Simulator Autisme

• Autism Simulator adalah alat pembelajaran interaktif yang mensimulasikan kehidupan kerja yang tipikal dengan menempatkan pengguna pada posisi software engineer dengan kecenderungan autistik
• Tujuan penggunaannya adalah untuk merasakan proses terus-menerus melakukan perilaku yang disebut 'masking' demi menghindari konflik di tempat kerja dan mempertahankan pekerjaan

• Arti masking

  • Masking adalah tindakan menyembunyikan kebiasaan atau emosi alami diri sendiri sambil meniru perilaku sosial yang diharapkan rekan kerja
  • Melalui masking, seseorang dapat terlihat kompeten atau ekstrover di permukaan
  • Namun pada kenyataannya, upaya performatif yang terus berlangsung ini menyebabkan pengurasan energi, meningkatkan stres psikologis, dan membuat kelelahan makin menumpuk seiring waktu

• Pengaturan dan latar belakang pengguna

  • Hari ini, pengguna memulai pagi hari dengan perasaan tubuh dan pikiran sudah terkuras
  • Ingin melepaskan semuanya dan beristirahat dengan tenang, tetapi tetap bersiap dengan susah payah demi menyesuaikan diri dengan tuntutan dan ekspektasi sosial
  • Dalam kehidupan kerja, pengguna memilih untuk tidak mengungkapkan autisme kepada rekan kerja, yang mencerminkan kenyataan bahwa hal itu bisa menimbulkan kerugian dalam promosi atau kenaikan gaji

• Tujuan pengalaman

  • Simulasi ini memberikan pengalaman yang memungkinkan pengguna merasakan secara nyata stres sosial, kehabisan energi, dan strategi bertahan hidup yang dialami pekerja dengan kecenderungan autistik
  • Simulasi ini memberi kesempatan untuk memahami pergulatan realistis dan proses adaptasi yang dihadapi dari sudut pandang kelompok minoritas di tempat kerja

[GN⁺]

Komentar Hacker News

• Banyak perilaku terasa seperti dipaksakan sehingga sulit dipahami; misalnya ada bagian yang terasa mengarahkan apakah akan melewatkan sarapan atau tidak. Saya tahu anak autistik sering punya masalah terkait makan, tetapi tidak jelas apa yang sebenarnya terjadi dalam "simulasi" ini. Saya juga tidak paham keputusan soal lingkungan berkendara; itu tampak seperti kendaraan pribadi, jadi saya bertanya-tanya apakah tidak bisa dibuat senyaman mungkin. Mungkin ada pertimbangan terkait mengemudi yang saya lewatkan. Dan saya juga bingung mana yang termasuk masking dan mana yang tidak. Saya tahu ini bukan sekadar "menyembunyikan atau menampilkan perilaku yang terlihat aneh secara sosial", tetapi keputusan untuk menghadiri acara di luar jam kerja juga rasanya bukan semata-mata soal masking. Memang bagi orang autistik lebih sulit untuk tampil "sesuai" secara sosial saat dibutuhkan, tetapi saya rasa tidak semua situasi otomatis sama dengan masking

  • Saya kehilangan minat saat melihat bagian yang memaksa pilihan seperti melewatkan sarapan atau tidak. Jika secara fisik sehat (dan saya menganggap tokoh simulasi ini sehat), melewatkan sekali sarapan tidak akan membuat energi anjlok drastis. Kalau sampai begitu, menurut saya itu bukan semata masalah autisme, ada faktor lain

  • Alasan Anda tidak paham adalah karena Anda bukan autistik. Apakah Anda memang mengira akan bisa memahaminya sepenuhnya? Ada ungkapan bahwa seni yang baik membuat orang nyaman merasa tidak nyaman, dan memberi penghiburan kepada mereka yang gelisah. Bagi banyak orang autistik, karena saat kecil tidak mendapat dukungan yang cukup, makan itu sendiri menjadi sumber stres setiap waktu. Mereka tidak belajar bagaimana menciptakan lingkungan yang nyaman untuk diri sendiri. Akibatnya mereka makan dengan terpaksa, atau sepenuhnya bergantung pada orang lain. Masking tertanam begitu dalam sehingga sulit dijelaskan dengan kata-kata; kalau sudah lama dilakukan, Anda bahkan bisa berhenti menyadari perilaku mana yang termasuk masking. Kalimat "menampilkan perilaku yang tersosialisasi saat dibutuhkan" punya makna tersembunyi. Perilaku seperti apa, dan ditampilkan kepada siapa? Saat orang autistik bertemu sesama orang autistik, perilaku itu sendiri tidak terasa dipaksakan

  • Saya sudah dipastikan secara diagnosis bahwa saya tidak berada di spektrum. Sulit menjelaskannya langsung, tetapi saya punya kecenderungan untuk terus menghambat diri sendiri. Jelas itu mobil saya sendiri, dan radionya juga bisa saya atur sesuka hati, tetapi meskipun saya merasa perlu mengubah lingkungan, sering kali saya tidak benar-benar melakukannya. Jumlah energi dan perhatian yang dibutuhkan untuk memedulikan lingkungan itu mirip seperti bar stamina di UI game

  • Soal melewatkan sarapan, saya juga bisa relate. Mau pasang alarm seawal apa pun, pagi hari benar-benar tidak ada tenaga untuk melakukan apa pun. Akhirnya saya cuma melakukan hal minimum yang diperlukan untuk sekadar bertahan hidup, dan kalau pada hari tertentu ada sedikit tenaga lebih, barulah saya bisa melakukan lebih banyak

  • Kalau yang dimaksud adalah situasi setelah hari pertama, penyebabnya mungkin bukan karena "stat", melainkan karena hari pertama begitu panjang sehingga keesokan harinya bangun terlambat, dan tidak ada makanan di rumah. (Mungkin juga terkait karena tidak memilih opsi belanja bahan makanan.) Jadi itu hambatan yang dibangun secara naratif. Dan soal lingkungan kendaraan, mungkin memang mobil sewaan, tetapi menurut saya penulis kemungkinan berasal dari latar budaya atau sosial-ekonomi yang lebih terbiasa dengan transportasi umum, lalu memindahkan beban sosial yang dialami di transportasi umum ke skenario mengemudi. (Secara pribadi, saya merasa akan lebih mewakili sedikit keinginan khas autistik kalau pengemudi lain bergerak lebih dapat diprediksi saat macet atau saat masuk ke arus jalan tol.) Dan meter "masking" itu tampaknya menggabungkan 1. semacam daya kemauan (ala teori "spoon", ada sumber daya yang hanya bisa dipakai untuk masking, dan kalau habis maka masking tidak mungkin lagi), dan 2. tingkat risiko bahwa orang lain akan "menyimpulkan" dari perilaku saya bahwa saya autistik. (Menarik juga kalau diasumsikan rekan kerja atau atasan yang sudah bertahun-tahun bersama kita masih bisa benar-benar tidak menyadarinya.) Saya melihat meter masking turun ketika pergi ke acara amal, padahal kalau hanya logika nomor 1 yang dipakai, seharusnya justru naik. Kalau pakai istilah D&D, masking terasa seperti saving throw berbasis stat WIS. Justru saya penasaran dengan source code-nya. Saya ingin melihat kode dengan banyak komentar yang menjelaskan mengapa kriteria itu dipilih

• Banyak orang di komentar melewatkan satu hal penting (yang juga disebut pembuat postingan di atas): simulasi ini dibuat berdasarkan pengalaman pribadi penulis, bukan mewakili pengalaman semua orang. Cukup ingat ungkapan umum, "kalau Anda sudah bertemu satu orang autistik, berarti Anda baru bertemu satu orang autistik." Bagi sebagian orang, baik sarapan maupun tidak sarapan bisa sama-sama pilihan yang buruk. Artinya, kadang memang tidak ada opsi yang baik. Anda terpaksa memilih antara kekurangan energi dan perilaku yang lebih menonjol (masking terlepas). Dalam kasus saya, saya tidak terlalu relate dengan situasinya sendiri (saya bukan pengembang perangkat lunak, dan perusahaan saya sangat memahami neurodivergensi saya), tetapi ada sedikit rasa familiar pada suasana keseluruhannya yang membuat saya berpikir, "oh, iya, benar juga," dan membuat saya merenungkan pilihan saya serta cara saya merawat diri sendiri

• Dari penjelasan "Untuk mempertahankan pekerjaan dan menghindari konflik, Anda harus melakukan 'masking'. Masking berarti menyembunyikan kebiasaan dan emosi Anda, serta mengikuti perilaku sosial yang diharapkan rekan kerja" saya jadi bertanya-tanya mengapa baik sarapan dengan benar maupun melewatkan sarapan sama-sama berdampak negatif pada masking. Tidak ada orang lain di sana, jadi saya tidak mengerti apa bedanya

  • Semua orang melakukan masking saat bekerja

  • Itu sedikit kurang tepat. Kalau melewatkan sarapan, energi kalori memang berkurang. Tetapi makan sarapan lengkap juga semacam tindakan yang melawan naluri. Yang optimal adalah sesuatu seperti energy bar yang sehat, teksturnya enak, dan cukup mengenyangkan

  • Kalau saya tidak sarapan, energi saya turun tajam dan saya jadi lebih sensitif. Kalau begitu, masking jadi lebih sulit. Keputusan yang saya ambil saat tidak bertenaga dan sensitif berbeda dari saat saya sudah makan. Pada akhirnya itu memengaruhi kemampuan saya berkomunikasi dengan orang lain, performa kerja, dan juga suasana hati

  • Saya kaget karena begitu tidak minum obat yang bikin mengantuk, energi langsung jatuh ke 0 dan saya kalah di game. Niatnya bagus, tetapi desainnya terasa canggung

• Saya sudah lama ingin membuat simulasi seperti ini. Contoh untuk menunjukkan dampak interupsi dan context switching yang dialami developer:

  • Mengerjakan puzzle atau game mencocokkan yang membutuhkan working memory
  • Wajah seseorang tiba-tiba muncul dan memicu interupsi seperti pertanyaan, notifikasi, dan semacamnya, lalu kita harus merespons lewat beberapa pilihan
  • Dimulai dari gangguan sehari-hari seperti "Lagi sibuk?", "Boleh tanya sesuatu?"
  • Kalau mencoba cepat mengakhiri percakapan, justru berlanjut ke respons dan pertanyaan tambahan yang lebih merepotkan
  • Datang notifikasi "darurat", setelah melewati beberapa pertanyaan ternyata sebenarnya tidak darurat
  • Setelah interupsi selesai, kembali ke pekerjaan
  • Interupsi seperti ini terus berulang
  • Notifikasi rapat dan semacamnya juga muncul di tengah-tengah
  • Simulasi rapat singkat, sebagian besar hanya mendengarkan lalu akhirnya seseorang bertanya langsung, dan kita harus menemukan jawaban yang benar dari pilihan ganda yang tidak jelas
  • Kembali ke pekerjaan, lalu dapat pertanyaan lagi terkait rapat, kembali lagi, lalu berbagai interupsi berulang termasuk notifikasi pulang kerja
  • Nanti saya akan rapikan source code-nya dan membagikannya dalam beberapa hari. Karena ini open source, orang lain juga bisa mem-fork-nya dan memasang cerita yang berbeda

• Saya mencoba simulasi ini; saya sendiri tidak didiagnosis, tetapi anak saya didiagnosis. Ada bagian yang terasa dilebih-lebihkan, dan ada bagian lain yang justru terasa terlalu lemah. Misofonia saya tidak memberi pilihan. Kalau suaranya tidak berhenti, saya pergi dari tempat itu. Kalau perlu, saya jelaskan nanti. Bahkan kalau suaranya berhenti pun, saya bisa pergi karena tidak tahu kapan akan mulai lagi. Untungnya pemicu saya sangat jarang, jadi saya hampir tidak pernah mengalaminya. Bagian penjelasannya terasa agak dramatis. Salah satu tantangan terbesar bagi orang autistik adalah harus menjelaskan reaksi mereka dengan cara yang tidak dipahami orang kebanyakan. Ini lebih mirip refleks. Kalau dokter memukul lutut Anda dan lalu meminta Anda menjelaskan kenapa kaki Anda menendang, paling Anda cuma bisa bilang, "Kalau dipukul begitu, ya menendang sendiri. Mungkin karena ligamen atau tendon? Tidak tahu persis." Saya penasaran apakah bisa ada mode "tidak terdiagnosis" yang hanya menampilkan skor naik-turun. Soal opsi juga, ketika tim people di $bigcorp mengumumkan hot-desking, saya melakukan semua administrasinya, memberi feedback, dan bekerja sama dengan manajer saya, tetapi saya langsung mulai mencari pekerjaan baru dan mengundurkan diri begitu ada kesempatan. Tim people bilang mereka senang karena bisa cepat menutup kasus saya akibat poin minus kecil seperti saya "tidak menggantung mantel dengan benar", tetapi rekan-rekan saya kecewa. Melihat itu, saya rasa sulit mengatakan perusahaan itu benar-benar ramah terhadap neurodivergensi

  • Banyak perusahaan suka berteriak soal "dukungan neurodiversitas", tetapi pada akhirnya tindakan nyata yang penting. Secara lahiriah mereka bisa terus bicara soal "menghargai karyawan", "mengikuti praktik terbaik", dan sebagainya, tetapi yang nyata adalah bagaimana mereka bertindak di bawah tekanan. Misalnya, saya baru-baru ini mendengar podcast tentang proyek NEOM di Saudi; pemimpinnya konon membanggakan diri karena memperlakukan bawahannya seperti budak. Meski begitu, posisi resminya selalu penuh kata-kata seperti "menghormati karyawan" dan "operasi terbaik". Tautan terkait 1, Tautan terkait 2

  • Saya merasa diri saya bukan orang yang ada kaitannya dengan autisme, tetapi sistem "hot-desking" itu sendiri terasa seperti siksaan dari neraka. Kalau isu neurodivergensi benar-benar membuat perbedaan nyata, kebanyakan perusahaan sebenarnya tidak mendukung. Paling hanya membolehkan "pakai headphone noise-cancelling", lalu menjadikan Anda bahan foto promosi keberagaman di situs perusahaan

  • Hari ini saya baru pertama kali mengetahui istilah misofonia. Saat sangat kecil, ciri spektrum autisme saya cukup menonjol, tetapi sekarang saya sangat pandai melakukan masking sehingga kebanyakan orang tidak menyadarinya. Belakangan ini misofonia datang mendadak seperti "serangan". Baru-baru ini saya turun begitu saja dari transportasi umum karena suara di sana terasa tidak tertahankan. Waktu kecil saya sering menjalani tes pendengaran karena hal seperti ini, tetapi saat itu konsep autisme sendiri belum terlalu dikenal. Baru sekarang saya tahu ternyata kondisi ini punya nama

• Ini terasa seperti simulator "burnout" saja. Saya tidak tahu apa pembeda antara autisme dan lingkungan kerja kota yang dingin dan dibenci orang-orang. Bangun paksa pukul 6:30 pagi untuk berangkat kerja, duduk di depan komputer melakukan pekerjaan yang terasa tidak bermakna, terpapar lingkungan yang tidak nyaman secara sensorik, dan dipaksa bercakap-cakap adalah pengalaman yang menyiksa bagi semua orang. Ini bukan cuma soal autisme berfungsi tinggi, melainkan penderitaan umum pekerja upahan. Saya ingin bertanya apakah implikasinya adalah orang yang tidak autistik bisa menghadapi stres seperti ini dengan effortless, tanpa usaha sama sekali

• Saya ragu dengan cara kerja game ini. Saya berada di spektrum autisme, dan di kehidupan nyata meskipun energi saya habis, tetap ada semacam ketahanan terpisah untuk masking sehingga saya bisa bertahan melewati hari. Saya juga tidak relate dengan bagian soal obat. Saya tidak menganggap konsumsi obat sebagai unsur esensial dari pengalaman ini

  • Setuju. Gagasan bahwa orang autistik harus membawa sekotak obat setiap hari itu tidak masuk akal. - minum kopi

  • Pengalaman ini agak jauh dari saya. Secara keseluruhan terasa seperti karikatur kasar yang tidak terlalu mirip dengan hidup saya. Meski begitu, tetap lumayan menarik

  • Saya rasa obat yang dimaksud di sini mungkin obat ADHD. Di tengah ada "special event" yang muncul

  • Setahu saya, kalau ada alasan orang autistik minum obat, itu mungkin antipsikotik, dan itu pun untuk situasi tertentu; dalam situasi seperti itu, hidup itu sendiri memang bisa terasa seperti game distopia

• Saya tidak terlalu paham apa itu "masking". Saat terlalu overstimulated, saya hanya memilih tindakan yang memang akan saya lakukan. Saya menunda janji minum kopi, memakai headphone peredam bising, dan menolak acara amal. Tetapi setelah itu saya justru kalah karena game bilang saya "terlalu banyak masking". Menurut saya keputusan-keputusan itu justru mencerminkan keinginan karakter secara jujur dan merupakan pilihan untuk dirinya sendiri. Apakah masking berarti menampilkan diri yang palsu dalam interaksi dengan orang lain? Namun banyak pengurangan skor masking terjadi bahkan dalam situasi yang sama sekali tidak melibatkan orang lain. Saya jadi penasaran apakah ini soal menyembunyikan gejala dari orang lain, atau menyembunyikan hal yang tidak saya sukai dari diri saya sendiri

  • Saya sudah menulis sedikit lebih rinci di komentar lain, tetapi simulator ini terlalu sederhana untuk dikatakan mewakili autisme, dan algoritme penilaiannya menganggap hampir semua hal sebagai masking. Kalau bar itu diganti dengan HP bar atau Foobar bar pun hasilnya akan sama. Saya merawat kakak perempuan saya yang autistik saat kecil, dan saya sendiri juga punya beberapa diagnosis. Dari sudut pandang itu, memperkenalkan ini sebagai karya yang mewakili autisme malah terasa begitu jauh sampai agak menjengkelkan; ini lebih seperti simulasi psikologi yang sangat umum (misalnya, "masking" direduksi menjadi wacana "spoon" ala depresi)

• Saat membaca ini, saya terkejut melihat betapa beberapa orang benar-benar tidak punya empati, tidak bisa memahami pengalaman pribadi penulis, lalu hanya menafsirkannya dari sudut pandang diri sendiri sambil berkata "ini apaan sih"

  • Saya penasaran bagaimana cara membedakan orang yang benar-benar bertanya dengan tulus dan orang yang cuma "berpura-pura bingung"

  • Saya sering teringat ucapan yang pernah saya lihat di sebuah blog, "Anda tidak bisa mengajarkan apa pun kepada orang lain." Karena suatu pengalaman bisa terasa asing bagi saya, saya sengaja berusaha memberi sudut pandang, tetapi banyak orang (terutama sebagian tertentu) tetap sepenuhnya gagal menangkap maksud itu

  • Orang bisa saja berempati pada situasinya, tetapi tetap merasa bahwa ini terlalu dipenuhi self-pity

• Ada pertanyaan yang lebih besar dan lebih penting. Bagaimana kita bisa membantu rekan kerja neurodivergen di tempat kerja? Karena semua orang berbeda, tidak ada satu solusi yang cocok untuk semua. Hanya berkata "tanyakan saja" tidak cukup. Saya ingin tahu contoh yang benar-benar berhasil, atau sebaliknya metode yang ternyata tidak efektif

  • Siapa pun orangnya, amati dengan baik dan berusahalah berempati. Ini berlaku bukan hanya untuk orang autistik, tetapi untuk semua orang. Jika Anda memperlakukan mereka dengan empati, orang autistik pun akan merespons secara positif sebagaimana orang lain

  • Ini berlaku bukan hanya untuk neurodivergensi tetapi untuk semua penyandang disabilitas secara umum: orang perlu merasa aman untuk meminta penyesuaian lingkungan yang sesuai dengan kondisi mereka. Namun kalau cara menjadikannya sinyal praktis dijelaskan terlalu terbuka, itu bisa "disalahgunakan", jadi sulit membicarakan implementasinya secara konkret, dan ada juga masalah pengenceran sistem sinyal sosial yang menyertainya (lihat teori sinyal, perkembangan eufemisme, dan semacamnya)