- Setelah didiagnosis kanker tulang belakang (osteosarcoma) dan tidak lagi memiliki opsi terapi standar maupun uji klinis, ia membangun model pengobatan yang dipimpin pasien sendiri
- Menjalankan pengembangan terapi baru, terapi paralel, dan perancangan model pasien yang dapat diskalakan secara bersamaan untuk menembus keterbatasan sistem medis
- Membagikan perjalanan terapi dan datanya secara terbuka, termasuk bucket Google Cloud publik berukuran 25TB dan timeline pengobatan di osteosarc.com
- Di OpenAI Forum, ia memaparkan pengalamannya menggunakan ChatGPT dalam perjuangan melawan kanker, serta memperlihatkan contoh pemanfaatan langsung alat AI dalam pengambilan keputusan medis
- Ia juga menyoroti bahwa industri kesehatan harus berubah menjadi berpusat pada pasien, dan bahwa birokrasi menghalangi peluang pengobatan
- Tujuannya bukan hanya menjadikan ini kasus pribadinya sendiri, tetapi juga menerapkannya secara lebih luas bagi pasien lain
Latar belakang dan situasi
- Didiagnosis osteosarcoma yang muncul di vertebra T5 (bagian atas tulang belakang)
- Setelah semua opsi terapi standar habis dan tidak ada uji klinis yang bisa diikuti, ia mengambil alih kendali pengobatan secara langsung
Pendekatan yang didorong langsung
- Menjalankan maximum diagnostics
- Mengembangkan terapi baru secara langsung
- Menjalankan beberapa terapi secara paralel
- Mencoba memperluas pendekatan ini agar bisa diterapkan pada pasien lain
Materi publik
Kritik terhadap sistem medis
- Ia berpandangan bahwa industri kesehatan bisa berubah menjadi patient first
- Mengutip tulisan Ruxandra yang menyoroti bahwa birokrasi menghalangi peluang pengobatan
Going Founder Mode On Cancer : menerapkan founder mode pada pengobatan kanker — perjalanan ekstrem Sid dari GitLab melawan kanker
Chapter 1: "Menjaga nyawaku kini menjadi pekerjaanku"
- GitLab bermula sebagai alat kolaborasi open source, lalu tumbuh menjadi platform DevOps skala besar yang melacak seluruh aliran informasi dalam software development lifecycle
- Memiliki lebih dari 2.500 karyawan, kapitalisasi pasar senilai US$6,4 miliar, dan merupakan perusahaan full remote tanpa satu pun kantor fisik
- Membangun budaya 'radical transparency' dengan mengoperasikan GitLab Handbook terbuka yang panjangnya lebih dari 3.000 halaman
- Pada November 2022, setelah merasakan nyeri dada saat berolahraga dan datang ke IGD, ditemukan tumor 6 cm di vertebra T5
- Ia didiagnosis osteosarcoma, jenis kanker yang langka pada orang dewasa sehat berusia 45 tahun
- Pada 2023, ia menjalani seluruh rangkaian terapi standar: pengangkatan bedah pada vertebra yang mengandung tumor → stabilisasi tulang belakang dengan rangka titanium → SBRT + proton therapy + kemoterapi intensif
- Intensitas kemoterapi begitu tinggi hingga ia membutuhkan 4 kali transfusi darah dan hampir tidak bisa bergerak selama beberapa minggu
- Muncul efek samping permanen seperti penurunan fleksibilitas jantung, anemia, dan gangguan kognitif
- Satu-satunya penyimpangan dari terapi standar terjadi ketika ia menggunakan teknologi kanker bertarget dari Shasqi, startup yang didirikan founder dari batch YC yang sama, setelah mendapat persetujuan FDA melalui pengajuan IND dengan dirinya sebagai satu-satunya subjek uji
- Pada pemeriksaan lanjutan 2024, kanker kambuh kembali — opsi terapi standar telah habis
- Respons tim medis pada dasarnya adalah, "terapi standar sudah selesai, mungkin ada uji klinis di suatu tempat, semoga beruntung"
- Karena usia diagnosis osteosarcoma yang langka, ia bahkan tidak memenuhi syarat untuk mengikuti uji klinis
- Pada akhir 2024, ia beralih dari CEO GitLab menjadi Executive Chair dan menyatakan akan fokus pada pengobatan
- Terinspirasi oleh esai 'Founder Mode' dari Paul Graham, ia memutuskan menangani pengobatan kankernya dengan founder mode, bukan manager mode
Chapter 2: "Aku bisa berbicara dengan siapa saja, pergi ke mana saja, kapan saja"
-
Tiga prinsip utama
- Maximal Diagnostics: melakukan sebanyak mungkin pemeriksaan sesering mungkin, dan mendokumentasikan unit informasi sekecil apa pun
- Mengembangkan lebih dari 10 terapi kustom: berdasarkan data diagnostik, ia bekerja sama dengan perusahaan dan peneliti akademik untuk membuat terapi baru yang disesuaikan
- Terapi paralel, bukan serial: alih-alih menunggu satu terapi gagal, ia cepat menguji banyak hipotesis terapi secara paralel dan mengukur respons lewat diagnostik
-
Susunan care stack
- Lapisan teratas: semua interaksi medis dan rapat dicatat rinci dalam dokumen Google bernama "Sid Health Notes" — sepanjang 2025 saja telah melampaui 1.000 halaman
- Ia membangun dan mengelola sistem diagnostik melalui layanan private concierge care seperti Private Medical, Private Health Management, Pathfinder Oncology
-
Lima poros diagnostik utama
- Single-cell sequencing (10x Genomics): mengukur ekspresi gen per tipe sel yang bisa menjadi target terapi, serta menganalisis T-cell receptor (TCR)
- Bulk DNA/RNA sequencing: memetakan mutational landscape seluruh tumor
- Pemeriksaan MRD (minimal residual disease): memeriksa circulating tumor DNA dalam darah dari beberapa penyedia untuk dipakai sebagai sinyal dini kekambuhan
- Organoid assay: membuat organoid dari sel kankernya sendiri untuk menguji prediksi respons obat
- Pathology Stains: memverifikasi hipotesis genomik yang menjanjikan pada level jaringan menggunakan sampel jaringan
-
Titik balik terapi — radioligand therapy di Jerman
- Hasil analisis single-cell menunjukkan overekspresi penanda fibroblast (KERA, LUM, EPYC, FAP) pada sel tumor
- Ia menemukan terapi eksperimental radioligand therapy yang secara langsung menargetkan FAP di Jerman dan pergi ke sana
- Caranya adalah mengikat isotop radioaktif pada ligan agar dapat dihantarkan secara presisi ke sel kanker
- Ekspresi tumor lebih dulu dikonfirmasi dengan isotop diagnostik ('cold' isotope), lalu payload terapi ('hot') diberikan
- Bahan radioaktif terapinya adalah lutetium-177 (Lu-177) — radionuklida yang sama dengan yang digunakan pada Pluvicto
- Ia menjalani isolasi selama 2 hari, lalu pemantauan pembuangan radioaktivitas selama 2 minggu
- Berbeda dari kemoterapi, terapi ini terfokus pada area tumor, bukan ke seluruh tubuh, sehingga efek sampingnya jauh lebih ringan
- Setelah terapi, kanker menyusut hingga bisa dioperasi — operasi pun kembali dilakukan
- Setelah operasi, proporsi sel T di dalam tumor berubah dari 19% → 89% — dianalisis sebagai hasil gabungan dari checkpoint inhibitor, vaksin peptida neoantigen, oncolytic virus, dan radioterapi
-
Status saat ini dan langkah berikutnya
- Saat ini kankernya berada dalam kondisi remission — dengan moto "Stay Paranoid", ia tetap membangun infrastruktur meski hasilnya negatif
- Terapi berikutnya: personalized neoantigen vaccine berbasis mRNA untuk mempertahankan respons imun
- Efeknya diukur melalui tes darah mendalam setiap bulan
- Rencana cadangan: bersama kelompok riset akademik, ia sedang mengembangkan cell-based therapies dengan genetic logic gates
- Dirancang agar merespons banyak sinyal, bukan satu sinyal saja — lebih agresif sebagai 'opsi nuklir', tetapi ia berharap tidak perlu sampai ke sana
Chapter 3: "Aku menembus tembok seperti Kool-Aid Man"
-
Hambatan sistem
- Rumah sakit dan dokter onkologi tidak terbiasa dengan pasien yang memakai pendekatan founder mode, dan menunjukkan resistensi kuat terhadap penyimpangan dari jalur standar
- Masalah akses sampel jaringan: rumah sakit biasanya hanya mengumpulkan sampel FFPE, sedangkan pengumpulan sampel cryopreservation yang dibutuhkan untuk analisis single-cell ditolak atau ditunda karena di luar protokol standar
- Diperlukan "perjuangan yang sulit dipercaya di setiap rumah sakit", dan bahkan perlu menurunkan orang yang berperan sebagai 'forward deployed tissue extractors'
- Pengumpulan data genomik juga sulit: walau biaya whole genome sequencing kini di bawah US$1.000, mendapatkan data sequencing di luar laporan standar dalam lingkungan klinis tetap "sangat sulit secara mengejutkan" menurut Jacob
- Melalui Form 3926 (individual patient expanded access IND) dari FDA, ia mengakses 5 terapi eksperimental — FDA menerima setiap pengajuan dalam 48 jam
- Sebaliknya, IRB rumah sakit berfungsi seperti 'vetocracy', di mana satu anggota saja bisa menolak terapi atas dasar kekhawatiran sekecil apa pun
-
Masalah biaya pengembangan obat — Eroom's Law
- Eroom's Law yang diamati Jack Scannell pada 2012: jumlah obat baru yang disetujui per US$1 miliar anggaran litbang di AS telah turun setengah setiap sekitar 9 tahun sejak 1950, atau turun sekitar 80 kali setelah disesuaikan inflasi
- Rata-rata biaya pengembangan obat kanker baru pada 2017–2020: US$4,4 miliar
- Asimetri lingkungan regulasi: setiap kesalahan industri atau kecelakaan obat cenderung membuat regulasi makin ketat, tetapi hampir tidak pernah dilonggarkan
- Akibatnya, terapi yang tidak diperkirakan menghasilkan "pendapatan setingkat blockbuster" ditinggalkan, dan sebagian terapi eksperimental menjanjikan yang ditemukan tim Sid bahkan harus diselamatkan dari perusahaan yang nyaris bangkrut
- Menurut Sid: "Butuh US$1 miliar untuk membuat satu obat disetujui. Tetapi biaya memberi satu orang terapi yang dipersonalisasi adalah US$1 juta. Kesenjangan ini adalah yang terbesar sepanjang sejarah, dan akan terus membesar karena pengembangan terapi makin mudah, sementara biaya Phase 3 terus naik"
-
Potensi personalized medicine
- Drug repurposing: berdasarkan data diagnostik yang sangat mendalam, ia menerapkan obat yang dikembangkan untuk kanker lain pada dirinya sendiri — berhasil mengakses 5 terapi lewat Form 3926
- Personalized medicine: merancang obat baru dari awal berdasarkan pemahaman di level molekuler — Sid saat ini sedang mengembangkan beberapa terapi eksperimental baru bersama berbagai kelompok riset akademik dan startup
- Contoh perubahan paradigma regulasi:
- Pada Mei 2025, bayi baru lahir di Philadelphia bernama 'Baby KJ' menerima terapi CRISPR personal pertama
- FDA mengusulkan 'plausible mechanism pathway' baru untuk teknologi platform yang dapat diprogram
- CAR-T therapy adalah preseden terapi berbasis proses tanpa satu struktur kimia tunggal, yang menuntut fleksibilitas regulasi
- Kombinasi personalized neoantigen vaccine + checkpoint inhibitor dari Moderna hampir memangkas separuh risiko kekambuhan kanker atau kematian pada pasien melanoma (hasil klinis Desember 2023)
-
Skenario masa depan
- Skenario 10–20 tahun ke depan: tes diagnostik kanker untuk konsumen menemukan anomali →
bergabung ke platform concierge oncology (biaya awal US$1.499) →
AI agent memproses seluruh riwayat medis lalu memesan pemeriksaan tambahan →
bioinformatics agent melakukan analisis setingkat PhD dalam beberapa jam →
pengobatan selesai dengan terapi radiasi kustom + checkpoint inhibitor yang makin murah + vaksin kustom
- Total biaya pengobatan US$175.000 — ditanggung oleh akun CHOICE + asuransi kesehatan, lebih murah dibanding rata-rata biaya pengobatan kanker pankreas saat ini yang sekitar US$250.000
-
Perspektif penutup
- Kasus Sid menunjukkan secara paling ekstrem bahwa "masa depan sudah ada, tetapi belum terdistribusi merata" (William Gibson) dalam sistem medis
- Dokter onkologi ingin menyembuhkan pasien, peneliti membangun alat, regulator berusaha mengejar inovasi, tetapi menyelaraskan semua vektor ini adalah tantangan utama perubahan struktural
- Sid sendiri juga mengelola situs yang merangkum seluruh proses ini secara terbuka di sytse.com/cancer
4 komentar
Terapi kanker anjing peliharaan dengan ChatGPT dan vaksin mRNA — harapan juga untuk terapi kanker manusia
Ini juga layak dirujuk...
Ini mengejutkan sekali.
Karena isi artikel asli tidak banyak, saya juga melampirkan artikel terkait Menerapkan founder mode pada pengobatan kanker — perjalanan kemoterapi ekstrem CEO GitLab Sid.
Benar-benar keren.
Komentar Hacker News
Sudah lama sekali sejak terakhir kali saya membaca tulisan yang begitu memotivasi secara kuat
Saya sendiri pernah didiagnosis kanker dan harus segera menjalani operasi, jadi saya tahu betul seberapa cepat sistem medis bergerak setelah diagnosis (setidaknya begitu pengalaman saya di Australia)
Sebagian besar keluarga saya meninggal karena kanker, jadi saya sempat mengalami momen berhadapan langsung dengan kematian, tetapi untungnya saya sembuh total setelah operasi
Saya rasa sikap Sid yang berusaha menyelesaikan masalahnya sendiri adalah inti dari semangat komunitas hacker
Saya juga menderita Peyronie’s, dan setelah membaca tulisan ini, cara pandang saya terhadap masalah itu berubah total
Judul slide-nya, “bisa berbicara dengan siapa pun, pergi ke mana pun, kapan pun,” benar-benar membekas
Saya juga ingin mulai bertindak langsung untuk pengobatan Peyronie’s saya. Saya jadi yakin bahwa apa pun mungkin dilakukan
Itu pasti tidak mudah, dan saya sungguh berharap hasilnya baik. Jika terapi yang efektif untuk kondisi ini makin dikenal luas, hidup banyak pria akan membaik
Bahkan katanya serial ini menjalin kerja sama resmi dengan iklan obat Peyronie’s. Saya penasaran apakah tim produksinya yang menawarkan sponsorship, atau justru perusahaan farmasi yang menginisiasinya
Saat itu mereka memakai penyangga jaringan bernama Surgisis dari Cook Medical, dan sepertinya sekarang sudah berkembang menjadi Biodesign
Saya bagikan kalau-kalau ini bisa membantu
Saya baru menjalani operasi PIG dengannya, dan meski masih tahap awal, kondisinya sudah jauh membaik
Sepertinya itu Xiaflex/Xiapex dari Pfizer
Saya tidak tahu soal efek samping atau tingkat efektivitasnya, tetapi saya bagikan saja untuk berjaga-jaga
Wiki Dupuytren’s contracture
Saya merasa kisah Dr. Richard Scolyer mirip dengan kasus Sid
Ia adalah peneliti kanker dari Australia, dan demi pengobatan kanker otaknya sendiri, ia menjadikan dirinya ‘pasien nomor 0’ dan sedang menjalankan riset paralel pertama di dunia
Artikel ABC News
Glioblastoma memang penyakit yang benar-benar mengerikan
Terima kasih sudah membagikan tulisan ini, dan saya dengan senang hati akan menjawab pertanyaan kalau ada
Anda menyebutnya sebagai “standar pengobatan 30 tahun ke depan”, tetapi menurut saya kemampuan itu sebenarnya sudah mungkin dilakukan hari ini
Perjalanan Anda adalah momen yang menggugah sangat dalam dalam hidup saya
Saya seorang peneliti bioinformatika, dan saya kagum dengan kedalaman materi presentasi Anda
Saya penasaran bagaimana proses Anda mempelajari biologi kanker dan bioinformatika
Sebagai info, saya sedang mengembangkan teknologi biopsi cair di BillionToOne. Jika tertarik, silakan hubungi kapan saja
Akan menarik jika Anda mau berbagi sistem apa yang telah Anda bangun. Rasanya ada pelajaran meta yang bisa dipetik dari sini
Gerakan seperti ini terasa bisa berkembang menjadi gerakan layanan kesehatan mandiri yang baru
Apakah ketangguhan seperti ini bawaan lahir, atau hasil latihan, saya ingin tahu
Saya juga penasaran apakah ada hal yang membuat Anda merasa, ‘ini mustahil’
Menarik sekali bahwa Sid berinvestasi pada startup riset kanker berbasis click chemistry bernama Shasqi pada 2017, lalu 6 tahun kemudian justru menjadi pasien perusahaan itu sendiri
Semoga hasilnya benar-benar baik
Tulisan yang ditautkan terasa seperti artikel penuh gaya
Informasi konkretnya sedikit, sementara kalimat abstraknya terlalu banyak.
Bahkan ada tautan ke tulisan tentang seekor anjing yang terkena kanker lalu mencoba pengobatan sendiri, jadi terasa agak janggal
Ketika seseorang sukses secara teknologi lalu jatuh sakit, ia akan mengumpulkan data dan mencoba mengobati dirinya sendiri
Namun mengubah data menjadi pengetahuan itu sangat sulit
Prosedur regulasi adalah salah satu mekanisme untuk mencegah trial and error semacam ini
Ia bukan sekadar mencari perhatian, melainkan mencurahkan semua sumber dayanya demi bertahan hidup
Eksperimen diri seperti ini juga tidak mudah secara etis, tetapi memungkinkan karena pasiennya sendiri yang secara langsung menanggung risikonya
Sebanyak apa pun dana yang dimiliki, upaya seperti ini tetap tidak mungkin tanpa partisipasi sukarela dari pasien
“From Terminal to Turnaround: How GitLab’s Co-Founder Leveraged ChatGPT in His Cancer Fight”
Semoga Sid beruntung
Ayah saya juga meninggal dalam waktu 8 bulan setelah terkena AML akibat mutasi TP53
Sangat disayangkan banyak dokter yang bersikap terlalu tidak eksperimental
Seperti kata Sid, pada akhirnya yang bertanggung jawab untuk bertahan hidup adalah diri sendiri. Semoga upayanya memberi harapan
Siapa pun yang tertarik pada terapi ligan radioaktif untuk kanker dengan ekspresi antigen FAP bisa melihat studi klinis fase 1/2 dari Ratio Therapeutics
Mereka sedang merekrut pasien sarkoma jaringan lunak kambuhan di Amerika Serikat dan Kanada
Ucapannya, “bertahan hidup adalah tugas saya,” sangat membekas
Sikapnya yang memikul tanggung jawab sendiri dalam situasi sesulit ini terasa sangat kuat
Saya juga terkesan bahwa ia membiayai pengobatannya sendiri namun pada akhirnya tetap bisa berkontribusi pada komunitas
Profesor saya juga baru-baru ini meninggal karena kanker, jadi saya makin bisa merasakannya
Ini benar-benar kabar yang keren dan berani
Salah satu tulisan terbaik yang saya baca tahun ini. Dunia menjadi tempat yang lebih baik karena ada orang seperti Sid
Dulu Steve Yegge pernah mengkritik “kenyataan bahwa otak dan komputasi hanya dipakai untuk menjual klik”,
jadi saya penasaran berapa banyak orang seperti Sid saat ini yang benar-benar memakai kemampuan teknisnya untuk bertahan hidup