Perangkat lunak yang mendukung tubuh Anda harus selalu menghormati kebebasan Anda

 (fsf.org)
1 poin oleh GN⁺ 2023-11-05 | 1 komentar | Bagikan ke WhatsApp
  • Jika perangkat bantu medis terikat pada perangkat lunak proprietari, operasi, perbaikan, dan dukungan untuk perangkat yang terhubung langsung dengan tubuh—seperti aplikasi pemantauan glukosa darah, alat bantu dengar, dan implan retina—akan bergantung pada keputusan produsen
  • Gangguan LibreLink milik Abbott dan peringatan iOS 17 menunjukkan bahwa sekadar pembaruan aplikasi atau perubahan sistem operasi pun dapat mengganggu pemeriksaan glukosa darah dan notifikasi bagi pasien diabetes
  • Setelah iOS 15.4, sebagian pengguna alat bantu dengar Bluetooth mengalami masalah pairing dan pengaturan, dan seperti dalam kasus Resound, mereka harus menunggu respons produsen selama beberapa minggu hingga masalah terselesaikan
  • Ketika Second Sight Medical Products meninggalkan teknologi implan retina Argus, sebagian pengguna kehilangan jalur perbaikan saat terjadi kerusakan, dan kasus Medtronic menunjukkan bahwa risiko keamanan siber juga terikat pada kepercayaan terhadap produsen
  • FSF menilai perangkat lunak perangkat bantu medis harus didistribusikan sebagai perangkat lunak bebas agar komunitas dapat ikut memperbaiki bug, memberi dukungan jangka panjang, dan melakukan perbaikan; contoh seperti Tympan, openMHA, dan OpenAPS sudah ada

Kendali atas perangkat lunak yang membantu tubuh

  • Perangkat lunak yang mengendalikan atau membantu tubuh harus dapat dikendalikan oleh pengguna, dan pengguna memerlukan cara untuk merespons sendiri ketika perangkat berhenti bekerja atau pembaruan gagal
  • Sasarannya adalah perangkat yang terhubung langsung dengan kehidupan sehari-hari dan perawatan, seperti alat bantu dengar, pompa insulin, mata bionik, dan alat pacu jantung
  • Jika bergantung pada perangkat lunak proprietari, pengguna sulit memeriksa penyebab masalah, memperbaikinya, atau kembali ke versi sebelumnya
  • Perangkat lunak bebas berarti pengguna memiliki kebebasan untuk menjalankan, menyalin, mendistribusikan, mempelajari, mengubah, dan meningkatkan perangkat lunak

Gangguan LibreLink dan risiko pembaruan iOS

  • Pada Juli 2023, pengguna perangkat Apple di Inggris mengalami masalah aplikasi pemantauan glukosa darah yang tidak berfungsi setelah Abbott merilis pembaruan aplikasi LibreLink
    • Pemantauan glukosa darah adalah bagian penting dari perawatan yang membantu pasien diabetes mengetahui kapan kadar gula darah terlalu rendah atau terlalu tinggi
    • David Burchell, yang memiliki diabetes tipe 1, mengatakan ia panik karena aplikasi hanya menampilkan layar putih, lalu setelah menghapus aplikasi dan mencoba memasangnya kembali, aplikasi tersebut sudah ditarik dari App Store sehingga tidak dapat diunduh lagi
  • Berbeda dari nama LibreLink, aplikasi ini adalah perangkat lunak proprietari, bukan libre
    • Pengguna harus bergantung pada perusahaan untuk pemeliharaan dan distribusi aplikasi
    • Seandainya itu perangkat lunak bebas, pengguna dapat menjalankan, menyalin, mendistribusikan, mempelajari, mengubah, dan meningkatkannya sendiri, atau mengharapkan perbaikan dan berbagi melalui komunitas pengembang dan pengguna
    • Jika versi sebelumnya masih tersedia, pembaruan yang bermasalah juga bisa dikembalikan
  • Dua bulan kemudian, menjelang pembaruan iOS 17, pengguna aplikasi FreeStyle LibreLink dan Libre 2 kembali menghadapi jenis risiko yang sama
    • Pada September 2023, Abbott memperingatkan pengguna Apple bahwa StandBy Mode dan Assistive Access Mode di iOS 17 dapat memengaruhi pengalaman penggunaan FreeStyle Libre 2, FreeStyle LibreLink, dan FreeStyle LibreLinkUp
    • Pada ponsel pintar yang menggunakan aplikasi tersebut, disarankan untuk menonaktifkan pembaruan sistem operasi otomatis
    • StandBy Mode terkadang dapat menghalangi notifikasi yang sensitif terhadap waktu seperti alarm glukosa darah, dan Assistive Access Mode dapat memengaruhi aktivasi sensor serta perubahan pengaturan alarm aplikasi

Masalah alat bantu dengar Bluetooth setelah iOS 15.4

  • Pada musim semi 2022, setelah memperbarui iPhone ke iOS 15.4, sebagian pengguna alat bantu dengar yang terhubung ke ponsel melalui Bluetooth mengalami kesulitan memasangkan aplikasi ponsel dengan alat bantu dengar
  • Seorang pengguna dengan nama samaran Bushness mengalami masalah slider bass dan treble pada alat bantu dengar merek Resound yang bergerak secara acak setelah pembaruan iOS 15.4
    • Ia melaporkan masalah tersebut kepada Resound dan Apple
    • Ia mencoba beberapa solusi, tetapi tidak berhasil memperbaikinya
    • Di forum Apple pun ia tidak mendapat bantuan selain metode yang sudah dicoba
  • Jika Resound membebaskan perangkat lunaknya, komunitas mungkin dapat menelusuri bagian dalam kode dan menemukan penyebabnya
    • Dalam perangkat lunak proprietari, siapa pun di luar perusahaan sulit meninjau kode dan menilai apa yang salah
    • Pengguna harus menunggu respons produsen alih-alih mendapat bantuan komunitas
  • Blogger alat bantu dengar Goeffrey Cooling menulis bahwa dalam beberapa tahun terakhir pembaruan firmware mulai didistribusikan untuk alat bantu dengar, terutama pada alat bantu dengar Bluetooth dan alat bantu dengar “Made For iPhone”
    • Merek alat bantu dengar tidak selalu memberi tahu isi pembaruan
    • Pembaruan tampaknya didistribusikan di sekitar waktu perubahan sistem operasi iPhone
    • Ia menulis bahwa setiap kali Apple mengubah iPhone, masalah koneksi alat bantu dengar muncul
  • Resound pada akhirnya menyelesaikan masalah yang dialami Bushness dan pengguna lain setelah iOS 15.4, tetapi butuh beberapa minggu
    • Ketika perangkat keras yang diperlukan dalam kehidupan sehari-hari membutuhkan perangkat lunak proprietari, pengguna sangat terikat pada jadwal produsen

Struktur dukungan yang dihentikan berujung pada tidak dapat diperbaiki

  • Jika produsen alat bantu dengar Bluetooth tidak menyediakan pembaruan untuk model yang garansinya sudah habis, pengguna mungkin harus membeli perangkat baru meski perangkat kerasnya masih baik
  • Jika alat bantu dengar memuat perangkat lunak bebas, komunitas perangkat lunak bebas dapat ikut memelihara pembaruan
  • Kasus implan mata Second Sight Medical Products menunjukkan risiko nyata yang ditinggalkan penghentian dukungan bagi pengguna
    • Perusahaan meninggalkan teknologi tersebut pada 2020 ketika menghadapi kemungkinan bangkrut
    • Terry Byland telah mengandalkan implan Argus generasi pertama untuk penglihatannya sejak 2004, dan mengatakan tidak ada cara untuk memperbaikinya jika terjadi masalah
    • Implan retina Barbara Campbell tiba-tiba berhenti bekerja saat ia berada di kereta bawah tanah
  • Seandainya perusahaan perangkat bantu medis merilis kode sumber perangkat lunak di bawah lisensi bebas seperti GNU General Public License v3.0 or later, pengembang pihak ketiga dapat membantu pengguna seperti Terry dan Barbara

Mengapa undang-undang keamanan siber saja tidak cukup

  • Perangkat bantu medis yang menggunakan perangkat lunak proprietari membuat pengguna bergantung pada produsen bukan hanya untuk bug dan pembaruan, tetapi juga untuk keamanan siber
  • Sebagian pemerintah mencoba memperbaiki masalah keamanan perangkat medis berbasis perangkat lunak proprietari melalui hukum
    • PATCH Act mewajibkan produsen yang mengajukan persetujuan FDA AS membuktikan keamanan dan efektivitas yang wajar sepanjang siklus hidup perangkat siber
  • Tujuan undang-undang semacam ini adalah mencegah kasus seperti pada 2019 dan 2021, ketika kerentanan yang dapat terekspos serangan ditemukan pada alat pacu jantung dan pompa insulin Medtronic
  • Namun dalam perangkat lunak proprietari, pengguna harus percaya bahwa produsen akan mendeteksi, memberi tahu, dan memperbaiki bug
  • Legislasi saja sulit menghilangkan ketergantungan ini, sementara perangkat lunak bebas memungkinkan partisipasi pihak luar untuk menguji perangkat dan menemukan kerentanan

Efek dukungan jangka panjang dari perangkat lunak bebas

  • Perangkat lunak bebas pada perangkat bantu medis dapat membantu pasien, lingkungan, dan sistem kesehatan
  • Perangkat lunak di dalam alat bantu dengar, pompa insulin, dan alat pacu jantung mengendalikan bagian tubuh, sehingga pengguna harus dapat mengendalikan perangkat lunak tersebut
  • Perangkat lunak bebas berkontribusi pada perpanjangan umur pakai perangkat medis
    • Komunitas dapat memperbaiki bug dan menyediakan pembaruan
    • Pasien tidak harus bergantung hanya pada satu produsen
    • Alih-alih membuang perangkat, pengguna dapat memilih hak untuk memperbaiki
    • Dukungan jangka panjang dapat mengurangi beban biaya bagi sistem kesehatan dan pasien

Contoh yang sudah ada dan area yang masih kurang

  • Untuk perangkat alat bantu dengar, ada contoh perangkat lunak bebas seperti perangkat lunak yang dikembangkan oleh Tympan project
  • Proyek Open Community Platform for Hearing Aid Algorithm Research yang didanai oleh National Institutes of Health AS mengembangkan platform openMHA untuk pemrosesan sinyal audio real-time
  • Perangkat bantu medis lain seperti pompa insulin juga dapat dijalankan dengan perangkat lunak bebas berkat proyek seperti OpenAPS
  • Untuk alat pacu jantung, perangkat lunak bebas masih kurang, dan bidang ini tetap menjadi area tempat komunitas perangkat lunak bebas dapat berkontribusi

Permintaan untuk berbagi pengalaman perangkat bantu medis

  • Pendukung perangkat lunak bebas dapat memberi tahu orang-orang di sekitar mereka tentang masalah perangkat lunak proprietari pada perangkat bantu medis
  • Mereka dapat mendorong teman, orang tua, dan kakek-nenek untuk bertanya kepada dokter tentang perangkat lunak pada perangkat medis, serta memilih atau meminta perangkat lunak bebas alih-alih perangkat lunak proprietari
  • Pengalaman terkait perangkat bantu medis dapat dikirim ke campaigns@fsf.org
    • Alasan menggunakan perangkat bantu medis dengan perangkat lunak bebas
    • Keluhan tentang perangkat bantu medis dengan perangkat lunak proprietari
    • Hal yang perlu diperbaiki agar perangkat bantu medis dengan perangkat lunak bebas membuat hidup lebih mudah
  • Dalam email, sebutkan apakah sebagian pengalaman boleh dipublikasikan, dan jika diinginkan publikasi secara anonim juga dimungkinkan
  • Jika bersedia membicarakan pengalaman perangkat bantu medis secara publik, Anda dapat mengajukan sesi LibrePlanet 2024

Bacaan terkait

1 komentar

 
GN⁺ 2023-11-05
Komentar Hacker News
  • Perangkat lunak yang menyangkut nyawa harus diwajibkan menghormati empat kebebasan perangkat lunak: menjalankan, mempelajari, menyalin, dan memodifikasi
    Jika keempat kebebasan ini tidak berlaku dalam konteks otonomi tubuh sendiri, di mana lagi hal itu bisa lebih penting?
    Jika dibalik, artinya bagian dari tubuh sendiri bukanlah milik sendiri, melainkan hanya diizinkan lewat lisensi, dan lisensi itu bisa diubah atau dicabut sesuka hati pemberi izin
    Mungkin perlu dilegalkan lewat undang-undang
    Selain itu, ini juga bukan tanpa preseden. Hak cipta dan paten diterapkan sangat terbatas pada kebutuhan pokok untuk bertahan hidup secara umum, seperti resep makanan atau desain pakaian
    • Jika pengguna dapat membaca dan memodifikasi perangkat lunak, sepertinya juga perlu ada kontrak yang membebaskan perusahaan perangkat lunak dari tanggung jawab ketika pengguna membuat bug yang menyebabkan masalah kesehatan atau akibat yang lebih buruk
    • Sayangnya, otonomi tubuh selama ribuan tahun terakhir hampir tidak pernah benar-benar sebebas itu. Meski begitu, kita memang mengalami kemajuan sampai tingkat tertentu
    • Gagasan bahwa bagian tubuh bukan dimiliki, melainkan dilisensikan, sudah hampir menjadi pola khas cyberpunk sejak Neuromancer. Kapitalisme pandai mewujudkan distopia menjadi kenyataan
  • Tulisan yang bagus. Ada contoh-contoh nyata yang mengerikan tentang perangkat lunak yang penting bagi nyawa, dan di bagian akhir ada sedikit kabar baik
    Seharusnya ilegal menjual perangkat lunak yang menyangkut nyawa manusia tanpa memberi pengguna hak untuk memeriksa dan memodifikasi kode
    • Saya memakai defibrilator implan untuk menyelamatkan nyawa jika jantung saya berhenti
      Saya juga diberi perangkat proprietari untuk ditaruh di rumah, yang membaca data defibrilator dan mengirimkannya lewat jaringan seluler ke dokter spesialis jantung. Saat pemeriksaan jarak jauh berkala, saya duduk di sebelahnya dan menekan tombol, lalu perangkat itu mengirim informasi seperti irama jantung abnormal yang terdeteksi, apakah terapi kejut diberikan, atau apakah kondisi kembali normal tanpa terapi. Ini harus dilakukan sekitar 2–4 kali setahun
      Namun setiap kali saya menekan tombol, saya ditagih 200 dolar. Tetap begitu meski tidak ada event sama sekali, dan lebih dari 90% waktunya memang benar-benar nol
      Tidak ada antarmuka sama sekali untuk membaca datanya sendiri. Tidak ada cara bagi saya untuk membaca perangkat itu sendiri, memastikan tidak ada event, lalu memberi tahu dokter bahwa tidak ada hal baru yang perlu didiagnosis
      Saya benci sistem medis ini. Perangkatnya sangat baik dalam menyelamatkan nyawa saya, tetapi saya seharusnya bisa membaca datanya tanpa harus membayar
    • Perangkat lunak yang penting bagi kualitas hidup harus dijamin lewat sertifikasi FDA. Modifikasi sendiri atas nama “kebebasan” membahayakan nyawa dan kesehatan pasien, dan jika tidak tersertifikasi seharusnya ilegal
  • Untuk perangkat lunak “baca saja”, misalnya perangkat lunak pemindaian atau diagnosis, saya setuju 100%
    Perangkat lunak pengendali jauh lebih rumit. Misalnya, bayangkan satu anggota keluarga tidak akrab dengan teknologi tetapi menggunakan pompa insulin, sementara anggota keluarga lain paham teknologi dan suka mengutak-atik, lalu memodifikasi perangkat lunak pompa insulin untuk “memperbaikinya”. Namun perubahan itu secara tidak sengaja menyebabkan pemberian insulin berlebihan saat tidur malam dan anggota keluarga tersebut bisa meninggal
    Aturan dan regulasi ada bukan sekadar demi membuat aturan, melainkan karena ditulis dengan darah
    Tujuan agar perangkat lunak pengendali yang menopang hidup bisa dimodifikasi secara bebas memang mulia, tetapi menurut saya arah pendekatannya keliru. Akan lebih konstruktif jika industri ilmu komputer terlebih dahulu menemukan cara membuat perangkat lunak yang tidak membunuh orang, cara menjamin dengan metode verifikasi mandiri bahwa “lulus verifikasi == tidak ada yang mati”, dan sebagainya
    Ini sama sekali tidak sepele, dan bidang ini terasa belum cukup matang atau menjadi arus utama dibandingkan bidang seperti teknik sipil. Jika kita bisa dengan mudah menjamin bahwa modifikasi perangkat lunak tidak berujung pada kematian, akan lebih mudah juga mewajibkan kebebasan semacam ini lewat hukum
    • Untuk skenario seperti itu, ada mekanisme perlindungan di tingkat sosial: hukum pembunuhan karena kelalaian/pembunuhan
      Tentu saja bentuk dakwaan dan persidangannya akan berbeda tergantung niat, yurisdiksi, tingkat pelatihan dan pengetahuan, serta perubahan apa yang dicoba
      Jika produsen perangkat memperbarui perangkat lunak lalu melukai atau membunuh seseorang, mereka menanggung tanggung jawab pidana dan/atau perdata
      Sebelum muncul komentar seperti “tinggal hitung saja biaya tanggung jawab dan biaya rekayasa perangkat lunak yang benar…”, setidaknya dalam gugatan perdata di AS, ganti rugi punitif jelas bertujuan melampaui kerugian aktual untuk menghukum perilaku buruk tergugat dan mencegah mereka serta pihak lain mengulanginya
      Dalam kasus terkenal luka bakar kopi McDonalds pun ada ganti rugi punitif yang sangat besar. Sebelum menggugat, korban tidak meminta kompensasi atas rasa sakit dan penderitaan luar biasa akibat luka bakar pada alat kelaminnya, hanya meminta biaya medis. McDonalds menolaknya
      Juri marah karena beberapa alasan. McDonalds tahu bahwa kopinya disajikan pada suhu jauh di atas standar industri, tahu bahwa hal itu sudah melukai orang, dan juga menolak permintaan ganti rugi yang masuk akal
    • Perangkat lunak terus “memakan dunia”
      Dalam situasi seperti itu, perangkat lunak medis menjadi perangkat lunak bebas/open source tampak sebagai langkah yang diperlukan. Apakah itu saja cukup masih bisa diperdebatkan lebih lanjut
      Sebagai contoh dari sisi sebaliknya, mungkin ada bug pada pompa insulin, tetapi versi perbaikan baru tidak mendapatkan sertifikasi tepat waktu, sehingga pasien bisa meninggal sementara keluarga hanya bisa menonton tanpa daya. Diperlukan keseimbangan
      Saya melihat ini sebagian termasuk dalam hak pasien untuk memilih opsi terapi alternatif[1] setelah diberi tahu pro dan kontranya. Pasien harus bisa mengambil risiko yang telah dipertimbangkan
      [1] https://en.wikipedia.org/wiki/Patients'_rights
    • Tulisan itu tampaknya tidak cukup menyadari bahwa fakta bahwa perangkat lunak itu bebas saja bukanlah sertifikasi bahwa perangkat lunak tersebut cukup aman untuk mengendalikan kesehatan manusia. Pengaman lain pasti diperlukan
      Saya tidak tahu apakah itu harus melalui legislasi, tetapi pembaruan perangkat lunak yang merusak aplikasi yang dipakai orang lanjut usia tidak bisa diterima
    • Pembaruan perangkat lunak harus dilakukan oleh insinyur perangkat lunak medis yang memenuhi kualifikasi. Sama seperti kita tidak menyerahkan operasi atau peresepan obat kepada anggota keluarga acak yang tidak terlatih
      Meski begitu, aspek perangkat lunak bebas memberi manfaat bagi komunitas dan membuat orang tidak terikat pada nasib satu perusahaan. Jika perusahaan menghentikan dukungan, pengguna bisa mendatangi perusahaan layanan perangkat lunak medis yang memiliki pakar internal untuk membantu pengguna perangkat medis lama
      Dengan perangkat lunak bebas, setidaknya itu mungkin; dengan perangkat lunak proprietari, tidak mungkin
  • Banyak bagiannya masuk akal, dan menurut saya ada hal lain yang perlu masuk dalam pesannya. Data medis juga semestinya bebas dengan cara serupa, atau lebih tepatnya sepenuhnya privat bagi individu
    Tidak ada organisasi mana pun yang boleh menjadi penentu yang mengendalikan informasi medis kita

Namun fakta yang menyedihkan adalah kita selalu membawa perangkat pengawasan portabel yang bisa mengakses kondisi medis kita. Kita memberikan informasi secara sukarela, dan lewat konten iklan yang muncul sesekali, praktik seperti ini makin dinormalisasi dan diterima
Saya tidak yakin apakah kenyamanan itu lebih besar daripada masalah yang akan datang

  • Saya sedang membuat Fasten Health, aplikasi rekam kesehatan pribadi open source: https://github.com/fastenhealth/fasten-onprem
    Aplikasi ini memungkinkan pasien mengambil seluruh riwayat medis mereka dari berbagai institusi kesehatan dan menyimpannya secara lokal. Tidak perlu khawatir ada perusahaan yang memonetisasi atau melakukan data mining terhadap rekam kesehatan tersebut
  • Saya berharap tidak perlu bergantung pada software untuk tetap hidup. Namun jika sampai begitu, saya sama sekali tidak akan memakai sesuatu yang harus punya smartphone dan terhubung ke internet agar bisa digunakan
    • Pada titik itu, mungkin tidak ada pilihan lain kalau ingin tetap hidup
    • Sepertinya yang dimaksud adalah software yang mengendalikan perangkat medis, tetapi sebenarnya kita sudah bergantung pada software untuk tetap hidup saat mengemudi, naik pesawat, mengikuti sinyal pejalan kaki ketika menyeberang jalan, atau saat kereta yang membawa bahan beracun melintasi lingkungan kita, dan sebagainya
  • Ada bagian yang menyebutkan bahwa setelah Apple memperbarui ke iOS 17, pengguna aplikasi FreeStyle LibreLink dan Libre 2 kembali takut bahwa jika mereka memperbarui iPhone, software yang mereka andalkan mungkin tidak akan berfungsi
    Apple dikenal menjalankan operasinya dengan hampir mengabaikan stabilitas software pihak ketiga. Saya tidak akan sampai mengatakan “pantas saja” jika seseorang memasukkan Apple ke dalam tech stack yang kritis untuk keselamatan, lalu asal upgrade dan akhirnya rusak, tetapi itu benar-benar pilihan yang bodoh, terutama jika sebelumnya sudah pernah mengalami masalah seperti itu
  • Ungkapan “aplikasi software proprietary LibreLink” terasa agak seperti penamaan yang keliru
    • Saya menganggap argumen FSF tentang software medis cukup kuat, tetapi bagian ini terasa agak seperti tersinggung
      Dunia tidak berputar di sekitar definisi free/open/libre versi FSF, dan LibreLink terkait dengan perangkat FreeStyle Libre. Perangkat-perangkat ini dipasarkan dengan pesan semacam “membantu Anda kembali melakukan hal-hal yang paling penting”
    • Hal seperti ini terus berulang. Sejak awal, software “free” terus dibuat pusing oleh bahasa yang ambigu
  • Rasanya tidak masuk akal menyerahkan antarmuka utama perangkat medis penting kepada smartphone
    Bukankah seharusnya jelas ada versi yang bisa dibeli tanpa smartphone? Smartphone tidak cukup stabil, dan tidak akan bisa menjadi cukup stabil
  • Sensor gula darah Abbott Freestyle Libre punya sisi yang mencurigakan. Sensor hanya diizinkan dipasangkan dengan satu perangkat
    Musim panas ini reader eksternal saya mati, dan saya harus memakai aplikasi pihak ketiga untuk membaca data sensor yang masih berfungsi
    Saya tidak memakai aplikasi resminya karena tidak bisa dibuat senyap. Dexcom bahkan lebih buruk: baik aplikasi maupun reader eksternal terus-menerus membunyikan notifikasi tetap “sensor akan kedaluwarsa dalam 6 jam” secara gila-gilaan, tanpa cara untuk membisukan atau menyesuaikannya. Notifikasi itu berbunyi kapan saja di tengah malam
    Saya sudah hidup baik-baik saja selama 40 tahun dengan ketergantungan pada insulin, dan semua tambahan seperti kenyamanan serta grafik malam hari memang bagus. Tidak apa-apa, bahkan memang seharusnya, suara menjadi default; tetapi saya harus bisa membisukannya. Saya juga bisa menyetujui pelepasan tanggung jawab. Perangkat seperti ini harus menyesuaikan diri dengan kehidupan, bukan kehidupan yang menyesuaikan diri dengan perangkat