambil semua data yang diinginkannya dari sini
      Mengingat dorongannya dalam persaingan AGI, skenario bahwa ia memasukkannya ke dataset pelatihan miliknya sendiri sambil mencegah penggunaan publik terasa masuk akal
    • Kali ini bukan perusahaan yang tak dipedulikan siapa pun meski kehilangan pengiklan dan uang; kali ini orang bisa meninggal
      Jika lembaga-lembaga inti mulai dibongkar dan diisi orang-orang yang loyal tetapi tidak kompeten, tingkat risikonya menjadi jauh lebih besar
    • Karena ini sektor publik, mereka tidak bisa begitu saja memecat 80% tenaga kerja pemerintah tanpa pertarungan besar dengan seluruh kekuatan representatif Amerika Serikat
      Pemerintah sudah digugat akhir pekan ini akibat langkah-langkah seperti ini
      Saya berharap pegawai federal mengabaikan semua tindakannya. Mereka tidak bekerja di bawah Musk, dan Trump pun tidak bisa memecat sebagian besar dari mereka sebagai pembalasan

  • Ini mungkin berguna bagi seseorang
    https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
    Ini adalah arsip semua dataset CDC yang ada di https://data.cdc.gov/browse sebelum 28 Januari 2025
    Dataset yang rusak dan data yang tidak dapat diakses publik dikecualikan, dan sebagian besar dataset disertai file -meta yang berisi metadata terkait
    Jika ingin melakukan seeding untuk meningkatkan redundansi data, jangan gunakan torrent yang dibuat otomatis karena tidak lengkap; gunakan file torrent yang diberi label full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent

    • Ini menunjukkan dengan jelas mengapa Internet Archive begitu penting
    • Saya penasaran apakah ada upaya lain untuk mengarsipkan semua data di situs web pemerintah
      Sepertinya archive.org juga bisa di-crawl

  • Menakutkan bahwa data yang dikumpulkan dan dianalisis dengan biaya pembayar pajak AS untuk kesehatan masyarakat bisa dihapus secara sewenang-wenang
    Ada banyak upaya untuk mengarsipkan data, tetapi tetap saja data itu bisa menjadi tidak dapat diakses oleh warga Amerika yang tidak terbiasa dengan teknologi
    Sayangnya, sepertinya memang itulah tujuannya

    • Saya penasaran apakah data yang dihapus bisa diminta melalui FOIA
    • Ini benar-benar menakutkan
      Terutama karena perintah eksekutif bahkan tidak menuntut hal ini, saya tidak mengerti mengapa CDC menurunkan data yang sebenarnya tidak perlu diturunkan
    • Mayoritas pemilih telah membuat pilihan akhir, dan kini semuanya harus melayani pilihan itu
      Jika Anda membayar pajak tetapi tidak memilih atau tidak bisa memilih, sayangnya itu diperlakukan sebagai masalah Anda sendiri
    • Bagi orang yang tidak terbiasa dengan teknologi, bukankah data ini memang sudah tidak dapat diakses?
      Nenek saya tidak akan masuk ke situs unduhan data pemerintah federal, tidak tahu mengapa harus masuk ke sana, dan bahkan tidak tahu data seperti itu ada
      Bahkan jika saya memberinya data itu, ia tidak punya kemampuan teknis untuk melakukan sesuatu dengannya

  • Jika data seperti ini tidak dikumpulkan atau dipublikasikan, kita akan segera tidak bisa mengetahui seberapa banyak indikator seperti angka kematian bayi atau jumlah kasus tuberkulosis berubah dibanding tahun lalu
    Mungkin itu juga bagian dari tujuannya

    • Jika rencananya adalah menghancurkan sebuah lembaga saat sedang memimpinnya, masuk akal untuk terlebih dahulu menyingkirkan hal-hal yang bisa menunjukkan bahwa Anda sedang menyebabkan kerugian
    • Lihat saja angka kematian ibu di Texas
      https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
    • Ini mungkin bagian dari skenario yang sama
      Tampaknya seperti agitasi semacam “virus asing yang menyebalkan merenggut orang-orang sakit kita, kita harus menghentikannya”

  • Ini sangat mirip dengan saat CDC berhenti mencatat statistik penggunaan senjata api untuk pembelaan diri
    Pendulum memang jelas sedang berayun, tetapi menurut saya data tetap harus dipertahankan meskipun tidak sejalan dengan pemerintahan saat ini
    Penting untuk mencatat data yang dianggap penting secara independen dari pemerintah agar sumber kebenaran tetap terjaga seiring waktu
    Artikel Axios, NYT, atau unggahan X bisa diubah atau dihapus, jadi perlu meninggalkan snapshot agar perbedaannya bisa diperiksa nanti

    • Karena Dickey amendment tahun 1996, penelitian kekerasan senjata api di tingkat federal menjadi sangat sulit
      Baru mulai sedikit berubah pada 2013, dan akhirnya baru diperbaiki pada 2019
      Tidak ada langkah tambahan dalam isu ini, dan lobi pro-senjata telah menguasai sensor penelitian senjata selama satu generasi; besar kemungkinan mereka akan terus mencegah bidang ini menjadi ranah penelitian yang aktif dan jujur
    • Bukan hanya data, snapshot internet itu sendiri juga diperlukan
    • Semua penggunaan senjata api tampak seolah-olah merupakan penggunaan defensif

  • Ini bagian dari bencana berantai yang lebih besar
    Musk tampaknya sedang mengambil alih kendali Office of Personnel Management
    https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
    NASA telah menurunkan halaman applied sciences dan tampaknya sedang merapikan serta menghapus data
    https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
    (https://appliedsciences.nasa.gov/)
    Banyak dataset lain juga sedang menghilang
    https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
    Ini juga sedang ramai dibahas di https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ dan https://www.reddit.com/r/fednews/

    • Musk adalah orang terkaya di dunia dan kini memimpin area inti pemerintah AS
      Jelas tidak ada motif tersembunyi apa pun, dan ia pasti sedang bekerja demi orang-orang biasa
    • Pada titik ini, menjadi pendukung Musk bukanlah sesuatu yang patut dibanggakan
    • Inilah kelemahan web
      Untungnya ada perpustakaan depositori federal, sehingga sebagian materi inti tidak akan dihancurkan oleh orang-orang barbar seperti ini
      https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
    • Saya merasa ketinggalan arus politik AS tentang mengapa Musk tiba-tiba tampak menguasai sebagian pemerintah AS
      Saya tidak ingat ia pernah tercantum di surat suara mana pun
    • Jadi “pembela kebebasan berekspresi” sedang menyensor data?
      Banyak orang “sadar” sudah memperingatkan hal ini, tetapi sebagian mengabaikannya sebagai “pernyataan politik”, dan kini mereka menanggung akibatnya