Realitas Menunggu Pengobatan yang Sulit Diakses bagi Pasien Karsinoma Sel Skuamosa

• Seorang pasien karsinoma sel skuamosa stadium lanjut mengkritik kenyataan bahwa vaksin tumor mRNA yang mungkin ia butuhkan tidak dapat dijangkau tepat waktu, setelah mengalami kekambuhan dan temuan yang dicurigai sebagai metastasis usai operasi dan terapi radiasi
• Ia menjelaskan bahwa kanker ditemukan di lidah pada September, dioperasi pada Oktober, menjalani terapi radiasi pada Desember hingga Januari, kambuh pada April, lalu menjalani operasi besar pada 25 Mei, tetapi CT menunjukkan 4~6 tumor baru di leher dan paru-paru
• Pengobatan yang ia gantungkan harapan adalah vaksin tumor mRNA; uji klinis Moderna sedang berlangsung, tetapi karena kanker berkembang cepat, pendaftaran bisa terlambat
• Mengutip ungkapan Alex Tabarrok bahwa ketika FDA terlambat menyetujui obat yang baik, para korban meninggal dikuburkan di “pemakaman tak terlihat”, ia mengkritik bahwa proses persetujuan yang lambat langsung merugikan pasien stadium akhir
• Ia berpendapat bahwa pasien paliatif tanpa jalur menuju kesembuhan membutuhkan right to try yang lebih kuat, sehingga mereka diberi hak memilih untuk mencoba terapi yang belum tervalidasi

---

Situasi pengobatan yang terdorong oleh dugaan kekambuhan dan metastasis

• Tumor karsinoma sel skuamosa muncul di lidah pada September tahun lalu, dan setelah operasi pada Oktober, ia menjalani terapi radiasi dari Desember hingga Januari
• Pada April, tumor kembali muncul di bagian bawah lidah
• Dalam operasi besar pada 25 Mei, tampaknya diperoleh “clean margins”
  • “clean margins” digunakan untuk berarti tidak ada sel tumor yang tertinggal di area operasi
  • Sebagai gantinya, lidahnya hilang, dan di tempatnya hanya tersisa “flap” otot
  • Ia menyatakan bahwa kemampuan menelan makanan padat telah hilang secara permanen
• Ia akan memulai kemoterapi pada hari Senin, tetapi menilai peluang keberhasilannya rendah karena tumor baru telah terlihat pada CT
  • 4 di leher
  • kemungkinan 2 di paru-paru
  • Ia menulis bahwa total terlihat 4~6 gross tumor baru

Harapan yang sulit dijangkau: vaksin tumor mRNA

• Ia menyebut vaksin tumor mRNA sebagai harapan yang mungkin
• Karsinoma sel skuamosa kepala dan leher (HNSCC) diperlakukan sebagai kanker yang sangat resistan terhadap pengobatan
• Vaksin mRNA disebut sebagai terapi yang menunjukkan potensi besar
• Uji klinis terkait sudah sedang berlangsung
  • Moderna mRNA-4359-P101
  • Moderna mRNA-2752-P101
• Ia sedang mencoba mendaftar ke uji klinis, tetapi karena kanker berkembang agresif, semuanya bisa jadi sudah terlambat

Penundaan FDA yang menciptakan “pemakaman tak terlihat”

• Mengutip tulisan Alex Tabarrok, ia mengatakan bahwa ketika FDA gagal menyetujui obat yang baik, orang-orang meninggal tetapi jasad mereka dikuburkan di pemakaman tak terlihat
• Situasinya sendiri diajukan sebagai contoh yang membuat “pemakaman” itu menjadi terlihat
• Ia mengkritik FDA karena dinilai enggan menyetujui uji awal mRNA pada manusia
  • Menurutnya, subjek uji tersebut kemungkinan adalah orang-orang yang, seperti dirinya, sudah berada dalam situasi setara vonis mati
• Ia mengutip kasus persetujuan insulin manusia rekombinan dari Why the FDA Has an Incentive to Delay the Introduction of New Drugs
  • Tim peninjau FDA siap merekomendasikan persetujuan hanya 4 bulan setelah pengajuan
  • Rata-rata waktu peninjauan NDA saat itu lebih dari 2 tahun setengah
  • Dikutip bahwa atasan menolak menandatangani meski setuju data keamanan dan efektivitasnya meyakinkan, karena jika disetujui terlalu cepat lalu muncul masalah, itu bisa terlihat buruk
• Penundaan vaksin kanker mRNA berujung pada berkurangnya peluang hidup orang seperti dirinya

Hak memilih pasien stadium akhir dan right to try

• Menyebut When Dying Patients Want Unproven Drugs, ia berpendapat bahwa jika pasien yang sekarat menginginkan obat yang belum terbukti, mereka harus diizinkan mencobanya
• Karena waktu yang tersisa hanya beberapa minggu hingga beberapa bulan, ia menilai bahwa apa pun pengobatan yang mungkin harus dicoba, sekaligus mendorong kemajuan kedokteran dalam prosesnya
• Ia mengatakan right to try adalah bagian dari kebebasan yang mendasar
• Ia menegaskan bahwa ini terutama berlaku bagi pasien paliatif yang tidak memiliki jalur menuju kesembuhan
  • Menurut penilaiannya, pada dasarnya mereka hampir tidak punya apa pun untuk hilang

Penutup pribadi dan permintaan dukungan

• Dengan nada sinis, ia mengatakan bahwa setelah dirinya meninggal dan dikuburkan, yang tersisa hanyalah kenyataan bahwa FDA telah “melindungi” dirinya dan jutaan orang “dari diri kami sendiri”
• Karena orang mati tidak memilih dan tidak menuntut perubahan, ia menilai sistem kemungkinan besar akan terus berjalan seperti sekarang
• Menyinggung kebiasaan bahwa program pertama dalam ilmu komputer mencetak “Hello, world”, ia mengatakan bahwa kini ia menulis “Goodbye, world”
• Ia membagikan GoFundMe untuk membantu biaya pengobatan kanker
• Ia sedang dirawat di Mayo Clinic Phoenix, dan memberikan jalur donasi dukungan uji klinis melalui Mayo Clinic donations
• Ia menambahkan bahwa ia berharap orang lain tidak perlu mengalami apa yang sedang ia alami

[GN⁺]

Komentar Hacker News

• Orang ini adalah saudara laki-lakiku. Aku ingin menyampaikan bahwa aku mencintainya, dan siapa pun yang pernah mengalami penyakit ini atau punya orang dekat yang mengalaminya pasti tahu seperti apa rasanya tak berdaya
  Kisah Jake ada lebih lanjut di bawah, dan ada juga tautan penggalangan dana untuk membantu dia dan istrinya: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
  Kita harus bersikap baik dan memperlakukan orang-orang yang kita cintai dengan baik. Hidup itu singkat, dan tak ada yang tahu berapa banyak waktu yang tersisa. Birokrasi FDA yang usang memang tidak membantu, tetapi menurutku musuh yang sebenarnya adalah penyakit itu sendiri. Percayalah pada sains, dan aku berharap suatu hari nanti tidak ada lagi orang yang menderita secara tidak perlu seperti saudaraku

  • Hal yang benar-benar menjadi pengingat bagi anak muda adalah ini: kita semua hanya berjarak satu kecelakaan di tingkat sel yang sangat kecil dari kematian yang tak bisa diobati dan menyakitkan
    Kita harus saling berbuat baik. Saat giliran kita untuk meninggal tiba, kita akan berharap telah meninggalkan dampak baik bagi dunia dan orang-orang di sekitar kita. Menusuk orang dari belakang demi sedikit kenaikan gaji tidak akan berarti apa-apa bagi diri sendiri maupun keluarga
  • Karena nama belakangnya terasa familier, aku mengecek dan ternyata Jake adalah anggota lama komunitas ini, jseliger: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
    Aku turut sedih atas masa sulit yang dialami saudaramu, dan berharap keadaannya membaik
  • Aku pernah menjadi mahasiswa saudaramu selama satu semester di University of Arizona. Itu sudah lebih dari 10 tahun lalu, dan sepertinya mata kuliahnya English 109
    Saat berbicara empat mata dengannya, aku benar-benar merasa dibuat rendah hati; ia terasa sebagai orang yang tulus, cerdas, dan baik, sehingga layak untuk didengarkan. Semoga hal-hal baik datang untuk Jake dan kamu
  • Aku sepenuhnya setuju dengan pernyataan bahwa “kita membutuhkan praduga right to try yang jauh lebih kuat”
    Sekarang usiaku sudah empat tahun lebih tua daripada usia ibuku saat ia meninggal, dan ibuku menjalani dua tahun perawatan yang berat. Aku tidak ingat nama persis kankernya, tetapi ada kata “squamous” di dalamnya, dan ia menjalani radiasi, kemoterapi, bahkan operasi yang nyaris seperti pembantaian. Setelah perawatan pertama tampaknya seperti remisi, tetapi beberapa bulan kemudian itu dibatalkan, dan yang kedua hasilnya buruk
    Ketika pilihan yang masuk akal sudah habis, bahkan mencari penyembuh iman pun bisa terasa seperti sesuatu yang patut dicoba. Namun selama masih bernapas, masih ada harapan, dan tidak ada yang salah sama sekali dengan berharap pada keajaiban. Kadang-kadang itu benar-benar terjadi. Teruslah berjuang, bertahan, dan menjadi orang yang merepotkan, lalu menyerah hanya ketika jelas-jelas sudah tidak ada harapan
  • Aku kehilangan saudaraku karena karsinoma. Rasanya makin menyakitkan karena ini penyakit yang kemungkinan besar akan berhasil diobati, disembuhkan, bahkan dicegah dalam masa hidupku
    Aku turut prihatin untuk saudaramu, dan juga untukmu

• Rasanya kejam untuk menanyakan ini langsung kepada penulis, tetapi aku benar-benar penasaran apakah FDA memang menghalangi akses. Seperti yang dikatakan penulis, Moderna sedang menjalankan dua uji klinis, dan halaman “right to try” FDA dengan jelas menyatakan bahwa obat yang belum terbukti dan sedang diuji klinis dapat diberikan berdasarkan undang-undang right to try: https://www.fda.gov/patients/learn-about-expanded-access-and...
  Kalau begitu, Moderna bisa memasukkannya ke salah satu dari dua studi itu, atau meskipun menolak, tetap bisa memberikan obatnya melalui undang-undang right to try. Mungkin Moderna menilai kankernya sudah terlalu lanjut sehingga besar kemungkinan tidak efektif, dan tidak ingin terapi itu dikaitkan dengan kematiannya

  • Sebenarnya uji klinis Moderna sedang merekrut pasien dengan penyakit metastatik dan resisten terhadap pengobatan. Dari penjelasannya, tampaknya bukan karena stadiumnya terlalu lanjut, melainkan karena pengobatan yang sudah ia terima dan yang belum ia terima membuatnya tidak memenuhi kriteria inklusi/eksklusi
    Sangat tidak lazim memberikan terapi eksperimental lewat penggunaan atas dasar belas kasihan ketika masih ada opsi dalam perawatan standar yang belum dicoba dan masih mungkin benar-benar efektif. Tulisan itu hanya menjelaskan terapi lokal dan regional, dan tampaknya terapi sistemik belum dicoba
    Dalam praktik klinis nyata, pendekatan yang paling mendekati adalah mencoba terapi standar meski sangat singkat, lalu melanjutkan ke langkah berikutnya dengan alasan seperti penolakan pasien, efek samping yang tidak tertahankan, atau kegagalan terapi. Melewatkan terapi yang sudah teruji sama sekali demi terapi yang bahkan belum punya data fase 1 sulit dibayangkan secara etika medis. mRNA Moderna ini juga belum diketahui benar-benar efektif
  • Sepertinya strukturnya adalah dokter onkologi medis harus mengajukan permintaan penggunaan ke Moderna. Kalau asuransi terlibat, perusahaan asuransi akan menolak
  • Dari sudut pandang Moderna, tampaknya tidak banyak insentif untuk melakukannya, malah lebih seperti faktor penghambat. Tentu saja mungkin juga semuanya sudah terlambat
    Ayahku juga baru-baru ini berada dalam situasi serupa; ketika secara teori obatnya bisa diperoleh, tubuhnya sudah terlalu lemah untuk menanggungnya

• Karena pernah berjuang melawan neuroblastoma saat masih kecil pada 1981, saya merasa lebih dekat dengan orang ini. Ibu saya entah bagaimana berhasil memasukkan saya ke daftar subjek eksperimen, dan berkat itu saya selamat
  Separuh anak yang memakai obat itu meninggal karena gagal jantung menjelang usia remaja, dan untungnya saya bukan salah satunya. Meski begitu, saya bersyukur mendapat kesempatan untuk menjalani hidup yang utuh
  Ketika peluang bertahan hidup rendah, seharusnya tidak ada aturan yang membatasi pengobatan jika itu bisa menaikkan peluang menang sedikit saja. Sepertinya pemerintah sudah melupakan hal itu, atau tidak peduli. Kalau saya berada di posisi orang ini, saya akan menekan para pengambil keputusan FDA sepersonal mungkin. Saya akan mendatangi rumah, tempat kerja, bahkan latihan sepak bola anak-anak mereka, agar mereka melihat langsung apa akibat nyata dari tidak bertindak

  • Saya setuju bahwa “ketika peluang bertahan hidup rendah, seharusnya tidak ada aturan yang membatasi pengobatan jika itu bisa menaikkan peluang menang sedikit saja.” Namun FDA akan menuntut agar peluang yang sedikit lebih tinggi itu didefinisikan dan dibuktikan secara ketat
    Jika itu tidak bisa dibuktikan, mereka akan menilai bahwa membiarkan seseorang mencoba obat eksperimental lebih tidak etis daripada membiarkannya meninggal tanpa intervensi. Jadi jika kalimatnya diubah, maknanya lebih dekat ke “ketika peluang bertahan hidup rendah, seharusnya tidak ada aturan yang membatasi pengobatan, terlepas dari jenis pengobatan atau probabilitas kemanjurannya.” “Peluang bertahan hidup rendah” bisa dikuantifikasi, misalnya 90% kemungkinan meninggal dalam 1 tahun
  • Sebelum mendatangi latihan sepak bola anak para pengambil keputusan FDA, kita juga harus memikirkan sudut pandang pengambil keputusan FDA. Mereka harus membuat pilihan yang pasti bisa menimbulkan error tipe 1 maupun tipe 2
    Dalam obat yang menyelamatkan nyawa, ketika penilaiannya tidak jelas, kedua jenis kesalahan itu sama-sama mengerikan. Besar kemungkinan mereka sudah merasakan beratnya tanggung jawab itu

• Saya penasaran mengapa tidak dibuat saja sistem peringkat
  Peringkat A adalah persetujuan FDA, pada dasarnya sama seperti kondisi sekarang. Peringkat B adalah persetujuan dari regulator tepercaya lain seperti UE; semua peringatan dilampirkan, dokter bisa meresepkannya sebagai penggunaan off-label, dan perusahaan asuransi boleh tidak menanggungnya, tetapi pengecualian bisa diminta
  Peringkat C adalah persetujuan dari lembaga non-OECD, perusahaan asuransi tidak wajib menanggungnya. Peringkat D adalah tahap eksperimen yang mungkin baru sampai model hewan, tetapi apotek bisa memesan dan meraciknya. Peringkat E adalah tahap eksperimen yang diproduksi dalam jumlah kecil oleh perusahaan farmasi, seperti yang memerlukan pembuatan khusus atau produksi GMP kilolab
  Obat-obat dalam kategori ini yang pernah saya tangani ditujukan untuk hewan, penjaminan mutu, dan regulator, tetapi jika seorang miliarder seperti S.R. Hadden di Contact ingin bereksperimen pada tubuhnya sendiri, menurut saya itu boleh saja. Kategori terakhir juga membuka jalan bagi terapi gen dan mRNA kustom yang secara praktis sulit menguji kemanjuran bahan aktifnya

  • Seperti peringkat B, obat yang pernah disetujui FDA meskipun untuk indikasi lain sudah bisa diresepkan sebagai penggunaan off-label, dan umumnya juga diganti oleh asuransi
    Untuk peringkat C, tidak banyak terapi yang disetujui lembaga non-AS, baik UE maupun lembaga non-OECD, tetapi layak digunakan secara klinis; jika memang layak, biasanya akan ditinjau dengan cepat. Karena AS adalah pasar terbesar bagi produsen, hampir selalu mereka memulai dari AS
    Meresepkan dan meracik obat yang baru terbukti pada model hewan, seperti peringkat D, bertentangan dengan kewajiban etis apoteker dan dokter untuk menghindari bahaya sebaik mungkin. Itu berarti tidak menggunakan terapi yang sudah terbukti pada manusia, sehingga tidak memenuhi atau melampaui standar perawatan. Kedengarannya seperti resep untuk membunuh orang
    Pernyataan bahwa kemanjuran bahan aktif terapi gen dan mRNA kustom tidak bisa diuji juga terdengar aneh. Terapi yang menargetkan gen dan riset mRNA sudah banyak berjalan

• Di tingkat federal dan di lebih dari 40 negara bagian ada undang-undang right to try. Sayang penulis tidak membahas bagian ini, dan saya penasaran bagaimana itu berkaitan dengan kasusnya

  • Sepertinya ia berada di New York, dan tampaknya New York tidak memiliki undang-undang right to try

• Sekitar 20 tahun lalu saya pernah menjadi investor awal di sebuah perusahaan di bidang ini. Nilainya tidak besar, dan itu bukan mRNA melainkan terapi molekul kecil
  Seperti biotech spekulatif pada umumnya, kemajuannya sangat lambat, tetapi di bidang kedokteran hewan sudah berhasil mendapat persetujuan dan kini dijual di AS untuk anjing dan kuda. Uji klinis pada manusia, sejauh yang saya tahu, saat ini kira-kira fase 2 untuk kanker kepala dan leher, sementara indikasi lain lebih tertinggal
  Bahkan sebelum persetujuan, di Australia mereka pernah merawat beberapa pasien yang sudah kehabisan semua opsi lain melalui berbagai jalur yang memungkinkan, jadi saya terus membaca laporan tahunannya
  Nama obatnya tigilanol tiglate. Ada juga kasus munculnya respons imun pada tumor yang jauh setelah pemberian pertama, sehingga sejauh ini menunjukkan sebagian keberhasilan. Ada banyak studi publik, jadi jangan anggap ucapan ini sebagai rekomendasi atau nasihat

• Salah satu sisi masalah di sini adalah operasional uji klinis, terutama tahap rekrutmen, yang sulit. Uji klinis COVID-19 kebanjiran peserta berkat pandemi, tetapi uji klinis terapi kanker modern memiliki kriteria kelayakan yang sangat memperkecil eligible population
  Hal itu sendiri bukan hambatan besar; masalah sebenarnya adalah kondisi sistem data medis. Bahkan bagi orang yang sudah mendapat persetujuan IRB, hampir mustahil melakukan pencarian berkualitas tinggi. Di kebanyakan lokasi, metode terkini masih sebatas pencarian regex di SQL
  Ini adalah area tempat kita bisa berkontribusi. Membawa kemampuan pencarian modern ke dataset penting seperti kesehatan sambil tetap mematuhi HIPAA adalah penggunaan waktu rekayasa yang jauh lebih baik daripada menambang data spyware untuk menghasilkan insight yang menyeramkan
  Sebagai pengungkapan, saya berkontribusi besar pada salah satu produk pencarian medis utama di pasar. Beberapa institusi menghabiskan puluhan ribu dolar dan berbulan-bulan untuk merekrut satu kandidat, sementara dengan teknologi temu kembali informasi yang sangat dasar kami menemukan semua kandidat itu, bahkan lebih banyak lagi, dalam hitungan menit. Namun masih jauh lebih banyak pekerjaan yang harus dilakukan

  • Benar. Selain akses ke data klinis, penyakit yang sama pun bisa dicatat sangat berbeda antar fasilitas kesehatan tergantung model data EHR dan praktik setempat
    Peneliti yang ingin memakai data dari banyak institusi biasanya harus mencurahkan upaya luar biasa besar pada pipeline untuk pembersihan dan normalisasi data. Organisasi pengembang standar seperti HL7 dan berbagai FHIR accelerator sedang menulis panduan implementasi yang lebih rinci dan spesifik untuk meningkatkan kualitas dan konsistensi data, jadi akan bagus jika para teknolog berkontribusi pada proyek-proyek seperti itu

• Saya berharap orang-orang juga membaca sisa blognya. Tulisannya bagus, dan fakta bahwa seseorang yang saya ikuti dan baca selama bertahun-tahun akan menghilang benar-benar mengguncang
  Terima kasih karena telah membagikan sedikit waktumu di dunia ini

• Entah ini kasus spesifik atau secara umum, saya bertanya-tanya apakah ada orang di sini yang punya pengaruh media atau politik yang cukup untuk menyebarkan pesan ini
  Kasus ini mengingatkan pada saat FAA menyadari bahwa pembatasan keselamatan bayi justru bisa membuat lebih banyak orang memilih berkendara dan meningkatkan kematian: https://www.ntsb.gov/news/events/Documents/child_safety-Clau..., https://www.ucsf.edu/news/2003/10/97119/airline-infant-safet...

• Tampaknya sentimen FDA delenda est makin menguat, tetapi jika masalah mendasar yang menciptakan situasi ini tidak diperbaiki, hal ini akan kembali terjadi
  Seperti yang dikatakan penulis, tidak ada yang menyalahkan FDA atas orang-orang yang tidak berhasil diselamatkannya. Namun jika mereka menyetujui sesuatu tanpa keyakinan bahwa itu tidak mungkin membunuh seseorang, kritik luar biasa besar akan berdatangan
  Meski seseorang menginginkan terapi eksperimental, ia tidak bisa mendapatkannya. Membunuh seseorang saat mencoba membantu adalah tindakan yang sangat tidak etis, tetapi membiarkan mereka mati begitu saja dianggap bukan salah saya. Struktur ini kadang disebut interpretasi Kopenhagen atas etika

  • Di negara kami juga, saya ingat setidaknya tiga kali ketika otoritas terpaksa mengizinkan penggunaan terapi eksperimental karena tekanan keras dari media
    Dalam ketiga kasus itu, hasilnya adalah terapi yang bersifat penipuan, dan orang-orang yang mungkin bisa bertahan hidup jika menerima terapi lain meninggal. Mudah untuk mengatakan “orang yang tidak punya pilihan lain harus diberi akses ke terapi eksperimental,” tetapi dalam kenyataannya orang yang masih punya pilihan lain pun menginginkannya karena ingin menghindari hal seperti kemoterapi. Otoritas medis memikul tugas yang benar-benar berat
  • Istilah ini diciptakan dalam tulisan blog ini: https://web.archive.org/web/20210125231725/https://blog.jaib...
    Interpretasi Kopenhagen dalam mekanika kuantum mengatakan bahwa sebuah partikel dapat berputar searah jarum jam dan berlawanan arah jarum jam sekaligus, tetapi ketika diamati, ia menjadi salah satu dari keduanya. Interpretasi Kopenhagen atas etika berarti bahwa saat Anda mengamati atau berinteraksi dengan suatu masalah, Anda bisa disalahkan atas masalah itu
    Sekalipun Anda membuatnya sedikit lebih baik tanpa memperburuk masalah, begitu Anda mengamatinya, muncul beban etis. Terutama jika Anda memperoleh keuntungan saat berinteraksi dengan masalah itu, Anda menjadi monster sepenuhnya. Tulisan aslinya memberi contoh nyata tentang program pemerintah, organisasi nirlaba, dan individu yang dikritik karena membantu dengan “cara yang salah”
  • Ini keluhan yang berulang selama puluhan tahun. Kita selalu ingin buru-buru memakai obat atau prosedur eksperimental yang “menunjukkan potensi”
    Namun berapa proporsi obat seperti itu yang benar-benar efektif? Dua puluh lima tahun lalu, orang ingin buru-buru memakai terapi gen, dan hasilnya tidak baik. Seseorang meninggal, dan mungkin itu memperlambat perkembangan terapi gen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC81135/
    Menurut saya solusinya adalah berinvestasi lebih banyak dalam riset medis sekarang. Agar nanti, ketika kita atau orang di sekitar kita terkena penyakit mengerikan seperti kanker, Alzheimer, atau Parkinson, kita bisa tahu bahwa kita telah berusaha cukup untuk memberi semua orang peluang yang lebih baik, alih-alih bergantung pada obat “Hail Mary” di saat-saat terakhir
  • Untuk penyakit stadium akhir yang benar-benar tidak punya pilihan lain, misalnya glioblastoma, akses ke terapi eksperimental melalui penggunaan belas kasih cukup mudah
    Kesulitan dalam kasus ini adalah bahwa dikotomi “membunuh saat mencoba membantu itu tidak etis, sedangkan membiarkan mati bukan salah saya” itu keliru. Yang tidak etis adalah menawarkan terapi eksperimental yang efektivitasnya tidak diketahui ketika ada perawatan paliatif berbasis bukti dengan manfaat kelangsungan hidup yang terbukti, misalnya kemoterapi yang sudah ada
    Jika ada bukti, meski terbatas, untuk terapi eksperimental, terapi itu akan cepat disetujui dan masuk ke pipeline klinis. Obat kanker paru osimertinib/Tagrisso adalah contoh baru-baru ini. Tidak ada yang berpendapat bahwa orang-orang sebaiknya dibiarkan mati begitu saja
  • Tampaknya keinginan akan keselamatan telah menyebar secara berlebihan di seluruh masyarakat. Kini kita seperti tidak mampu menilai trade-off
    Anak-anak yang tidak bermain di luar juga berada dalam konteks yang sama. Penculikan acak adalah risiko yang hampir mendekati 0, dan kemungkinan tertabrak mobil lebih besar, tetapi tetap saja begitu. Mainan cacat dan car seat cacat pun ditarik kembali jutaan unitnya hanya karena beberapa kegagalan
    Kita melihatnya pada masker, dan dalam persoalan ekspresi muncul sebagai gagasan “ucapan adalah kekerasan.” Semua orang menginginkan ilusi bahwa mereka merasa sepenuhnya aman