Peter Buxtun, pelapor pelanggaran yang mengungkap Studi Sifilis Tuskegee, meninggal dunia

• Peter Buxtun adalah pelapor pelanggaran yang mengungkap kepada publik penelitian pemerintah AS yang mengamati ratusan pria kulit hitam tanpa pengobatan sifilis di Tuskegee, Alabama, dan ia meninggal pada usia 86 tahun
• Studi Tuskegee yang dimulai pada 1932 melibatkan 400 pria kulit hitam yang terinfeksi sifilis, dan bahkan setelah pengobatan antibiotik tersedia pada 1940-an, otoritas kesehatan tetap menghalangi pemberian obat
• Buxtun mengangkat persoalan etika kepada CDC pada 1966 tetapi ditolak, lalu pada 1972 menyerahkan dokumen kepada AP, yang memicu kemarahan publik hingga penelitian dihentikan
• Setelah laporan AP, berlangsung dengar pendapat Kongres, gugatan class action, dan penyelesaian senilai $10 juta, lalu penelitian dihentikan sekitar 4 bulan kemudian; pada 1997 Presiden Bill Clinton secara resmi meminta maaf dan menyebut penelitian itu “shameful”
• Setelah pengungkapan ini, pemerintah AS menyusun ulang aturan penelitian medis, dan Studi Tuskegee tetap menjadi salah satu alasan utama sebagian warga Afrika-Amerika enggan ikut serta dalam riset medis

---

Kematian Peter Buxtun dan peran historisnya

• Peter Buxtun meninggal pada 18 Mei di Rocklin, California, karena Alzheimer’s disease, dalam usia 86 tahun
• Para akademisi kesehatan masyarakat dan ahli etika di AS menilai dirinya sebagai sosok yang membongkar salah satu skandal riset medis paling terkenal dalam sejarah Amerika
• Dokumen yang diberikan Buxtun kepada Associated Press dan investigasi serta pemberitaan AP memicu kemarahan publik yang berujung pada penghentian Studi Tuskegee pada 1972

Bagaimana Studi Sifilis Tuskegee dijalankan

• Pada 1932, ilmuwan federal memulai penelitian terhadap 400 pria kulit hitam yang terinfeksi sifilis di Tuskegee, Alabama
• Pada 1940-an antibiotik sudah dapat digunakan untuk mengobati sifilis, tetapi otoritas kesehatan federal memerintahkan agar obat itu tidak diberikan
• Seiring waktu, penelitian itu berubah menjadi pengamatan tentang bagaimana penyakit tersebut menghancurkan tubuh
• Penelitian ini tidak sepenuhnya dirahasiakan; selama 20 tahun sebelumnya sekitar 12 makalah jurnal medis terkait telah diterbitkan, tetapi hampir tidak ada yang mempertanyakan caranya dijalankan
• Ted Pestorius dari CDC mengatakan dalam program peringatan 50 tahun berakhirnya studi itu pada 2022 bahwa penelitian tersebut sepenuhnya diterima oleh dunia medis AS pada masa itu

Keberatan Buxtun dan penolakan institusi

• Buxtun mengetahui penelitian itu pada pertengahan 1960-an saat bekerja sebagai pegawai kesehatan masyarakat federal di San Francisco, setelah mendengarnya dari seorang rekan
• Setelah memahami isi penelitian lebih jauh, ia mengirim surat kepada pejabat CDC pada 1966 yang berisi kekhawatiran etis
• Pada 1967 ia dipanggil ke sebuah rapat di Atlanta, dan para pejabat lembaga menanggapi keberatannya dengan kasar sambil menegurnya
• Pimpinan lembaga berulang kali menolak tuntutan dan keluhan Buxtun bahwa para pria di Tuskegee seharusnya diobati
• Setelah itu ia meninggalkan US Public Health Service dan masuk sekolah hukum, tetapi isu penelitian itu terus membebaninya

Laporan AP dan penghentian penelitian

• Pada 1972, Buxtun memberikan dokumen terkait penelitian itu kepada reporter AP Edith Lederer, yang dikenalnya di San Francisco
• Lederer lalu menyerahkan dokumen tersebut kepada reporter investigasi AP Jean Heller sambil berkata, “Mungkin ada sesuatu di sini”
• Artikel Heller terbit pada 25 Juli 1972
• Setelah laporan itu terbit, diadakan dengar pendapat Kongres dan gugatan class action, serta tercapai penyelesaian senilai $10 juta
  • Sekitar 4 bulan kemudian penelitian itu dihentikan
  • Pada 1997 Presiden Bill Clinton secara resmi meminta maaf atas penelitian tersebut dan menyebutnya “shameful”
  • Lille Tyson Head dari organisasi yang mengenang para peserta penelitian mengatakan ia berterima kasih atas kejujuran dan keberanian Buxtun; ayahnya juga merupakan salah satu subjek penelitian

Kehidupan pribadi dan penilaian setelahnya

• Buxtun lahir pada 1937 di Prague, dan ayahnya adalah seorang Jewish
• Keluarganya meninggalkan Czechoslovakia yang diduduki Nazi dan pindah ke AS pada 1939, lalu menetap di Irish Bend, Oregon
• Saat menyampaikan keberatan kepada otoritas kesehatan federal, Buxtun membandingkan Studi Tuskegee dengan eksperimen medis yang dilakukan dokter Nazi terhadap Jews dan tahanan lainnya
• Para ilmuwan federal tidak menganggap diri mereka melakukan pelanggaran moral dan etika yang sama, tetapi setelah pengungkapan Studi Tuskegee, pemerintah menetapkan aturan baru tentang cara penelitian medis dijalankan
• Hingga kini, Studi Tuskegee sering disebut sebagai alasan sebagian African American enggan berpartisipasi dalam riset medis
• Ted Pestorius dari CDC mengatakan bahwa pengalaman hidup Buxtun membuatnya langsung mengenali penelitian itu sebagai sesuatu yang tidak dapat dibela secara moral, dan mendorongnya mengejar keadilan berupa pengobatan bagi para pria tersebut
• Buxtun menempuh pendidikan di University of Oregon, bertugas di US Army sebagai petugas medis tempur dan pekerja sosial psikiatri, lalu bergabung dengan layanan kesehatan federal pada 1965
• Setelah itu ia menulis dan berbicara tentang Studi Tuskegee, serta menerima berbagai penghargaan
• Ia berkeliling dunia dan mengoleksi serta menjual barang antik, dengan minat khusus pada senjata militer dan pisau, serta perlengkapan judi dari era demam emas California
• Ia berupaya selama lebih dari 20 tahun untuk mendapatkan kembali harta keluarga yang disita Nazi, dan sebagian berhasil
• Sahabat lamanya David M Golden mengenang Buxtun sebagai sosok bijak, jenaka, berkelas, dan murah hati; ia juga mendukung kebebasan individu dan sering menentang pelarangan narkoba, prostitusi, dan senjata api
• Sahabat lama lainnya, Angie Bailie, mengatakan Buxtun tidak pernah bisa menyelesaikan presentasi tentang Tuskegee tanpa menahan air mata
• Dalam forum Johns Hopkins University pada 2018, ketika ditanya dari mana ia memperoleh kekuatan moral untuk menjadi pelapor pelanggaran, Buxtun menjawab, “Itu bukan kekuatan. Itu kebodohan.”

[GN⁺]

Komentar Hacker News

• Jika ingin memahami latar belakang “eksperimen” Tuskegee, saya merekomendasikan dua bagian dari “You're Wrong About”: [0] [1]
  Buxtun muncul di bagian 2, dan saya sempat lupa bahwa setelah ia pertama kali mengangkat masalah ini, butuh 6 tahun sampai akhirnya ditanggapi serius
  [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
  [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
  Maaf karena ini tautan Spotify, tetapi saya tidak bisa menemukan versi yang di-host sendiri

  • Tautan yang di-host sendiri ada di sini:
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
  • Saya bisa merekomendasikan episode-episode ini dan podcastnya secara keseluruhan. Mereka membahas peristiwa-peristiwa yang salah diingat orang dengan sangat informatif
    Episode tentang persidangan OJ Simpson, Monica Lewinsky, Satanic Panic, dan gugatan kopi panas McDonald’s juga bagus
    Baru-baru ini di Hacker News pun saya melihat orang bercanda bahwa gugatan itu konyol, tetapi alih-alih repot membela bahwa “itu tidak konyol”, menurut saya sistem hukum AS memang dirancang seperti itu
    Karena lembaga legislatif tidak tertarik membuat hukum yang masuk akal atau membangun regulator yang kompeten seperti negara-negara modern lainnya, yang tersisa hanyalah menggugat dan berharap ada putusan yang tepat sehingga menjadi preseden. Belakangan tampaknya arahnya makin ke sana

• Tautan referensi:
  https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
  https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

• Tahun lalu saya mengetahui hal ini dari podcast berbahasa Jerman Pandemia. Sayangnya hanya tersedia dalam bahasa Jerman, tetapi layak didengarkan bagi pembaca HN yang bisa membaca bahasa Jerman: https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
  Pandemia adalah podcast yang dimulai selama pandemi Covid, tetapi sekarang rutin membahas berbagai penyakit dan isu kesehatan

• Saya bertanya-tanya mengapa AS merasa perlu melanjutkan eksperimen ini, padahal mereka punya akses ke para peneliti dan hasil penelitian Unit 731, yang juga melakukan riset sifilis secara luas. Ini membuat unsur rasialnya tampak seperti inti persoalan
  [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

  • Seperti yang juga dibahas di tempat lain, saat itu ada alasan mengapa respons terhadap sifilis dianggap cukup berbeda pada orang keturunan Afrika. Eksperimen semacam ini sebelumnya juga dilakukan pada orang Eropa, dan Unit 731 mungkin mencakup orang Asia Timur, tetapi berlangsung selama beberapa tahun saja, bukan puluhan tahun
    Berbeda dari Unit 731, studi ini tidak menginfeksi siapa pun dan merupakan studi observasional
  • Terkait bagian “unsur rasialnya tampak seperti inti persoalan”, menarik bahwa kelompok dengan tingkat vaksinasi vaksin C19 terendah adalah komunitas African American
    Banyak media menduga alasan utama keraguan vaksin adalah eksperimen ini dan ketidakpercayaan terhadap pemerintah
    In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
    https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...

• Manusia dengan keras kepala percaya bahwa dirinya adil dan benar. Demi mempertahankan persepsi diri itu, mereka rela menipu diri sendiri, dan sering kali melakukan hal yang jauh lebih buruk dari itu

  • Menurut saya ini pelajaran utama yang harus diambil dari peristiwa ini dan peristiwa serupa. Orang-orang yang menjalankan eksperimen itu mungkin bukan sekadar rasis sadistis
    Kemungkinan besar mereka merasa dalam jangka panjang bisa menyelamatkan jauh lebih banyak orang, serta menciptakan masyarakat yang lebih hebat, aman, dan sehat. Pada akhirnya mereka mungkin mengira bisa menyembuhkan bukan hanya sifilis, tetapi juga penyakit lain yang muncul dengan cara serupa
    Saat seseorang mulai mengatakan bahwa tujuan membenarkan cara, biasanya ada sesuatu yang sudah salah. “Tujuan” yang dibayangkan orang jarang terwujud, tetapi cara yang ditempuh untuk mengejar tujuan itu 100% benar-benar terjadi. Karena itu, pada akhirnya sering kali yang tersisa hanyalah perbuatan jahat tanpa pembenaran utopis
  • Dalam Beyond the Curve, seorang penulis mengungkapkannya dengan ringkas:

    Nobody thinks they are the Ursula of their story.
    Menurut saya ego manusia cenderung “melindungi” pikiran dengan menyangkal kebenaran, agar kita tidak mengakui fakta bahwa kita mungkin telah melakukan sesuatu yang sangat kompromistis secara moral

  • Untungnya sekarang tidak ada laboratorium yang melakukan eksperimen tidak bermoral seperti itu. Bahwa kekejaman semacam ini selalu hanya terjadi di masa lalu pastilah semata-mata karena kita beruntung
  • Penafsiran itu mungkin terlalu murah hati. Bagaimana jika reaksi kerasnya bukan karena citra diri internal mereka terancam, melainkan karena dampak eksternal yang akan muncul ketika informasi itu terungkap
  • Ini sudah lama diketahui, dan karena itulah ada pepatah “jalan menuju neraka dipenuhi niat baik”

• Sebagai non-Amerika, rasanya asing melihat diskusi tentang rasisme seperti ini. Butuh waktu cukup lama bagi saya untuk memahami bahwa persepsi terhadap masalah ini sendiri benar-benar berbeda

  • Saya sudah tinggal di sini sekitar 10 tahun dan masih terus belajar. Pada dasarnya, saya menyadari bahwa jika Anda berasal dari masyarakat yang relatif homogen atau dari latar yang secara terang-terangan rasis seperti apartheid, sulit memahami bagaimana rasisme ala Amerika bekerja
    Di negara asal saya, orang kulit hitam dan Asia jumlahnya sangat sedikit sampai-sampai jika sensus memublikasikan angka pastinya, itu akan dianggap sebagai informasi pribadi. Tentu saja ada rasisme, tetapi lebih mirip “ketakutan terhadap hal yang baru dan asing” semata. Selebihnya saya pelajari dari media Amerika
    Jika Anda berasal dari latar seperti itu, analogi yang lebih baik mungkin adalah mengganti rasisme dengan diskriminasi nasionalistis/etnis. Eropa sangat mahir dalam diskriminasi berbasis etnis, dan cara kerjanya jauh lebih mirip dengan rasisme di Amerika