Kehidupan Luar Biasa Ibelin

• Mats Steen meninggal pada usia 25 tahun karena penyakit pengecilan otot, dan orang tuanya mengira ia menjalani hidup yang tragis dan kesepian
• Setelah ia meninggal, ratusan email dari orang-orang asing tiba untuk keluarganya, mengungkap hubungan online yang tidak diketahui orang tuanya
• Di dalam komunitas gim, ia membangun persahabatan dan juga mengalami romansa, menjalani kehidupan yang berbeda dari sosok yang terlihat offline
• Hubungan-hubungan ini menunjukkan bahwa hidupnya yang memiliki keterbatasan fisik sulit dipahami sepenuhnya hanya dari pengamatan keluarganya
• Dari informasi yang diberikan saja, nama gim spesifik, identitas online, skala komunitas, maupun kisah orang-orang yang mengirim email tidak dapat dipastikan

---

Kehidupan Mats Steen yang Diketahui Keluarganya

• Mats Steen meninggal pada usia 25 tahun setelah menderita penyakit pengecilan otot
• Orang tuanya percaya bahwa ia menjalani hidup yang kesepian secara tragis

Hubungan Online yang Terungkap Setelah Kematian

• Setelah ia meninggal, orang tuanya menerima ratusan email dari orang-orang asing
• Email-email ini menunjukkan bahwa Mats Steen memiliki kehidupan online yang tidak diketahui keluarganya

Koneksi yang Terbentuk di Komunitas Gim

• Ia berteman di dalam komunitas gim
• Di komunitas yang sama, ia juga mengalami romansa

Ruang Lingkup Informasi yang Dapat Dipastikan

• Teks yang diberikan hanya mencakup informasi setingkat judul dan subjudul
• Nama gim spesifik, identitas online, skala komunitas, serta kisah terperinci dari orang-orang yang mengirim email tidak disediakan

[GN⁺]

Komentar Hacker News

• https://archive.ph/UNebH

  • https://web.archive.org/web/20241005124635/https://www.theti...

• Aku juga pasien distrofi otot Duchenne yang hampir berusia 30-an dan punya teman-teman dengan kondisi yang sama, dan cerita seperti ini terasa menggambarkan kualitas hidup kami dengan terlalu suram
  Aku memang membutuhkan kursi roda dan perawat sepanjang waktu, tetapi aku juga menikmati kuliah, menjalani kehidupan sosial yang cukup normal, dan masih sering bertemu teman-teman seumur hidup yang kukenal di kampus
  Aku juga pernah berpacaran, menjalani karier yang cukup sukses di bidang software, dan meski aku suka game, aku lebih suka nongkrong di luar bersama teman-teman
  Tingkat keparahan tiap pasien berbeda-beda, tetapi kuharap tulisan ini tidak membuat pasien DMD atau orang yang punya anak dengan DMD patah semangat. Memang bisa berat, tetapi berkat pengobatan modern, kita bisa menjalani hidup yang cukup kaya juga di luar Warcraft

  • Aku sama sekali tidak membacanya sebagai sesuatu yang suram; justru membuatku menangis. Senang mendengar kondisimu tidak separah dia atau lebih terkelola dengan baik
  • Berbeda dari ungkapan “hidup yang cukup kaya juga di luar Warcraft”, aku tidak mendapat kesan sebaliknya dari artikel itu
    Bagiku ini terasa sebagai kisah positif tentang pemuda ini menemukan apa yang ia cari di dalam game dan komunitasnya, sedangkan komentarmu terdengar defensif dan menghakimi
  • Judul di atas sudah kuganti menjadi judul dokumenter yang menjadi pemicu artikel ini
    Sama seperti ketika judul ulasan buku yang sensasional di HN diganti menjadi judul bukunya

• Isinya berbeda dari yang kubayangkan dari judul, tetapi tulisannya bagus
  Wayback Machine: https://web.archive.org/web/20241005124635/https://www.theti...

• Aku teringat Orlando Gardiner dalam novel Otherland karya Tad Williams tahun 1995
  Karena penyakit genetik progresif, hidup Gardiner sangat terbatas di dunia offline, dan karena lebih mudah baginya berteman secara online, ia bermain Middle Country dan hidup sebagai petualang yang gagah
  WoW dirilis 3 tahun setelah volume terakhir tetralogi Williams terbit. Menakjubkan bahwa Mats bisa menyentuh hidup begitu banyak orang sedalam itu

  • Lock In karya Scalzi membahas apa yang bisa berkembang jika muncul populasi “Hadens” yang mengalami kelumpuhan total seluruh anggota tubuh akibat pandemi
    Di dalamnya ada layanan dunia nyata, dunia virtual, robot telepresence, bahkan orang-orang yang otaknya dimodifikasi agar bisa menjadi inang ketika para Hadens menginginkan pengalaman tubuh fisik

• Cerita seperti ini memilukan dan sering membuatku berpikir
  Orang tuaku tidak terlalu mengenalku, begitu juga banyak orang lain, dan aku selalu hidup sebagai orang yang sangat privat. Ada banyak hal berat yang kualami dan sudah kutulis cukup banyak di berbagai profil, tetapi kalau aku meninggal, rasanya sebagian besar akan terlupakan
  Aku ingin membuat alat yang bisa mengambil data dari berbagai sumber agar bisa dibaca dan dijelajahi, lalu hanya dibuka untuk orang-orang tertentu setelah kematian. Seiring hidup yang makin terdigitalisasi, rasanya suatu saat kita akan membutuhkan standar warisan digital seperti ini

  • Google, perusahaan big data, pengiklan, NSA, dan MI6 rasanya tidak akan pernah lupa
    Menakutkan bahwa perusahaan-perusahaan tanpa wajah mungkin mengenalku lebih baik daripada diriku sendiri, keluargaku, atau teman-teman terdekatku
    Aku teringat cerita Target yang memprediksi seorang remaja hamil bahkan sebelum ia sendiri tahu, lalu mengirim iklan perlengkapan bayi. Komunikasi yang tidak terenkripsi, SMS, media sosial, dan open-source intelligence tersimpan di pusat data raksasa menunggu untuk dianalisis
    [1] https://www.forbes.com/sites/federicoguerrini/2024/08/30/con...?
  • Hidup secara privat bukan berarti perlu merasa tertekan oleh “hubungan yang mungkin saja terjadi”
    Cinta dan kasih sayang keluarga melampaui pengetahuan rinci tentang batin seseorang, dan sering kali momen-momen yang kebetulan lewat seperti berjalan di taman atau makan bersama lebih penting daripada kisah besar
    Momen seperti itu masih bisa banyak diciptakan, dan kurasa sulit ditangkap dengan baik oleh warisan digital apa pun yang ingin kita tinggalkan
  • Mengumpulkan materi seperti itu di satu tempat tampak berharga, tetapi alangkah baiknya kalau kamu juga sedikit demi sedikit lebih banyak berbagi tentang dirimu selagi masih hidup
    Menemukan seberapa banyak yang ingin dibagikan memang butuh latihan, tetapi sekadar meluangkan waktu sebentar setelah makan malam untuk menanyakan kabar atau membagikan pikiran terbaru saja sudah bisa membuat hubungan terasa lebih dekat
  • Aku sudah mengatur akun Google-ku agar, jika aku meninggal, secara otomatis mengirimkan nama pengguna dan kata sandi terpenting serta penjelasan situs-situs utama yang sering kukunjungi kepada keluarga dan teman-teman dekat
    Salah satunya adalah kata sandi master pengelola kata sandi. Aku lebih memilih cara ini daripada layanan yang bisa saja lenyap sebelum atau sesudah aku meninggal
  • Justru lebih baik data seperti ini tersebar di berbagai profil lalu terlupakan
    Menurutku materi-materiku tidak perlu saling dihubungkan. Kalau teman atau keluarga meninggal, aku merindukan mereka, tetapi tidak mengubek-ubek peninggalan mereka. Itu terasa tidak sopan
    Kalau ia ingin aku tahu pencapaian WoW-nya, ia pasti sudah memberitahuku saat masih hidup

• Ada beberapa tulisan terkait lainnya
  'Ibelin' Review: A Shattering Documentary About a Gamer's Life - https://news.ycombinator.com/item?id=39073807 - Januari 2024, 2 komentar
  My disabled son – ‘the nobleman, the philanderer, the detective’ - https://news.ycombinator.com/item?id=19104044 - Februari 2019, 69 komentar
  Only when Mats was dead did his parents understand the value of his game - https://news.ycombinator.com/item?id=19011328 - Januari 2019, 25 komentar. Ada juga komentar tingkat teratas yang ditulis oleh seseorang yang pernah bermain bersamanya

  • Kenapa judulnya diubah?

• Bagi saya, WoW adalah pemborosan yang menyedot waktu, tetapi bagus bahwa game itu menyediakan komunitas bagi orang-orang yang membutuhkannya dan memungkinkan mereka menjalani hidup dengan baik di dalamnya
  Saya memasukkan dokumenter ini ke daftar tontonan

  • Saya sebenarnya bertemu istri saya di WoW. Kami bersama-sama menjalani raid progresi dari vanilla sampai WotLK, dan kalau menghabiskan lebih dari 8 jam sehari bersama selama bertahun-tahun, ikatan yang cukup erat akan terbentuk
  • Saya juga menghabiskan terlalu banyak waktu, dan menganggapnya sebagai waktu yang terbuang. Mungkin karena kami punya pilihan lain. Dia pada dasarnya tidak punya pilihan seperti itu

• Kisah ini sangat menyedihkan sekaligus luar biasa penuh harapan
  Komunitas game online seperti WoW, berbeda dengan TikTok, adalah komunitas yang benar-benar timbal balik, saling memberi dan menerima, dengan hubungan manusia yang jujur dan bermanfaat meski kadang rumit
  Orang yang tidak begitu mengenal komunitas semacam ini sering kali sangat meremehkan nilai sosialnya

• Saya teringat kisah ini dari 10 tahun lalu — https://kottke.org/14/05/the-ghost-in-the-machine
  Terkadang memori prostetik digital terasa seperti kruk yang mengerikan, dan terkadang saya merasa takjub oleh emosi nyata yang dibangkitkannya

• Saya rasa ada perbedaan mendasar antara MMOG dan media sosial ala TikTok
  Otak manusia tampaknya bereaksi relatif sehat ketika terhubung secara kreatif dengan orang lain di dunia virtual, tetapi bereaksi jauh lebih buruk terhadap feed algoritmik

  • Dalam MMORPG, orang-orang adalah peserta aktif
    Mereka mendapatkan dopamin dengan mencapai tujuan di dalam game, dan terhubung dengan orang lain dalam proses mencapai tujuan itu bersama-sama
    Hubungan dengan pemain lain lebih mirip rekan atau orang yang tinggal bersama. Sebaliknya, di media sosial kebanyakan orang adalah penonton, strukturnya membuat mereka dihibur oleh segelintir kreator, dan hubungan antara kreator itu dengan komunitas lebih mirip penjual. Kedua sistem itu tidak dirancang dengan cara yang sama
  • TikTok dan media sosial berpusat pada konten
    Pada dasarnya memang sosial, tetapi tidak punya “daging” sendiri, sehingga mudah memburuk seperti gosip dan klik di sekolah menengah. Itu adalah struktur kosong yang berfokus pada reaksi dan penilaian
    MMO punya “daging” itu. Ia adalah tempat yang didatangi demi tempat itu sendiri, dan membuat orang bertemu di sekitar ruang bersama. Akan ada perdebatan, troll, dan konflik, tetapi saya merasa poros bersama berupa konten dapat menjaganya tetap lebih sehat dalam jangka panjang
    Namun MMO sedang meredup, dan semakin banyak Gen Z yang lebih suka menonton game secara pasif daripada memainkannya secara aktif. Gamer juga tidak bebas dari media sosial, tetapi di masa depan saya rasa kita akan kembali ke arah ini untuk mencari jawaban atas persoalan yang belum bisa dijawab masa kini
  • Saya bahkan tidak menganggap TikTok sebagai media sosial. Ia lebih dekat ke layanan hiburan seperti Netflix. Di TikTok tidak banyak terjadi interaksi sosial
  • Saya masih ingat, saat bermain Anarchy Online pada pertengahan 2000-an, saya pernah party selama beberapa jam dengan seseorang yang mengalami cedera tulang belakang sekitar sebulan sebelumnya
    Ia berkata bahwa saat terbaring di ranjang rumah sakit, ia merasakan kebahagiaan besar dari bisa berinteraksi sosial dan merasa membantu orang-orang di dalam game. Levelnya jauh lebih tinggi daripada saya
  • Saya masih bermain WoW sekarang. Ini sekaligus game, perkumpulan sosial yang menyenangkan, dan hobi
    Kami bersama-sama menyelami lore dan pengalaman bersama di dalam game. Kalau mau, itu bisa menjadi pengalaman yang sangat manusiawi
    Saya sudah memainkan game ini selama 15 tahun, dan bersama guild yang sama selama 6 tahun