Ilmuwan yang Mengobati Kankernya Sendiri dengan Virus yang Dikultur di Laboratorium

• Ahli virologi Beata Halassy mencoba mengobati tumornya sendiri akibat kanker payudara dengan menyuntikkan virus yang dikultur di laboratorium langsung ke tumor tersebut
• Terlepas dari penilaiannya sendiri bahwa terapi itu efektif dan merupakan pengalaman yang positif, kasus ini memicu perdebatan tentang etika eksperimen pada diri sendiri
• Metode itu sendiri mendapat perhatian sebagai kisah yang menunjukkan kemungkinan terapi kanker, tetapi ada masalah besar terkait keamanan dan validasi bila ditiru oleh individu
• Para peneliti memperingatkan bahwa terapi ini tidak boleh dicoba oleh orang lain, dan menilai bahwa sulit membenarkannya hanya berdasarkan keberhasilan
• Di titik temu antara pengetahuan laboratorium dan perawatan pribadi, eksperimen medis harus mempertimbangkan etika dan keamanan lebih dulu daripada efektivitas

---

Terapi Mandiri yang Dicoba dengan Virus Hasil Kultur Laboratorium

• Seorang ilmuwan menggunakan virus yang dikultur di laboratorium untuk mengobati kanker payudara miliknya sendiri
• Terapi dilakukan dengan cara menyuntikkan virus langsung ke tumor
• Kasus ini memicu diskusi tentang sejauh mana eksperimen pada tubuh sendiri dapat diizinkan

Pengalaman Beata Halassy dan Kontroversinya

• Ahli virologi Beata Halassy menyatakan bahwa terapi mandiri itu berhasil dan merupakan pengalaman yang positif
• Namun, pengalaman sukses seseorang tidak serta-merta menjadi terapi umum atau prosedur yang dapat ditiru

Peringatan dari Para Peneliti

• Para peneliti tidak memandang kasus ini sebagai metode yang layak dicoba oleh orang lain
• Isu utamanya bukan hanya apakah terapi berhasil, tetapi juga etika eksperimen pada diri sendiri, keamanan, dan kemungkinan untuk diverifikasi

[GN⁺]

Komentar Hacker News

• Sulit membayangkan motivasi yang lebih kuat untuk meneliti dan menemukan terapi daripada dorongan untuk menyelamatkan diri sendiri, mungkin hanya pengecualiannya ketika ingin menyelamatkan orang yang dicintai
  Seperti yang sudah dikatakan, menemukan terapi yang disesuaikan untuk kasus tertentu lebih mudah daripada terapi universal dan regulasinya juga lebih ringan

  • Terapi universal untuk kanker adalah target yang terlalu besar
    Kanker bukan satu penyakit, melainkan lebih mirip istilah payung untuk sejumlah penyakit yang saling terkait secara longgar
    Mungkin agak dipaksakan, tetapi ini mirip dengan mencari cara menghilangkan kematian akibat “kecelakaan”. Tenggelam, jatuh dari tangga, dan kecelakaan lalu lintas semuanya kecelakaan, tetapi sangat sulit menemukan benang merah untuk menanganinya secara umum

• Satu-satunya penghiburan saat menerima diagnosis semengerikan ini tampaknya adalah bahwa seseorang semestinya bisa segera keluar dari persyaratan FDA yang umum dan mencoba kandidat terapi apa pun yang ada di pipeline

  • Kita memang sedikit demi sedikit bergerak mendekati undang-undang hak untuk mencoba: https://en.wikipedia.org/wiki/Right-to-try_law
    Jake Seliger (RIP) juga menulis tentang frustrasinya terkait hal ini
    https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce...
    https://jakeseliger.com/2023/08/02/if-youre-involved-in-drug...
  • Namun, jumlah yang boleh ditagihkan harus dibatasi pada biaya nominal seperti biaya produksi aktual obat
    Lebih baik mencegah penipu menguras seluruh harta orang-orang yang putus asa
  • Pasien dengan penyakit yang tak bisa disembuhkan atau sulit disembuhkan rentan dieksploitasi oleh perusahaan atau dokter yang ingin mencoba terapi yang belum terverifikasi
    Sebaliknya, menghalangi mereka melakukan segala sesuatu yang bisa dilakukan untuk menyelamatkan diri juga sama buruknya
  • Di sini, ungkapan “mungkin saja efektif” memikul terlalu banyak beban
    Kuncinya adalah seberapa kuat tingkat bukti yang diperlukan agar hipotesis kemanjuran dianggap masuk akal
  • Apakah perusahaan juga akan dibiarkan mengiklankan apa pun yang mereka inginkan kepada kelompok rentan? Jika ya, saya penasaran seperti apa aturan semacam itu seharusnya

• Saya memahami kemungkinan keberatan etisnya. Misalnya, jika salah satu virus yang disuntikkan sendiri itu berisiko menular, maka ada potensi merugikan orang lain
  Atau jika bentuknya seperti penggelapan, misalnya dana yang dialokasikan untuk tujuan tertentu X malah dipakai untuk “mengobati kanker saya”, itu jelas buruk
  Namun, persoalan etika yang disebut dalam artikel tampaknya adalah “melakukan eksperimen berbahaya pada pasien terhadap dirinya sendiri”, dan ini terlihat jauh lebih jelas secara etis dibanding “melakukan eksperimen berbahaya pada pasien terhadap orang lain”, yang biasanya diterima sebagai kejahatan yang diperlukan
  Apakah saya salah membaca?

  • Bahkan skenario terburuknya tampaknya hanya demam ringan

• Mengenai pernyataan “saya pikir ini masuk dalam batas etis, tetapi jelas bukan perkara mudah”, saya mengakui belum memikirkannya sedalam para ahli etika
  Meski begitu, perhitungan biaya/manfaat di sini tampak terlalu berhati-hati. Terutama jika kerugian yang secara teoritis bisa ditimbulkan dianggap mendekati manfaat publikasi makalah
  Sejarah sains sudah penuh dengan eksperimentator terhadap diri sendiri, jadi kecil kemungkinan publikasi tambahan akan membuat perubahan marginal yang besar
  Selain itu, pasien yang didiagnosis kanker sudah sangat ingin mencoba terapi eksperimental apa pun yang diizinkan FDA. Eksperimen pada diri sendiri berada dalam kondisi pasokan kesempatan eksperimen yang terbatas, sementara permintaannya melimpah. Pada akhirnya, kekhawatiran samar tentang kerugian di tingkat populasi kembali mengalahkan hak individu dengan diagnosis mematikan untuk mencari pengobatan

  • Saya cukup yakin bahwa “etika medis” sering kali bekerja sangat berbeda dari apa yang dianggap etis oleh orang biasa
    Dari luar, tampaknya ia lebih banyak ada untuk mencegah seseorang mendapat masalah ketika sesuatu berjalan keliru, alih-alih benar-benar mempertimbangkan apa yang etis. Ini sering kali berarti “jangan lakukan apa pun”
    Tampaknya sepenuhnya terinfeksi Interpretasi Kopenhagen atas Etika [0]
    Itu bukan berarti selalu salah, tetapi sampai ada dasar kuat yang berlawanan, sikap default saya adalah tidak terlalu mengkhawatirkan penilaian para ahli etika medis tentang topik tertentu. Bahkan ketika mereka benar, sering kali benarnya dengan cara yang juga mudah dianggap benar oleh orang biasa
    [0] https://web.archive.org/web/20230302022931/https://blog.jaib...
  • Saya berharap setidaknya ada penyelidikan yang layak terhadap alleged lab leak sebelumnya
    Mengingat empat tahun terakhir, menyebutnya “kekhawatiran samar” tidak terdengar serius
    Ada juga kasus laboratorium virus dengan keamanan supertinggi yang menjual bangkai yang telah dibuang ke pasar makanan
  • Dari sisi hak individu dengan diagnosis mematikan untuk mencari pengobatan, mendorong dan menandatangani Right To Try pada masa Trump 1 secara objektif adalah hal yang baik
  • Etika medis itu rumit. Ini seperti membuat trolley problem jauh lebih kompleks
    Menarik tuas agar hanya 1 orang yang mati alih-alih 5 tampak sederhana, tetapi pada titik tertentu bisa berujung pada situasi mengambil organ dari orang sehat untuk menyelamatkan 5 orang lain
    Masalah serupa benar-benar ada dalam riset COVID-19. Seberapa jauh data yang lebih berguna bisa kita peroleh jika orang sengaja diinfeksi? Puluhan, mungkin ratusan orang bisa mati sebagai akibatnya, tetapi apa arti ratusan orang dalam penyakit yang membunuh jutaan? Infeksi juga bukan vonis mati langsung, dan sering kali tentara dikirim dengan peluang yang jauh lebih buruk

• Guru biologi saya mengenal seseorang yang melakukan hal seperti ini untuk mengobati kanker istrinya, dan itu terjadi pada 2008.
  Aneh bahwa setelah sekian lama hal ini belum menjadi terapi standar.

  • Ada beberapa terapi virus onkolitik yang disetujui FDA, dan ini bidang riset yang cukup aktif.
    Ini salah satu dari bidang terapi kanker biologis yang belakangan berkembang pesat, seperti imunoterapi atau terapi sel.
    Dalam pengobatan kanker, prosedur yang persis sama biasanya sulit digeneralisasi dengan baik ke berbagai jenis kanker, dan keamanan serta kemanjurannya harus diatur dengan ketat. Terlebih lagi jika terapinya berupa rekayasa genetika terhadap galur virus campak atau herpes yang dibudidayakan di laboratorium.
    wikipedia.org/wiki/Oncolytic_virus
  • Jika ukuran sampel membesar, kemungkinan sesekali hasilnya buruk akan meningkat.
    Mungkin ada kemungkinan virus memicu badai sitokin yang bisa membunuh pasien.
  • Ini pendekatan yang jauh lebih tua. Cari Coley’s Toxins di Wikipedia.
  • Kalau di AS, bukankah ini hampir pasti menjadi tindak pidana?

• Jika persoalan etisnya bukan pada upaya mengobati diri sendiri itu sendiri, melainkan bahwa publikasi tentang pengobatan diri dapat menggiring orang lain ke pilihan yang berpotensi berbahaya, bukankah masalah sebenarnya adalah proses publikasi dan bias seleksi yang condong pada hasil positif?
  Jika kita tidak mendengar kisah orang-orang yang mencoba mengobati diri lalu gagal, sesekali mendengar kisah orang yang berhasil, dan tidak ada studi sistematis yang lebih besar, orang akan melihat peluang keberhasilannya secara tidak realistis.

  • Dengan begitu, berarti peneliti juga punya insentif untuk menerbitkan.
    Insentif untuk menerbitkan dan menunjukkan hasil yang “baik” atau “potensi terapi” untuk suatu penyakit juga menciptakan dorongan finansial pada pendanaan riset atau hibah, dan karena hasil yang baik tampak positif bagi investor, muncullah bias dan konflik kepentingan.

• Saya tidak menentang “hak untuk mencoba” itu sendiri, tetapi mungkin tidak terlalu layak dibahas panjang lebar.
  Dalam situasi medis yang mendesak, jarang sekali tidak ada respons yang aman dan baik, sementara yang tersisa hanya respons berisiko dengan peluang sukses yang cukup besar.
  Dua teman saya yang mengidap penyakit kronis mempertaruhkan segalanya pada terapi yang berani, lalu meninggal cukup cepat karena terapi itu. Keduanya bukan pasien stadium akhir, dan penyakit mereka setidaknya bukan sesuatu yang akan membunuh dalam beberapa tahun. Mereka hanya ingin berhenti hidup dalam penderitaan terus-menerus dan mendapatkan kembali kemampuan untuk menyelesaikan pekerjaan.

  • Apakah mereka tahu risikonya? Saya penasaran apakah itu keputusan sadar bahwa “saya rela mempertaruhkan kematian daripada sisa hidup yang menyedihkan”.
  • Bisakah Anda memberi tahu “terapi” apa itu agar bisa memperingatkan orang lain?

• Menjalani kurikulum tahun pertama atau kedua fakultas kedokteran bisa menjadi asuransi yang baik, selain memberi pengetahuan umum.
  Jika diri sendiri atau orang tercinta terkena penyakit yang tidak dapat disembuhkan, Anda bisa menghabiskan sisa hidup mencari terapinya, dan Anda sudah unggul 1–2 tahun.
  Mempelajari karier dengan tujuan spesifik seperti ini tampaknya jauh lebih berguna di bidang superspesialisasi daripada belajar secara umum setelah lulus lalu memilih spesialisasi beberapa bulan sebelum dibutuhkan. Apalagi jika bukan bidang layanan primer seperti dokter umum. Pengetahuan umum pun akan diserap dalam konteks spesialisasi sendiri.

• Sebagai kasus yang sangat mirip, dokter onkologi medis Australia sekaligus pakar terapi melanoma, Richard Scolyer, menerima penerapan terapi melanoma yang dimodifikasi untuk glioblastoma yang dideritanya.
  Teman-temannya di departemen melanoma yang sama merawatnya.
  Ia masih hidup lebih dari setahun setelah diagnosis awal dan belum mengalami kekambuhan. GBM yang dideritanya sangat agresif.
  https://www.theguardian.com/books/2024/nov/03/brainstorm-ric...

• Diskusi HN tentang makalah mereka tampaknya ini: https://news.ycombinator.com/item?id=41467503