Jake Seliger Meninggal Dunia

• Jake Seliger telah lama menaruh perhatian pada percepatan riset dan pengembangan obat serta pelonggaran regulasi FDA bahkan sebelum didiagnosis kanker, dan kematiannya kembali mengingatkan pada akses pasien dan realitas riset klinis
• Istrinya, Bess Stillman, adalah dokter gawat darurat dan saat ini tengah hamil 7 bulan anak perempuan mereka, sehingga dukungan bagi keluarga yang ditinggalkan menjadi sangat penting
• Wawancara dan kisah dari Stillman juga menunjukkan sulitnya mendaftarkan pasien ke uji klinis di Amerika Serikat, sekaligus pengalaman menyampaikan kabar kematian kepada keluarga
• Dalam proses ajal yang panjang, Seliger telah menyampaikan hampir semua hal yang ingin ia katakan, dan sempat berusaha menyusun esai-esainya menjadi sebuah memoar, tetapi tidak sempat menyelesaikannya sendiri
• Dukungan yang tersisa kini difokuskan pada Bess dan putri mereka yang akan segera lahir, Athena, dan sisa dana dari GoFundMe juga direncanakan untuk Athena

---

Tulisan dan persoalan yang ditinggalkan Jake Seliger

• Kematian Jake Seliger memang telah diperkirakan, tetapi rasa sakit dari kabar itu tidak berkurang
• Meski sudah lebih dari 10 tahun tidak bertemu langsung, penulis tetap berhubungan melalui email dan blog, serta berbagi minat pada percepatan riset dan pengembangan obat dan pelonggaran regulasi FDA
  • Minat ini telah ada jauh sebelum diagnosis kanker Seliger
• Esai-esainya dinilai penuh pertimbangan, tanpa kepura-puraan atau sentimentalitas
• Proses ajal yang panjang meninggalkan pada Seliger perasaan bahwa ia “sepertinya sudah mengatakan semua yang perlu dikatakan”
  • Tulisan yang disebut bersama di antaranya “I know what happens to me after I die, but what about those left behind?” dan “How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?”
  • Seliger berencana menjadikan esai-esainya sebuah memoar, tetapi proyek itu menjadi sesuatu yang tidak bisa ia selesaikan sendiri

Dukungan untuk Bess Stillman dan Athena

• Istri Seliger, Bess Stillman, adalah dokter gawat darurat dan sedang hamil 7 bulan anak perempuan mereka
• Dua tautan terkait Stillman diperkenalkan
  • Wawancara tentang sulitnya mendaftarkan pasien ke uji klinis di Amerika Serikat
  • How to Say It: kisah di Moth Radio Hour tentang pengalaman menyampaikan kematian orang tercinta kepada keluarga
• Tulisan Stillman, How to Let Go, membahas hari-hari terakhir bersama Jake
• Seliger menulis bahwa hidup yang dipersingkat oleh kanker adalah hal yang mengerikan, tetapi ia juga telah bertemu orang yang melengkapinya dan menerima banyak bantuan
  • Sejumlah ahli onkologi membantu lebih dari yang diharapkan, dan teman maupun orang asing juga bertanya apakah ada yang bisa mereka bantu
• Bantuan yang menurut Seliger paling penting adalah mendukung Bess dan putri mereka yang akan segera lahir, Athena
  • GoFundMe disebut sebagai cara yang paling jelas
  • Sisa dana akan diberikan kepada Athena
  • Seliger menulis bahwa Athena memang tidak bisa tumbuh besar bersama ayahnya, tetapi teman dan keluarga berjanji akan membuat dirinya tetap hidup bagi Athena

[GN⁺]

Pendapat di Hacker News

• Saya Bess, istri Jake. Melihat Jake dan tulisannya begitu sangat dicintai di HN benar-benar menjadi penghiburan besar
  Komunitas intelektual daring, yang sejak lama menjadi bagian besar dari hidupnya, dan keinginannya untuk memberi dampak positif kepada orang lain sangat penting bagi Jake. Terima kasih kepada orang-orang yang menghubungi untuk memberi tahu seberapa besar dampak itu saat ia masih hidup
  Kehilangan orang yang dicintai, rekan dalam berpikir dan menulis, membuat semuanya terasa asing dan membingungkan, tetapi mengetahui betapa ia dihormati dan masih dihormati sekarang menjadi penghiburan
  Jika sudah memungkinkan, bila ada yang ingin bergabung, saya akan mencoba terus mendorong reformasi FDA seperti yang saya janjikan kepada Jake, dan memperluas pilihan bagi pasien kanker agar orang-orang dalam situasi serupa tidak terlalu menderita. Kapan saja silakan hubungi saya di [e-mail]

  • Saya sebelumnya tidak mengenal karya Jake, tetapi mulai besok saya liburan, jadi setelah melihat utas ini saya akan mencari buku-bukunya dan mulai membacanya selama perjalanan. Saya akan memikirkan keluarga kalian saat membacanya
  • Saat ini mungkin tidak ada hal yang benar-benar bisa membantu atau menghibur, tetapi banyak orang sedang memikirkan Jake. Saya berterima kasih atas blog dan keteguhannya, dan dampaknya akan terus berlanjut
    Jika diperlukan, kontak saya ada di profil, dan saya dengan senang hati membantu sebisa saya, baik secara teknis maupun finansial

• Jake aktif di HN sebagai jseliger: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
  Blognya adalah <https://jakeseliger.com/>, dan beberapa tulisannya pernah muncul di HN: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
  Selama kurang lebih setahun terakhir, ia sering membahas pengalamannya berjuang melawan kanker, terutama frustrasi terhadap prosedur dan sistem. Khususnya, tulisannya tentang agenticness (kemampuan bertindak mandiri) tampak sangat berwawasan tetapi kurang diapresiasi: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
  Bess, istrinya yang kini menjadi janda, menulis di Everything is an Emergency: <https://bessstillman.substack.com>. Ia membahas kanker dan pengalaman merawat dari sudut pandang seorang istri, pemberi perawatan, calon ibu, dan dokter UGD

  • Dalam tulisan Agustus 2023 tentang penyesalan https://jakeseliger.com/2023/08/12/regrets/, penyesalan terakhirnya adalah “tidak menyelidiki lebih lanjut kelainan pada lidah ketika pertama kali menemukannya pada Juli 2022”
    Di https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he..., ia menulis bahwa pada Oktober 2022 ia menjalani glossektomi parsial, dan diberi tahu bahwa kanker tidak akan kambuh jika ia menjalani terapi radiasi. Jika dilihat kembali, ia seharusnya menerima kemoterapi bersama radiasi, tetapi saat itu ia lega karena tidak perlu kemoterapi dan tidak menggali lebih jauh data kekambuhan atau mencari pendapat kedua
    Selanjutnya, terapi radiasi dibahas di https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-..., dan kondisi lidah serta pemeriksaan tambahan satu tahun setelah terapi dirangkum di https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-...
    Hingga 21 Juli, dalam waktu kurang dari dua bulan, tumbuh lagi 6–8 tumor, dan ia menulis bahwa seandainya mengetahui hasilnya, ia akan beralih ke kemoterapi dan uji klinis segera setelah hasil biopsi bedah keluar
    Tulisan pertama saat ia mengumumkan kankernya adalah https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce..., lalu ia menulis https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li.... Tulisan dari sudut pandang istrinya ada di https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri...
    Pada Mei 2024, ia memperkirakan “kemungkinan bertahan hidup hingga hari jadi berikutnya kecil—mungkin kurang dari 20%—tetapi bukan 0%”
  • Terkait hal yang disebutkan dalam tulisan Tabarrok, menurut saya tulisan Bess tentang pelonggaran regulasi FDA seharusnya mendapat lebih banyak perhatian: https://bessstillman.substack.com/p/the-drugs-killing-dying-...

• Saya adik perempuan Jake. Sampai akhir, ia masih membaca dan membalas sebisanya
  Ia mencintai komunitas ini, dan pasti juga tersentuh oleh seluruh utas ini. Terima kasih kepada semua yang mendukungnya, serta membaca dan membagikan tulisannya. Ia pernah berkata, “pergi saat berada di puncak itu manis sekaligus pahit”

  • Bisa membaca tulisan Jake selama beberapa tahun terakhir adalah kebahagiaan besar, dan saya mendukung seluruh keluarganya

• Hal yang paling mengejutkan adalah bahwa ia benar-benar masih mengunggah tulisan hingga sangat dekat dengan saat-saat terakhirnya
  Saya sudah beberapa kali melihat hal seperti ini pada kanker stadium akhir. Kakek saya juga menderita kanker pankreas; meski terlihat sangat sakit, ia masih tampak “baik-baik saja” sampai sekitar 12 jam sebelum meninggal, dan satu-dua hari sebelumnya masih berkebun. Ia sendiri juga terus sadar berapa banyak waktu yang tersisa
  Entah kenapa ini terasa begitu aneh, tetapi menakutkan juga bahwa seseorang bisa tetap sadar akan apa yang terjadi sampai begitu lama menjelang akhir. Syukurlah kini ia tidak lagi menderita

  • Saya terkejut mendengar bahwa The Hermit, yang pada dasarnya menjalankan forum The Register, meninggal setelah berbicara dengan saya pada hari yang sama
    Ia diam-diam mengirim pesan dan memberi nasihat yang tepat, tanpa tanda sedikit pun bahwa ia sedang berada di tahap akhir penyakit panjang. Setelah itu forum ditutup, dan situsnya pun makin kehilangan nuansa komunitas
  • Saya jadi percaya bahwa kita lebih takut saat tidak berada di dalam situasi tertentu. Begitu sudah masuk ke dalamnya, apalagi jika tidak ada jalan keluar, tubuh menyesuaikan diri dengan keadaan normal baru, lalu pikiran dan keberadaan kita segera ikut menyesuaikan
    Orang yang melihat dari luar menganggapnya sebagai keteguhan luar biasa, tetapi bagi orang yang benar-benar mengalaminya, mungkin memang tidak ada pilihan lain. Dalam bahasa ibu saya ada pepatah yang kurang lebih berarti “keberanian itu bersifat situasional”. Jadi tidak ada pengecut; yang ada hanya orang-orang yang belum menemui kondisi untuk menunjukkan keberanian
  • Karena itu saya menganggap kejam ketika orang yang kita cintai mengalami kanker. Itu penderitaan yang sangat panjang dengan akhir yang tak terhindarkan di ujungnya
    Adik perempuan saya juga punya “hari baik” dan “hari buruk”; awalnya hari buruk hanya sedikit, tetapi seiring waktu perbandingannya berubah
  • Delapan hari sebelumnya ia masih menulis komentar biasa tentang perumahan di Austin. Terlalu sehari-hari
    Hidup dan mati itu aneh. Kalau saya hanya punya sisa hidup sebulan pun, mungkin saya akan tetap menghabiskan beberapa jam sehari menonton video YouTube acak dan menulis komentar di utas HN dan Reddit yang tidak berarti, dan itu terasa agak memalukan
  • Ada orang yang tetap jernih dan bisa bergerak hampir sampai akhir, tetapi ada juga yang kesadarannya lama mengabur. Ibu saya hampir sepanjang bulan terakhir sebelum meninggal karena kanker terbaring di ranjang dalam kondisi nyaris delirium
    Jika seseorang bisa menerima apa yang terjadi dengan damai, mungkin lebih baik berada dalam keadaan jernih; tetapi bagi sebagian orang, kesadaran yang mengabur bisa jadi sebuah berkah

• Apa yang ia lakukan dalam uji klinis dan menelusuri sistem benar-benar mengesankan. Kita butuh lebih banyak orang yang mendorong batas-batas uji klinis kanker
  Saya sendiri punya kesulitan, jadi saya sangat berterima kasih atas pekerjaannya. Kita masih harus mengalahkan semua jenis kanker, dan melanjutkan dari titik tempat Jake berhenti

  • Saya setuju dengan maksudnya, tetapi menurut saya kita semua perlu berupaya mendorong lebih banyak pendanaan ke sekolah, universitas, riset dasar, dan riset terapan
    Saya jadi membayangkan seperti apa jadinya jika orang-orang pintar mencurahkan diri pada pengobatan kanker, bukan Wall Street dan teknologi iklan

• Saudaranya mengonfirmasi di GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
  Semoga beristirahat dengan tenang

  • Saudaranya juga meninggalkan komentar di blog tentang meninggalnya Jake: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/... Ungkapannya sedikit berbeda dari pembaruan GoFundMe
  • Artikel Marginal Revolution anehnya menaut ke tulisan 5 hari sebelumnya, dan mudah dipastikan bahwa saat tulisan itu terbit Jake masih hidup. Tampaknya ia masih hidup hampir seminggu lagi
    GoFundMe tampaknya satu-satunya sumber yang secara eksplisit menyatakan bahwa ia telah meninggal, sementara artikel MR sendiri tidak menyebutkannya kecuali memasukkan tautan itu di dalam kutipan orang lain

• Mengesankan bahwa Jake terus terlibat dan berkomunikasi sampai sedekat itu dengan akhir hayatnya. Saya saja kalau ada kulit kecil di sekitar kuku yang terkelupas sudah langsung bersembunyi dalam cangkang pribadi saya. Patut dihormati

  • Melihat perkembangan penyakit dan catatan blognya, butuh beberapa bulan sampai ia membuka situasinya ke publik
    Mungkin saja ia membicarakannya lebih awal di HN, tetapi saya belum melihat semua arsipnya. Setelah mulai, ia benar-benar terus melakukannya sampai akhir yang sangat pahit, dan itu jelas layak dipuji
  • Sebagai pasangan dari seseorang yang mengalami penyakit degeneratif, dan sebagai orang yang menyaksikan neneknya ditelan demensia, menurut saya sikap seperti ini lebih merupakan sesuatu yang berkembang seiring waktu daripada bawaan lahir
    Jika kulit kecil di sekitar kuku saja membuat Anda menciut, itu mungkin berarti Anda belum banyak mengalami rasa sakit yang memaksa Anda untuk terus maju. Selama 14 tahun saya melihat pasangan saya beradaptasi agar tetap terhubung dengan orang-orang yang ia cintai, dan pada banyak hari, hal itu sendiri adalah perjuangan besar
    Singkatnya, itu adalah adaptasi, dan beruntunglah jika Anda belum mengalami hal-hal yang mengharuskan Anda membangun adaptasi semacam itu

• Lebih dari 10 tahun lalu, saat masih mengerjakan dukungan teknis lepas, saya pernah bertemu langsung dengan Jake karena orang tuanya membutuhkan bantuan jaringan
  Ia orang yang sangat punya dorongan kuat, dan menunjukkan minat yang luar biasa pada alasan di balik setiap pekerjaan yang saya lakukan serta proses debugging-nya
  Ia juga memakai keyboard Kinesis pertama yang pernah saya lihat secara langsung; dari situ saya masuk ke dunia membuat keyboard sendiri, yang kemudian sangat membantu saat saya mengalami masalah cedera regangan berulang. Ia pergi terlalu cepat

• Dua hal yang diyakini Seliger dan juga saya setujui adalah pelonggaran pembatasan FDA untuk mempercepat penemuan obat:
  https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
  https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
  Dan pelonggaran regulasi perumahan agar lebih banyak rumah bisa dibangun:
  https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
  https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
  https://news.ycombinator.com/item?id=40746156

• Membaca tulisannya terasa seperti pukulan telak, padahal saya bahkan tidak mengenalnya
  Suara seseorang yang berbicara dengan keyakinan akan kematiannya sendiri itu menghancurkan hati, dan caranya menghadapinya dengan martabat dan kejernihan seperti itu bahkan lebih menyayat. Sepertinya ia bersama keluarganya di saat-saat terakhir, dan saya berharap ia tidak mengalami banyak penderitaan. Beristirahatlah dengan tenang

  • Saya tidak ingat membacanya di mana, tetapi kalimat ini terus melekat: “Menjadi sehat hanyalah bentuk kematian yang paling lambat”
  • Di Bumi, sekitar 160 ribu orang meninggal setiap hari. Tampaknya cukup masuk akal untuk menganggap banyak di antara mereka juga menghadapi kematian dengan martabat dan kejernihan
    Dalam beberapa hal, fakta bahwa banyak orang tidak bisa melakukannya karena berbagai alasan terasa lebih menyedihkan
  • Saya baru mengenal tulisannya lewat HN belum lama ini. Saya hanya membaca sekitar 5–8 tulisan, tetapi saya sangat menyukai tulisan dan keterusterangannya sehingga cepat merasa “terikat”
    Tulisan-tulisan itu membawa saya lebih dekat pada situasi seperti itu dan orang-orang di dalamnya, sedekat yang belum pernah saya alami sendiri, dan saya berharap yang terbaik bagi semua orang
  • Setelah membaca “A Sister’s Eulogy for Steve Jobs”, saya merasa Steve Jobs pada akhirnya pasti puas dengan cara ia menjalani hidupnya