Memulai hospice
(jakeseliger.com)- Tumor karsinoma sel skuamosa membesar, dan setelah dua kali radiasi lokal pada 10 dan 12 Juni, kualitas hidup Jake Seliger runtuh sehingga ia beralih ke hospice
- Upaya untuk mencari kemungkinan terapi baru tetap berlanjut, tetapi uji klinis BGB-A3055 di Dallas NEXT Oncology ditarik karena secara realistis tidak ada cara untuk ikut serta
- Ada juga slot TScan di HonorHealth Scottsdale, tetapi kondisi fisiknya yang memburuk—batuk, nyeri, penurunan sensasi di area rahang, dan lainnya—membuatnya sulit ikut serta
- Keputusan hospice juga sangat dipengaruhi alasan praktis: istrinya, Bess, membutuhkan dukungan untuk menanggung prosedur berikutnya dan beban birokrasi
- Bantuan yang tersisa difokuskan pada Bess dan putri mereka Athena yang akan segera lahir, dengan informasi GoFundMe dan tempat donasi riset turut disertakan
Alasan beralih ke hospice
- Jake Seliger masuk ke hospice, dan merasa keputusan itu sudah agak terlambat
- Tumor karsinoma sel skuamosa terus membesar, dan dua kali radiasi lokal yang ia terima pada 10 dan 12 Juni benar-benar meruntuhkan sisa kualitas hidupnya
- Pada akhir pekan, perawat datang berkunjung dan menyusun rencana ke depan bersama Bess
- Siang dan malamnya dipenuhi batuk terus-menerus, batuk berdahak, dan nyeri
- Sensasi di seluruh area rahangnya telah hilang, dan ia menduga hal itu mungkin disebabkan pertumbuhan tumor
- Masih sulit diketahui apakah sakit kepala berasal dari batuk dan masalah lain, atau dari tumor
Upaya uji klinis dan penghentiannya
- Upaya luas untuk mencari dan memulai uji klinis lain pada akhirnya tidak membuahkan hasil
- BGB-A3055 yang berjalan di NEXT Oncology di Dallas adalah uji potensial terbaik berikutnya, tetapi ia menarik diri karena secara realistis tidak ada cara untuk ikut serta
- Orang-orang di NEXT luar biasa, dan ia menambahkan bahwa jika Anda mencari uji klinis atau tinggal di Dallas, cobalah menjadwalkan konsultasi
- Di HonorHealth di Scottsdale, tempat ia tinggal, ada slot TScan
- Namun kondisi fisiknya masih sangat buruk sehingga sulit untuk ikut serta
Dukungan yang dibutuhkan Bess
- Salah satu alasan memilih hospice adalah karena Bess membutuhkan dukungan praktis setelah ia pergi
- Bahkan setelah kematian, aturan dan birokrasi tetap ada; Bess tidak pandai meminta bantuan, tetapi ia sudah kewalahan, dan kelak bisa menjadi lebih berat
- Tenaga Bess saat ini terpusat untuk merawat Jake
- Rincian prosedur setelahnya terlalu banyak, dan membuat sulit untuk fokus
Komunikasi dan menulis sampai akhir
- Ia akan membaca pesan hingga mendekati akhir, tetapi mungkin tidak punya tenaga atau ruang mental untuk membalas
- Saat ini ia berada dalam kabut buram akibat obat-obatan
- Ia teringat Tyler Cowen yang mengatakan di podcast bahwa minat orang terhadap kata-kata terakhir seseorang terlalu dibesar-besarkan
- Ia memahaminya sebagai gagasan bahwa di akhir hidup, orang jarang berada di puncak kognitif, dan sering melupakan batasan serta hasrat yang telah menggerakkan hidup mereka
- Berkat periode akhir yang panjang, ia merasa sudah mengatakan semua yang ingin ia katakan
- Tulisan favoritnya adalah I know what happens to me after I die, but what about those left behind? dan How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?
- Ia sempat ingin menjadikan esai-esai ini sebagai memoar, tetapi proyek itu menjadi sesuatu yang tak bisa ia selesaikan
- Bess mengatakan akan berusaha sebaik mungkin untuk menyelesaikan proyek itu dan memastikan diterbitkan
- Bagi Bess, menghadirkan anak dan buku itu ke dunia menjadi tujuan masa depan yang segera dibutuhkan
Keluarga dan orang-orang yang akan ditinggalkan
- Hidup yang dipersingkat oleh kanker adalah hal yang mengerikan, tetapi ia merasa dalam banyak hal dirinya beruntung
- Ia bertemu orang yang melengkapinya, menerima banyak bantuan, dan beberapa ahli onkologi membantu melebihi harapan
- Jika ingin membantu, hal terpenting adalah mendukung Bess dan putri mereka Athena yang akan segera lahir
- Sebagai cara paling jelas, ia menunjukkan GoFundMe
- Dana yang tersisa akan diberikan kepada Athena
- Ia berduka karena Athena tidak akan bisa tumbuh bersama ayahnya
- Menjadi ibu tunggal itu sulit, dan tumbuh tanpa orang tua juga sulit
- Ia tidak bisa melihat masa depan Athena, tetapi berharap masa depan itu cerah; ia hanya akan tetap hadir di masa depan itu melalui cara teman dan keluarga berjanji untuk membuat dirinya tetap hidup bagi Athena
Tempat donasi riset dan kesadaran terakhir
- Jika ingin berdonasi untuk riset, ia tidak tahu tempat yang mutlak terbaik, tetapi Arc Institute tampak seperti pilihan yang baik
- Arc Institute mengejar eksplorasi berbasis rasa ingin tahu sekaligus riset berorientasi tujuan, dan pada tahap awal berfokus pada penyakit kompleks seperti neurodegenerasi, kanker, dan disfungsi imun
- Belum ada halaman untuk berdonasi langsung, jadi ia menyarankan mengirim email untuk bertanya “mengapa belum ada”
- Ia menerima banyak perawatan di UCSD’s Moores Cancer Center di bawah Dr. Assuntina Sacco, dan pusat ini memiliki halaman untuk berdonasi langsung
- Mengingat kembali kalimat yang ia tulis dalam How do you say goodbye?, ia menerima bahwa hadiah bernama kehidupan suatu hari harus dikembalikan, dan dirinya harus mengembalikannya terlalu dini
- Ia telah belajar dan mengalami banyak hal, menjalani kesalahan, kemenangan, dan kekalahan, dan terutama mengalami cinta
- Seorang teman menulis, “Kamu telah melakukannya dengan baik,” dan ia menerima bahwa ia sempat memiliki kesempatan menjalani hidup yang penuh dan generatif untuk sementara waktu, di tengah orang-orang yang ia cintai dan orang-orang yang mencintainya
1 komentar
Komentar Hacker News
Hacker News, terima kasih karena telah memperkenalkan begitu banyak tulisan dan tautan bagus; sekarang waktunya untuk berpamitan
Aku menangis bersama istriku Bess(https://bessstillman.substack.com/) dan saudaraku Sam, tapi aku baik-baik saja. Kata-kata Gandalf kepada para hobbit di akhir The Lord of the Rings, “Pergilah dengan damai! Aku tidak akan berkata: jangan menangis; sebab tidak semua air mata itu jahat,” terasa seperti isi hatiku saat ini. Akhir yang datang terlalu cepat memang menyakitkan, tetapi segala sesuatu harus berakhir, dan waktuku telah tiba
Aku mengikuti kisahmu di sini dan selalu tersentuh oleh kejujuranmu. Aku mendukung agar akhirnya bisa lebih baik, dan sedih karena itu tidak terjadi. Terima kasih atas semua kontribusimu selama ini. Selamat tinggal
Semua situasi ini sungguh menyedihkan, dan terima kasih sudah berbagi pengetahuan
Kamu telah meninggalkan dampak yang mendalam bagi banyak orang, dan jika meninggalkan pengaruh yang mengesankan seperti itu pada orang lain adalah salah satu pencapaian terbesar dalam hidup, maka menurutku kamu telah melakukannya dengan sangat baik. Kamu menginspirasi banyak orang untuk meneruskan siklus itu. Beristirahatlah dengan tenang, sampai jumpa di seberang sana
Terima kasih karena telah meluangkan waktu dan energi untuk berbagi perjalananmu di tengah keadaan yang paling sulit; berkat itu, aku punya banyak hal untuk dipikirkan dan disyukuri. Aku berharap keberuntungan menyertaimu dan keluargamu saat kamu mencapai akhir perjalanan ini, dan aku akan terus menyimpanmu dalam hati
Jarang ada pasien yang berjuang untuk dirinya sendiri seperti kamu dan Bess dalam lingkungan medis dan regulasi yang begitu penuh cacat dan seperti labirin. Terima kasih sudah menuliskan proses itu, dan aku berharap mereka membuatnya lebih mudah bagimu. Semoga hari-hari ke depan membawa kedamaian dan penghiburan
Kamu meninggalkan kalimat-kalimat yang tak akan bisa kukejar bahkan jika aku menulis seribu kata, dan kita semua pun suatu hari akan menyusul
“Aku memandang hidup seperti penginapan di tepi jalan. Tempat di mana kita harus tinggal sampai kereta dari jurang datang. Karena aku tidak tahu apa-apa, aku tidak tahu kereta itu akan membawaku ke mana. Aku bisa melihat penginapan ini sebagai penjara, sebab aku hanya bisa menunggu di sini. Aku juga bisa melihatnya sebagai ruang pergaulan, sebab di sini aku bertemu orang lain. Namun aku tidak tergesa-gesa, juga tidak suka bergaul. Biarlah mereka yang terkurung di kamar, terbaring di ranjang dan menunggu tanpa bisa tidur; biarlah juga mereka yang bercakap-cakap di ruang tamu hingga nyanyian dan suara mereka terdengar sampai ke sini. Aku duduk di dekat pintu, menikmati warna dan suara pemandangan dengan mata dan telingaku, dan sambil menunggu aku menyanyikan pelan lagu samar yang kugubah, hanya untuk diriku sendiri.
Malam akan turun bagi kita semua, dan kereta akan datang. Aku menikmati angin sepoi-sepoi yang diberikan kepadaku, dan jiwa yang diberikan agar aku bisa menikmatinya, tanpa lagi bertanya atau mencari. Jika apa yang kutulis dalam buku para pelancong kelak, ketika dibaca orang lain, membuat perjalanan mereka lebih menyenangkan, itu baik. Jika tidak dibaca atau tidak menyenangkan, itu pun tak apa.”
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
“Aku berharap hal seperti ini tidak terjadi pada zamanku,” kata Frodo, dan Gandalf menjawab, “Aku juga, begitu pula semua orang yang hidup melihat masa seperti ini. Tetapi itu bukan sesuatu yang dapat mereka putuskan. Yang harus kita putuskan hanyalah apa yang akan kita lakukan dengan waktu yang diberikan kepada kita”
Pergilah dengan damai, dan semoga kamu menikmati waktu bersama keluarga
Tiga setengah tahun lalu aku kehilangan pasangan terlalu cepat karena penyakit yang disertai rasa sakit dan penderitaan panjang, dan aku sangat sedih atas apa yang kamu dan istrimu sedang dan telah lalui. Ini sungguh berat
Ada banyak hal yang membantuku bertahan, dan jika istrimu ingin berbicara dengan seseorang yang pernah mengalami hal serupa, meski aku laki-laki, ia bisa menghubungiku kapan saja. username at gmail
Semoga Jake beristirahat dalam damai
Dari https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/...:
8 Agustus 2024 pukul 17.17
Halo, saya Sam, saudara Jake.
Ia meninggal dengan damai tadi malam. Itu adalah akhir yang penuh belas kasih dari penderitaannya. Terima kasih atas kebaikan kalian. Itu berarti segalanya baginya.
The Story’s Story akan terus hidup dalam bentuk apa pun. Setelah kami merapikan hati yang hancur berkeping-keping.
Dengan cinta,
Sam
[Edit] Pembaruan ke-7 di halaman GoFundMe https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
Saya bilang tidak akan menulis pembaruan lagi, tetapi saya merasa orang-orang yang telah mendukung Jake perlu tahu.
Ia meninggal dengan damai tadi malam dalam pelukan istri tercintanya. Itu adalah akhir yang penuh belas kasih dari penderitaan yang begitu besar hingga terasa tidak manusiawi.
Keinginan terakhir Jake dijelaskan secara rinci dalam tulisan terakhir di situs webnya: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
Ia meminta kami menyampaikan bahwa dukungan kalian berarti segalanya baginya. Dukungan itu membuatnya bertahan, membuatnya terus berjuang, memungkinkannya bepergian untuk uji klinis, dan memberinya kekuatan untuk berusaha bertahan agar bisa menyaksikan kelahiran putrinya.
Sayangnya, penyakitnya punya rencana lain.
Kami sungguh sangat berterima kasih.
Jake, Anda tidak mengenal saya, tetapi saya ingin berterima kasih kepada Anda dan Bess karena telah berbagi dengan kami apa yang kalian alami di sini
Akan lebih mudah untuk tidak berjuang sekeras ini, dan tidak menuliskan semua ini, jadi terima kasih sudah melakukannya. Jika memungkinkan, dan mungkin saja tidak, alangkah baiknya jika Anda meninggalkan surat pribadi untuk dibaca putri Anda ketika ia sudah cukup besar untuk memahami betapa Anda mencintainya, meskipun Anda tidak sempat bertemu dengannya. Kisah Anda membuat saya ingin melakukan hal yang sama untuk putra saya, meski setahu saya saya tidak sedang dalam situasi sekarat. Tulisan Bess, “Forever is such a short, long time”, sangat menyentuh saya, dan beberapa minggu lagi saya berencana mengutipnya apa adanya dalam janji pernikahan saya. Sudut pandangnya tentang apa itu cinta dan hubungan yang baik sangat bijaksana, dan kalian berdua beruntung telah saling menemukan
Jake dan saya selama setahun terakhir berusaha agar tidak ada apa pun yang tidak kami katakan satu sama lain, dan saya berharap Anda dan pasangan Anda juga memiliki waktu seumur hidup untuk itu. Menaruh semuanya di atas meja, dan belajar bahwa penilaian terbaik tentang diri Anda ada di dalam diri orang yang Anda cintai, adalah sesuatu yang mengubah seseorang. Hubungan pendampingan yang baik mengubah segalanya. Semoga pernikahan Anda indah, dan silakan hubungi kapan saja. (drbstillman@gmail.com)
Setiap kali kematian menjadi topik pembicaraan, saya sangat merekomendasikan film Griefwalker ini
Sudut pandang Stephen menarik, dan meskipun kematian adalah akhir yang akan mendatangi semua orang, kita benar-benar cenderung menghindari membicarakannya.
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
Pasangan saya meninggal selama 9 bulan pada usia awal 40-an karena karsinoma sel skuamosa internal pada masa lockdown COVID-19
Dewan tumor di satu-satunya pusat perawatan kanker yang ditanggung asuransi kami dan bersedia menerima kami mengatakan mereka tidak akan melakukan apa pun selain kemoterapi standar untuk kanker ovarium, dan kami sudah tahu bahwa itu sama sekali tidak efektif untuk karsinoma sel skuamosa ovarium. Karena saat itu ada pembatasan perjalanan dan belum ada vaksin, kami tidak bisa bepergian untuk mencari perawatan yang lebih agresif, jadi kami mendorong untuk ikut uji klinis.
Pasangan saya baru memenuhi syarat untuk uji tersebut setelah kemoterapi mulai menyebabkan kerusakan saraf, dan ketika obatnya akhirnya tiba, persetujuannya baru keluar setelah onkolog medis menilai ia sudah terlalu sakit untuk menggunakan obat itu. Dua hari sebelum masuk hospice, kurir datang membawa obat senilai 20.000 dolar yang sudah tidak berguna, dan setelah pasangan saya meninggal, saya memohon kepada onkolog medis dan perusahaan untuk mencarikan orang lain yang bisa memakainya, tetapi saya diberi tahu agar membuangnya tanpa dibuka.
Kegiatan Bess untuk akses uji klinis bagi pasien terminal dan nyaris terminal sangatlah berharga. Jika ada yang bisa dilakukan orang-orang, itu adalah membantu upaya ini jauh sebelum diri mereka atau orang yang mereka cintai menjadi terlalu sakit untuk mendapat manfaatnya.
Jalan yang berat masih menanti Jake dan Bess. Yang bisa kita lakukan hanyalah terus mendorong agar tak seorang pun harus berjuang sekeras ini untuk mendapatkan kemampuan memperjuangkan terapi yang berpotensi efektif, atau malah ditolak sama sekali
Berusaha bertahan hidup saja sudah cukup menyakitkan, dan saya berencana untuk terus mengadvokasi pasien semampu mungkin agar pasien tidak menderita seperti yang harus dialami pasangan Anda dan Jake. Jika Anda ingin menghubungi, suatu saat saya ingin menyampaikan langsung kisah para pasien di ASCO dan konferensi onkologi lainnya serta mendorong perubahan, dan saya ingin memasukkan kisah Anda dalam proses itu. Silakan hubungi kapan saja (DrBStillman@gmail.com)
Keberanian untuk tidak mundur saat sakit, dan membuka perjalanan serta semua pelajaran yang didapat kepada semua orang, sungguh heroik
Itu adalah teladan luar biasa yang bisa Anda tinggalkan untuk putri Anda tentang bagaimana hidup sebagai orang baik
Tidak yakin apakah boleh bertanya di tempat seperti ini.
Kalau diasumsikan seseorang makan dengan baik, rutin berolahraga, dan cukup tidur, apa cara yang hemat biaya bagi pria usia 40-an untuk mendeteksi kanker sebelum mengancam nyawa?
Tes darah Galleri menyaring berbagai jenis kanker, tetapi sensitivitasnya berbeda-beda menurut jenis kanker, biayanya sekitar 900 dolar, dan memerlukan resep dokter. Jika tidak memiliki faktor risiko, misalnya berusia di atas 50 tahun atau punya riwayat kanker dalam keluarga, secara ketat mungkin bukan termasuk kelompok penggunaan yang dimaksudkan.
Karena angka kanker usus besar pada dewasa muda meningkat, kolonoskopi adalah ide yang bagus.
[1] adalah salah satu dari banyak studi, sebuah studi acak terkait skrining kanker payudara. Angka kematian akibat kanker payudara telah turun tajam, dan ini berkorelasi dengan lonjakan skrining. Orang secara alami menganggapnya sebagai hubungan sebab-akibat, tetapi anehnya penurunan angka kematian yang persis sama juga terlihat pada orang-orang yang sama sekali tidak mengikuti skrining dini. Jadi, secara keseluruhan, penyebab utamanya tampaknya adalah pengobatan yang makin membaik.
‘Paradoks’ bahwa tingkat kelangsungan hidup tampak benar-benar lebih tinggi pada deteksi dini dijelaskan oleh fakta bahwa kelangsungan hidup diukur sejak saat diagnosis. Jika seseorang yang memiliki kanker yang belum terdiagnosis didiagnosis 7 tahun kemudian lalu meninggal pada tahun berikutnya, masa bertahan hidupnya dihitung 1 tahun. Sebaliknya, jika didiagnosis pada tahun pertama lalu meninggal karena kanker itu 7 tahun kemudian, masa bertahan hidupnya dihitung 7 tahun. Total waktu ia memiliki kanker persis sama, tetapi masa hidup setelah diagnosis sangat berbeda.
Ini berlaku untuk sebagian besar kanker. Dari yang pernah saya baca, satu-satunya skrining yang memiliki dampak signifikan secara statistik pada harapan hidup adalah salah satu jenis kolonoskopi tertentu, dan bahkan dalam kasus itu efeknya, sejauh yang saya ingat, cukup kecil, sekitar 3 bulan. Kesimpulan umumnya adalah, selain gaya hidup sehat, lakukan apa yang paling membuat Anda tenang. Meski skrining mungkin tidak sangat efektif, bagi sebagian orang hal itu bisa memberi ketenangan psikologis yang besar. Jika Anda orang seperti itu, silakan melakukannya; kalau tidak melakukannya pun tidak masalah, itu juga baik.
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
Jalani pemeriksaan, berdiskusi, dan sampaikan apa pun yang terasa aneh.
Pergi ke dokter kulit untuk membuat pemetaan tahi lalat, dan lakukan pemeriksaan yang diperlukan pada waktunya.
Penting juga untuk tidak merokok dan menghindari pekerjaan berisiko tinggi di sekitar zat karsinogen.
Kemungkinan besar Anda akan menjalani kolonoskopi ke depannya, dan saya baru saja menjalaninya. Minta juga tes antigen spesifik prostat (PSA), dan ada baiknya mencari tahu tentang vaksin HPV.